Livet med lille E

Nästan en repris

2012-02-12T20:13:00.000+01:00

Söndagkväll igen och ännu en helg går mot sitt slut. Denna blev nästan en repris på den förra. Surdegsbrödsbak (inte jag - maken igen) och promenad till det närliggande externa köpcentret (lille E älskar ljudet av kundvagnshjul mot hårt stengolv... vrider nästan nacken ur led för att följa med blicken tills vagnen försvinner ur sikte). Men vi hoppade IKEA och bjöd på falukorv och makaroner här hemma istället - en annan favorit enligt lille E.

I fredags var vi på Regnbågen. Där åkte lille E "AKKA-platta"... och han fattar nog inte riktigt vitsen, det vill säga att han åker framåt när han trycker på den stora gula knappen - det går nog för sakta. Det roliga, enligt E, är att trycka på knappen. Och släppa. Trycka - släppa - trycka... i en rasande takt. Det blir ett så härligt ljud då... hmm...inser att en film vore på sin plats här men det har jag ingen. Ni får hålla till godo med en bild.

Surdegsbröd och köttbullar

2012-02-05T21:46:00.000+01:00

Helgen blev precis så bra som vi hoppades. Glada barn och någorlunda utvilade föräldrar. Surdegen blev till bröd (makens nya hobby!), rören i badrummet frös inte trots den stränga kylan, promenaden i samma kyla gjorde gott (trots skoskav...) och lille E har njutit av köttbullar på IKEA. Den lilla barnportionen med fem köttbullar är dock för liten. Hela åtta stycken slank ner utan problem!

Det är något med fredagar...

2012-02-03T10:44:00.000+01:00

...även när man inte tillbringar hela veckan på jobbet. En slags förväntan... som om det ska hända något kul. Trots att vi, som för det mesta, inte har några planer alls den här helgen. (Hade dock långtgående planer på att bjuda några vänner på mat men usch vad dålig jag är på sånt... och nu är det redan fredag och alla andra har väl hela helgen uppbokad... eller?)

Inget speciellt på gång alltså... men ändå. Hela familjen samlad, helgfrukost och tid för fika flera gånger, kanske en långpromenad i vackert vinterväder, säkert lite skidor på TV... Bäst att fortsätta med tvätten, städet, plockandet nu så att jag slipper den biten imorgon. Det här kan bli en riktig slapparhelg! Hoppas det faller lille E i smaken...

Prioriteringar

2012-01-23T10:24:00.004+01:00

Efter en snorig och hostig helg hoppar vi förskolan idag. Han är visserligen pigg (om är fortfarande tämligen snorig) och skulle säkert orka men vi spar oss till musikterapin i eftermiddag. Känns viktigt att lille E är i bästa möjliga form då.

Musikterapipremiär

2012-01-17T11:14:00.000+01:00

Igår var lille E på musikterapi för första gången. Metoden som kallas FMT (funktionsinriktad musikterapi) är ickeverbal och följer en tydlig struktur med specialkomponerade melodislingor. Den sägs hjälpa adepten att utveckla olika förmågor som till exempel minne och socialt samspel och kan användas vid många olika funktionsnedsättningar. Under ett par månader framöver är det lille E som är adepten. Spännande att se hur det utvecklar sig!

Njuter av tystnaden...

2012-01-16T09:50:00.000+01:00

Lämnade lille E på förskolan för en timme sen. Lillan sover och jag har gjort en jättelååång "att-göra-lista" men kommer inte igång med sysslorna. Sitter här och njuter av tystnaden istället...

Lille E vaknade vid femsnåret i morse och väckte oss med ett tjut. Av glädje. Som om han ville att vi skulle veta att han var vaken nu och att det var dags att gå upp... Sen fortsatte han vara duktigt högljudd hela morgonen vilket i och för sig hör till vanligheterna nu för tiden. Men det glada humöret, glädjetjuten, byttes allt efter vad tiden gick till inte så glada tjut. Mer arga skrik. Och så småningom tårar när ytterkläderna skulle på. Inte förrän i bilen, när det gick upp för honom att vi var på väg till förskolan, kom det glada humöret tillbaka.

Hur som, det är ju kul att han tar ton. Men samtidigt frustrerande (inte minst för honom skulle jag tro, när vi inte förstår vad han menar och vill) och lite tröttsamt. Så nu tillåter jag mig att njuta av tystnaden och vilar öronen lite. Innan lillasyster vaknar och den här veckan rullar igång på riktigt.

