Sjukhus, utflykt och en piggelin?

Lille E fick för en dryg vecka sen en kallelse till "öron-näsa-hals" för rosslandet och den något ansträngda andningen. Idag var det dags. E skötte sig utmärkt under hela undersökningen trots att det säkert kittlade en hel del när kameran fördes ner till halsen genom näsan. Nös och harklade sig, knöt händerna men protesterade inte mer än så och fick en liten blå nalle för besväret.

Efter sjukhusbesöket åkte vi hem för en snabb lunch innan vi gav oss ut på vägarna igen. Det blev en liten utflykt till havet med min syster och hennes familj. Välbehövlig sol på en parkbänk och god mat i trevligt sällskap! Och E var vaken i princip hela dagen... sov bara några få minuter. Trots att han inte alltid såg så pigg ut... Kanske rädd att missa något spännande?

Några favoriter

Ibland slänger jag ur mig att E inte är så intresserad av leksaker. Men det är fel. För även om han inte så ofta klämmer och känner och utforskar som små barn vanligtvis gör så har han sina favoriter.

Ett tag var det den lilla giraffen han fick när han föddes. Sen katten som jamar om man trycker på en liten knapp. På senare tid har pingvinen från lekoteket fångat hans intresse. Och blomman han fick av en kompis i ettårspresent kan han titta på hur länge som helst...

Borta bra men hemma bäst

Vi hade inga stora semesterplaner inför den här sommaren. Har gjort ett par dagsutflykter, kommer nog göra några till och så blir det några turer till landet förstås!

I eftermiddags kom vi hem igen efter några dagar i stugan med mina föräldrar. Sköna dagar med en lagom blandning av arbete och vila. För några mer av det ena, för somliga mer av det andra...

Till lille E hade en gunga inhandlats sen sist vi var på plats. Lite på vinst och förlust, men se den passade bra och E trivdes (men tyckte det var bäst att hålla i sig ordentligt!)

Några tankar om mod och ett stort tack

Tänkte fortsätta mina funderingar där jag slutade sist. Då skrev jag om en kommentar som fått mig att undra, en kommentar som inte kändes klockren varken när jag hörde den eller nu, knappt ett år senare, men som iallafall sas. Och det är viktigt.

Att våga närma sig en människa i kris är svårt. De allra flesta är rädda för att säga eller göra fel och låtsas istället som om inget hänt, att det (nästan) är som vanligt. Och det är egentligen inte särskilt konstigt, för vad som upplevs vara "rätt" eller "fel" varierar människor emellan och hur ska man då veta vad som bör göras eller sägas. Gemensamt för de allra flesta är nog ändå en önskan av att bli sedd, att inte ignoreras. Därför är "fel" kommentar (oftast) viktigare än ingen alls. Kommentaren, eller handlingen, är iallafall en början, ett försök att närma sig den drabbade.

Att våga vara en människa i kris kan också vara svårt. Iallafall om man som jag vill vara duktig, fixa allt och inte minst, inte oroa andra... Jag har nog många gånger visat upp en fasad, ibland för att skydda mig själv från jobbiga känslor som jag för stunden tryckt undan och ibland för att skydda andra från sanningen. Men hur ska då de som finns runt omkring förstå att vad jag behöver är någon som kan ta emot när jag faller, trots att jag ser ut att så hur stadigt som helst. Och hur ska någon våga närma sig, våga fråga om jag aldrig ger dem chansen...

Många är ändå de som har vågat fråga, som vågat skrapat på fasaden och som har lyssnat, stöttat eller på något annat sätt varit till hjälp och stöd. Att ha en familj som alltid finns där är ovärderligt. Och alla fina vänner, nya som gamla, tack för att ni finns!

En fin liten familj

Igår kväll när jag hade lite svårt att somna kom jag att tänka på något jag fick höra när lille E var relativt nyfödd. Som ett litet beklagande strax efter gratulationen.

"Å jag som trodde att ni skulle bli en sån fin liten familj!"