En ny aktivitet

2012-01-11T20:03:00.000+01:00

Jullovet är som sagt slut och vårterminen är här, den nya väggalmanackan i köket börjar fyllas på med hämt- och lämningschema, träningsschema (nu är det skärpning för både mig och maken!), bvc-besök och mammaträffar. På fredag är det dags för fredagsgrupp på Regnbågen igen å snart trillar det väl in en och annan kallelse med landstingsloggan på... och hinner de inte skicka ut kallelser så ringer de. Just ett sånt samtal fick vi idag. Lille E ska nämligen under våren få möjlighet att prova på en grej som vi tror och hoppas att han gillar; musikterapi!

Vardag igen

2012-01-09T20:42:00.000+01:00

Tog en bloggpaus under julledigheten, dessa näst intill tre långa veckor som nu börjar gå mot sitt slut. Imorgon är det förskola igen. Jag tror den här lille killen längtar...

Familjen Förkyld

2011-12-18T21:36:00.001+01:00

Lille E delade med sig av förkylningen och sen några dagar har vi alla varit lite hängiga. Snoriga och täppta i näsan om vartannat. Lillasyster fick till och med lite feber. Men nu mår alla lite bättre, det går åt rätt håll och vi väljer att tro att det innebär en frisk julhelg. Och på tal om det... det börjar brinna i knutarna. Trots sjukstugan har vi dock lyckats snygga till lite här hemma, börjat städa och pynta. Och handla lite av maten och och ganska många klappar (tur att nätet finns!). Men lite smått och gott återstår så här dan före dan före dan före... ja, det är tur att det är några dagar kvar helt enkelt!

Lucia

2011-12-13T10:19:00.000+01:00

Lille E var hemma från förskolan igår, han var lite hängig. Ingen feber, inga tårar eller det klassiska förkylningsgnället men trött. Jättetrött. Och lite snorig. Men idag var han pigg igen och redo för finaste luciafirandet.

Strax innan åtta packade vi in oss hela familjen i bilen och styrde kosan mot dagis. Lille E laddade med de andra barnen i ett rum och vi trängde ihop oss med de andra föräldrarna i ett annat rum i väntan på skönsången. Så kom de... lille E rullades in först, före alla luciorna och hamnade längst fram. Där satt han nöjd, klappade händerna ibland, gömde sig bakom armen emellanåt men lät de andra stå för sången (lille E sjunger ju helst bara solo!). Bredvid stod M, en flicka i gruppen som brukar ta lite extra hand om lille E, och höll handen på hans armstöd. Mot slutet delades bjällror ut och då fick E lite extra energi för skramla med bjällror till Jingle bells, det kan han!

Efteråt bjöds det på barnens egenhändigt bakade pepperkakor och lussebullar. Lille E smakade på den varma chokladen och nynnade lite... En trevlig luciamorgon och så mycket bättre än förra årets iskalla utomhusfirande!

Den här helgen

2011-12-04T20:27:00.001+01:00

Så var det söndag igen. Vi har haft en bra helg men den började lite sisådär. I fredags var det nämligen dags för EEG som en del i uppföljningen efter den stora operationen (2 år sedan den 25 november - tiden går märkligt fort!). Efter en timme, mycket svett och många tårar var alla elektroder på plats och registreringen kunde påbörjas. Förhoppningen var ett lille E skulle somna och det gjorde han faktiskt, den biten gick bra. Sen, när han vaknat skulle elektroderna av igen och det är som vanligt ingen lek, långt ifrån. Igår tog vi rond nummer två, limresterna skulle bort. Ännu en kamp, ännu fler tårar... och vi föräldrar undrade om han någonsin skulle förlåta oss. Kanske på tiden att de hittar någon bättre metod än typ Karlssons klister...

Lille E har fortfarande klister i hårbotten och i de fina lockarna. Det krävs nog dessvärre ännu en acetonkur innan allt är borta. Men idag lät vi det vara. Vi gick på julmusikal istället. Lille E, som älskar musik, trivdes i hela 45 minuter. Sen blev han trött på att sitta still. Och lite hungrig kanske.

Sen sist.

2011-12-01T11:17:00.001+01:00

Lillan sover och jag sitter uppkrupen i soffan, spelar Wordfeud och hör hur vinden viner där ute. Vet att lille E är på skogsutflykt nu på förmiddagen. Det gillar han inte. Ännu mindre när det blåser...

Tandläkarbesöket igår gillade han inte heller. Eller delar av det gick ju an men själva undersökningen var som väntat inge vidare. Men han är inte långsint, lille E. Såväl tandläkare som hygienist fick stora leenden innan vi gick. Tänderna var fortsatt fina och nästa besök blir till våren.

Och gåstolen, hans nya Mini Walk, fungerar fortfarande. Snart vågar vi ropa hej!

Håll tummarna!

2011-11-24T21:13:00.001+01:00

Idag fick lille E en ny gåstol, en Miniwalk. Den gamla Ponyn fick följa med sjukgymnasten tillbaka till hjälpmedelscentralen och nu håller vi tummarna för att den nya prylen fungerar bättre. Premiärturen gick bra... bara lite gnäll. Och det är inte så illa för en kille som allt som oftast bryter ihop när något nytt är på gång. Hoppas, hoppas!!

Tiden går

2011-11-21T13:06:00.001+01:00

Så har en ny vecka avlöst den gamla. Igen. Tiden flyger fram och snart är det jul. Helgen spenderades hos mina föräldrar och vi tar oss an den nya veckan utvilade. Det är alltid välkommet! Lille E har visserligen inga andra aktiviteter än förskola och utprovning av en ny gåstol att se fram emot... en ganska lugn vecka för hans del. Pappan ska på kommunikationskurs i habiliteringens regi och jag ska väl bara till BVC med lillskruttan. Och till hjälpmedelscentralen och hämta vad-det-nu-var. Och vara med när gåstolen provas ut förstås. Och så vill jag hinna med mammajympan och en tur till jobbet... och inte minst; pynta inför advent!

Nästa vecka är det lite mer på tapeten för lille E... logoped, specialpedagog, tandläkare, EEG, fredagsgrupp. Gissar att tiden kommer gå ännu lite fortare då...

Finaste förskola!

2011-11-10T12:00:00.000+01:00

Att lämna lille E på förskolan är en fröjd. För även om han inte kan säga ett endaste ord om saken så vet vi att han stortrivs, hela hans kropp vittnar om det. När vi säger att det är dags att åka dit om morgonen rullar han över från mage till rygg på två röda, redo att bli buren till bilen. Och hela vägen från bilen till avdelningen jublar han.

Extra tydligt blev det i helgen när vi tog en promenad och råkade gå förbi förskolan. Lille E skrattade högt, gungade fram och tillbaka i vagnen som för att ge den extra fart när vi närmade oss och vände sig om, böjde sig nästan ur vagnen och började gråta när vi insåg att vi gick förbi... Han har bättre koll än vad vi anar!

Som tur är får han vara på dagis i samma omfattning som tidigare, trots att jag nu är hemma med lillasyster. Igår kom beslutet om utökad tid från kommunen. Lille E (som nu visar lite mer missnöje hemma och avundsjuka på syrran) får den tid han behöver för att träna, stå i ståskal och allt det andra som jag får svårt att hinna med här hemma mellan amningar och blöjbyten. Känns bra att han får den möjligheten och inte minst, att han trivs så bra på sin älskade förskola!

Inte bara reklam

2011-11-07T12:13:00.001+01:00

Nä, det är inte bara reklam som fyller brevlådan. Förutom skolfoton dimper det ner en och annan räkning också. Inte så kul kanske... Men bland räkningar och reklam kommer även kul grejer som tidningar, något vykort, till och med paket ibland. I förra veckan, strax innan helgen fick vi ett vykort med formen av en söt liten katt. Kortet var till lille E, en gratulation till att han blivit storebror och en hälsning till oss föräldrar, från Tittut i Stockholm.

Jag har skrivit om den verksamheten som hastigast tidigare och samlingarna där är något vi minns och ser tillbaka på med värme och glädje. Alla landsting borde erbjuda något liknande om de inte redan gör det. Så A och N på Tittut, om ni läser det här, ett stort TACK för kortet ni skickade! Vi blev verkligen jätteglada och en smula överraskade när vi hittade "den lilla katten" i brevlådan! Kramar till er!!

Årets skolfoto...

2011-10-27T09:01:00.001+02:00

... kom i ett brev med posten igår. Och det är så fint! Visserligen bara ett gruppfoto eftersom det tydligen tar för lång tid och innebär för mycket jobb att ta individuella bilder varje år. Hur som. Lille E blev jättebra; han tittar in i kameran, ler lite försiktigt med huvudet på sned, lockarna står åt alla håll och den ena foten har han i vanlig ordning lagt över det andra benet...