Vad personen i fråga ville säga med det eller vad hon ville uppnå vet jag inte, jag kan bara spekulera. Och om vi nu inte blev den fina lilla familj hon sett framför sig, vad blev vi då? En ful familj, eller en halv familj... kanske en fel familj.

Annorlunda, javisst, det kan jag hålla med om men varför inte fin?

Sjukhuset

Efter en lång period utan sjukhusbesök var det dags igen. Igår eftermiddag var vi på vårt nya sjukhus och träffade epilepsisköterskan och en neurolog. Huvudorsaken till besöket var E´s andning som på senare tid varit rosslig och lite pipig. Men det blev en lite annat också, lika så bra när vi ändå var på plats.

Besöket började med vägning och mätning. Knappt 11 kg tung och 78 cm lång var han, stora killen!

Sen tog läkaren vid och började med att i korta drag sammanfatta hela lille E´s journal. Han hade verkligen läst in sig, rabblade hela förloppet från födsel till senaste intällda operation utantill... ställde en massa bra frågor och lät oss berätta. Tog sig tid att lyssna. Undersökte och klämde och kände på lille E. Allt lät bra, hjärta, lungor, mage... Konstataterar att E är lite spastisk, inte minst i armarna vilket förklarar de slutna händerna. Tror att det sannolikt är den tilltagande stelheten som även påverkar rosslandet... slem och saliv kommer inte upp som det ska utan åker upp och ner i strupen. Som vi misstänkte och inte farligare än så.

Konstaterande i bilen på väg hem att sjukhusbytet funkat riktigt bra så här långt. Inget vi hade behövt att oroa oss för. Tror att lille E kommer att bli väl omhändertagen här men nu hoppas vi trots det att resten av vår gemensamma sommarldighet inte kommer att innebära fler besök på sjukhuset. Nu ska vi bara vara, samla kraft inför hösten.... då kommer sjukhusbesöken bli desto fler.

Kalas igen!

Idag har vi firat vår ettåring ännu en gång. Några av våra vänner, deras barn och min syster med familj kom för att uppvakta lille E och vi bjöd på tårta, kakor och glass. Det var en tidvis ganska livad tillställning, som sig bör när totalt 8 barn i åldrarna 0-6 år samlas under ett och samma tak.

Men lille E lät sig inte stressas av farten och fläkten runt omkring, han smaskade på en bit tårta och trivdes!

Framsteg, tillbakagång eller stagnation...

Det känns som om det inte händer något, som om lilla E´s utveckling står helt still. Kanske till och med backar...

...eller går det trots allt sakta framåt?

Tidigare slog han flitigt med den vänstra handen... på bordet, på trumman och på leksaker som han ibland till och med lyckades greppa. Nu håller han den knuten sen några veckor tillbaka. Trumman är helt ointressant. Samtidigt upplever jag att höger hand blir allt mer aktiv, inte lika sluten längre... det känns som om sidoskillnaden blivit aningen mindre!

I vintras lärde jag E att "låta som en indian". Jag visade först på mig själv och sen tog jag handen framför hans mun, fram och tillbaka och överraskande snart fattade han galoppen. "Hoade" varenda gång! Han hade överhuvutaget mycket ljud för sig men har sakta tystnat... Och "indianen" funkar inte alls längre.

Likadant är det med skrattet som var på gång, han nästan kiknade... nu ler han bara försiktigt och är överlag ganska allvarlig. Sällan ledsen men inte heller jätteglad (men vem kan å andra sidan klandra honom med tanke på alla anfall han dagligen utsätts för...)

Men så igår, när jag blåste honom i ansiktigt, då sken han upp, skrattade nästan högt. Och nog är jollret på väg tillbaka... och förmågan att visa lite missnöje. Alldeles nyss grät han som aldrig förr för en småsak. Skönt... jag var rädd att han slutat känna smärta.

På pluskontot finns också "magträningen" som går riktigt bra just nu. Nacken blir starkare även om det finns en hel del kvar att önska när det gäller stabiliteten.

Så det kanske trots allt inte står still. Det går nog både fram och tillbaka och förhoppningsvis framåt igen.



En bild från i våras...