Gårdagen innehöll också ett besök på habilteringen och årets andra CPUP. Lille E blev som alltid jättearg. Inga leenden och huvudet på sned då inte... Tror att han vet redan på väg in i lokalen vad som är på gång. Som väl är går ilskan snabbt över och i bilen på väg till förskolan var han lika glad som alltid igen. Skönt.

Vagnvägran

2011-10-20T10:39:00.000+02:00

Lille E vägrar åka nya syskonvagnen. Och när lille E protesterar är det läge att backa. Nu väntar vi ett par dagar innan vi testar igen. Åker bil till förskolan (och tvingar pappa åka tåg till jobbet). Gläds åt att vi aldrig fick tummen ur och sålde gamla barnvagnen och funderar på hur många chanser vi ska ge nya vagnen innan vi lägger ut den på Blocket till försäljning...

En ny vardag

2011-10-13T09:15:00.000+02:00

Snart är lillasyster två veckor gammal och vi börjar så smått komma in i nya rutiner. En ny vardag. Lille E är inte längre ensam om uppmärksamheten men han fixar det bra. Bryr sig inte nämnvärt när hon gör sig hörd om kvällarna, han låter sig inte störas utan nynnar vidare på sina sånger. Tittar lite efter henne, sträcker fram en hand om vi kommer nära men vill gärna ta lite för hårt. Klappa försiktigt är inte riktigt hans grej, snarare nypa till rejält...

Nu är vi fyra!

2011-10-05T20:56:00.000+02:00

I fredags hände något stort. Lille E blev storebror!

En alldeles riktig rullstol

2011-09-23T14:33:00.000+02:00

Förutom ett besök på tandkliniken hann lille E och farmor med en promenad i onsdags. En bit längre upp på vår gata mötte de ett par granntjejer som var ute och lekte. När de fick syn på E och farmor frågade en av dem nyfiket;

"Är det där en riktig rullstol?" (med betoning på riktig)

"Ja" svarar farmor.

"Varför sitter han i den?" blir så klart nästa fråga.

"För att han inte kan gå själv"

"Vad fin den är. Häftig!" blir flickans självklara kommentar.

Hos tandis igår.

2011-09-22T10:35:00.000+02:00

Lille E tycker att det där med tandborstning kan kvitta... han blir arg, fäktar med armarna, tar gärna tag i tandborsten och hivar iväg den, gråter stora krokodiltårar. Men vi borstar ändå, så gott det går. Och vissa dagar går det riktigt bra.

I våras blev E kallad till tandhygienisten på den sedvanliga första kontrollen. Vi gick dit men lille E ville inte gapa och eftersom saker och ting är som de är så blev det en remiss till specialkliniken för barn. Igår var vi där och vilket bemötande! E har nu fått en superproffsig tandhygienist som ställde "rätt" frågor, hon hade varit med förr, det märktes. Och trots protester så lyckades hon undersöka lille E som hade så fina tänder så! Om drygt två månader ska vi dit igen och då får vi träffa lille E´s tandläkare också.

Ett par gamla solglasögon...

2011-09-18T09:42:00.000+02:00

... bästa leksaken just nu.

Matglad

2011-09-15T20:23:00.000+02:00

Lille E äter det mesta. I matväg. Bullar och tårtor och annat gott kan kvitta.

Hur som. På förskolan visar han sin matglädje när alla sitter samlade vid bordet och det knackar på dörren, matvagnen rullas in och dagens lunch presenteras... då tjoar eller jublar E och viftar med händerna. Till de andra barnens stora glädje! Något liknande brukar utspela sig här hemma när vi skär i ordning hans portion, då kan det nästan inte gå fort nog...

Han har dock sina favoriter. Köttfärssås och spaghetti. Köttbullar på IKEA. Fisk och potatis, med sås av något slag. Det får inte vara för torrt. Men som sagt, han äter det mesta. Det går bara lite olika fort. Och han blir bättre och bättre på att äta själv (även om vi måste ladda varje sked). Kanske når vi det målet innan årets slut...

En till vända...

2011-09-10T13:16:00.003+02:00

Det blir ännu ett inlägg med förkylningstema. Näsor som rinner och ännu en vecka fick avslutas med att vara hemma från förskola och jobb. Dessa dagisbacillusker! Men det verkar åter igen vara en lindrig variant... Alltid något!

Fredag!

2011-08-26T12:36:00.006+02:00

Förkylningen försvann lika fort som den kom! Och det var bra för då kunde vi gå på terminens första fredagssamling idag. Lille E trivdes som för det mesta och det var kul att träffa både föräldrar och barn igen. Och personal förstås.

Jag gillar sensommaren. När allt rullar igång igen och hösten närmar sig. Men imorgon kommer visst solen och värmen, sommaren, tillbaka på visit igen. Sägs det. Och det gillar vi också!

Atjooo...

2011-08-24T09:06:00.003+02:00

Så var det dags igen. Vi avslutade med en förkylning innan sommarledigheten och börjar höstterminen med en ny. Lille E nös och nös och nös när han kom hem från förskolan igår och idag är det snorigt... hoppas att det inte blir värre än så här, att det snabbt går över.

Snart ny säng

2011-08-21T10:17:00.005+02:00

Imorgon får lille E sin nya säng. Äntligen! Det ska bli så skönt för våra ryggar med en säng som går att höja och sänka och skönt för lille E med lite mer plats att röra sig på. 1 meter 3-åring i vanlig spjälsäng är inte helt lyckat... speciellt inte när man som lille E gärna ålar runt för att lägga fötterna på huvudkudden!

Välkommen vardag!

2011-08-14T20:57:00.003+02:00

Semestern närmar sig sitt slut. På riktigt. Denna vecka, den som strax tar slut, blev en liten försmak på vad som komma skall. Lite jobb för mig och mannen och några korta dagar på förskolan för lille E. Han trivdes som alltid, kände igen både barn och personal. Visade att han lärt sig vinka och lät dem höra en och annan visa... just nu är det mest "Blinka lilla stjärna", "Bä bä vita lamm" och "Rockspindeln" som gäller. Var för sig eller en blandning av dessa tre!

Sommaren tills nu

2011-08-01T09:24:00.004+02:00

Dagarna rullar på och vi har det bra. Lille E har inte tröttnat på oss, min oro var helt klart obefogad. Bara det händer något är han nöjd, att inte varje dag ser likadan ut... bara man får gunga hur ofta och länge som helst!

Sommarlov

2011-07-05T19:34:00.008+02:00

Lille E har sommarlov medan vi föräldrar växlar mellan jobb och lediga dagar denna vecka. Men från och med nästa vecka är vi lediga alla tre hela tiden. I fem långa veckor framåt. Skönt! Hoppas bara solen tittar tillbaka...

Kan tänkas att det blir lugnt här på bloggen under semestern... ja det är väl i och för sig alltid ganska glest mellan inläggen, men nu skulle jag tro att det blir ännu glesare. Men jag lovar inget...

Hipp Hipp Hurra...

2011-06-30T07:41:00.002+02:00

... lille E blir 3 år idag! Men vi väntar med firande till kvällen. Och till helgen då farmor o farfar och mormor o morfar och kusin V med familj kommer hit. Nu bär det av mot förskolan. Näst sista dagen innan sommarlovet!

En massa nya hjälpmedel

2011-06-28T21:30:00.009+02:00

Idag var vi på hjälpmedelscentralen och provade ut rullstol. Och säng. Och en Bronco (som är en utevariant av Ponyn, Lille E´s gåstol). Och en Corner seat... och en Flamingo hygienstol. Och så justerades både vagn och Pandastol (matstolen) lite. Men det var nog allt...

Lille E protesterade inte det minsta. Eller jo, lite. Fast det får man när det blir så mycket på en gång.

Rullstolen fick vi med oss hem redan idag;

Mamma och jag provade lite här hemma ikväll. Det var kul, i den här kommer jag att trivas!

Sommarlägret på Järlåsa gård...

2011-06-23T18:59:00.003+02:00

... har vi aldrig varit på. Men nästa år kanske! Personalen på habiliteringen pratar ofta om det populära RBU-lägret när sommaren närmar sig, och nämner samtidigt att flera av barnen börjar bli lite gamla nu. Att det kanske är dags att fylla på med lite yngre barn, som lille E och kompisarna på fredagsgruppen. Idag stod det om lägret i tidningen. Och som sagt, vi kanske anmäler oss nästa år... jag tror nog att det skulle falla lille E i smaken.

Lite för mycket.

2011-06-15T19:10:00.008+02:00

Idag var lille E på Olmed med ståskalet. Det har varit lite för litet länge nu. Och vi har väl tänkt ringa och be om en tid i ett par månader. Minst. Men det är mycket att komma ihåg, många samtal som ska ringas... och så lätt att det inte blir av. Dåliga vi.

Men i måndags blev det gjort och vi hade tur som kunde få komma redan idag. Det visade sig att ståskalet inte bara är lite för litet. Det var både alldeles för kort och alldeles för smalt och fick bli kvar hos ortopedingenjören som ska förlänga och töja så mycket det går. Efter semestern blir det avgjutning för ett nytt. Kanske läge att byta ut stjärnorna på lila botten mot jeansmönstret...

En liten sångfågel

2011-06-12T19:20:00.007+02:00

Lille E tycker om musik. Det har han alltid gjort. En av hans favoriter verkar vara Rockspindeln, en lite rockigare variant av Imse vimse spindel. Den låten lyssnar vi ofta på, den sjungs på förskolan och på fredagsgruppen är den ett stående inslag under samlingen. Så det är väl inte så konstigt att det låter som att det är just den sången lille E "sjunger" då och då. Eller snarare "aaa:ar" på sitt eget sätt! Lite märkligare är att en annan visa vi tycker oss höra är Lille katt... Den har vi inte spelat särskilt frekvent och på förskolan sjunger de den inte, jag har frågat. Men vi har börjat sjunga den riktigt ofta nu, sen lille E påminde oss...

Långhelgen snart slut.

2011-06-06T21:11:00.003+02:00

Lille E har somnat och jag sitter framför datorn... snart är den långa helgen slut. Vi har haft det bra och skulle man sammanfatta vad vi gjort de senaste dagarna med bara några ord skulle det nog bli gungat (E har tillbringat många timmar i gungan, fortfarande hans favorit!), grillat (mmm vad gott, men ibland lite segt att tugga för lille E... som fått köttfärssås och spaghetti istället, hans favoritmat!), slappat (alla tre!). Nu väntar en ny vecka med fest på förskolan, studentuppvaktning och en del jobb. Bland annat.

Äntligen långhelg!

2011-06-01T18:27:00.002+02:00

En extra lång helg är inte fel. Nu kanske vi hinner med några av alla "borden" och "måsten" som samlats på hög. Fixa i trädgården. Få upp den där hyllan i köket. Städa i arbetsrummet... och bara vara lediga förstås. Frågan är om lille E tycker att det här med långhelg är en lika bra idé som vi vuxna tycker... han tenderar att bli lite uttråkad en vanlig helg. Bara vara med mamma och pappa hela tiden verkar inte vara det bästa som finns... nä, omväxling ska det vara. Något att tänka på inför den långa sommarsemestern. Som borde planeras...

Redo för en ny vecka.

2011-05-29T22:06:00.006+02:00

Vadå? Får man inte ha fötterna på bordet?

Sista fredagsgruppen för terminen...

2011-05-20T13:01:00.010+02:00

och ännu ett tecken på att sommaren närmar sig. Lille E tycker att samlingen är toppen nu när han få sitta i pandastolen (det var lite si och så med den biten innan vi kom på att han faktiskt inte behövde sitta i någons knä som alla andra barn) och aktiviteterna efteråt brukar också uppskattas. Särskilt gungan så klart. Men inte idag. Samlingen var som sagt till belåtenhet men Akka-plattan gick för långsamt, vita rummet var också fel... inte ens gungan var särskilt kul. Gissade att det dåliga humöret berodde på hunger men någon större matlust infann sig inte heller. Det blev en ganska gnällig avslutning för lille E´s del.

Och smått stressig för min del. Ett skrikande barn, en avbruten intevju (kuratorn ville ställa några frågor), RBU skulle informera, tårta ätas, utvärdering fyllas i... Fredagsgruppen är verkligen toppen men det känns som om lite för mycket ska klämmas in på för kort tid. De andra föräldrarna hann jag knappt prata med... lite synd för det är en för mig ganska viktig bit i det hela.

Hur som, vi är hemma igen. Mätta och belåtna efter lite lunch. Och glada att vi hann ta upp rullstolsfrågan med sjukgymnasten. Och sängfrågan. Så nu är det på gång. Hoppas vi får båda innan sommaren!

Tre skedar gröt

2011-05-17T20:10:00.006+02:00

Tre skedar gröt. Helt själv!

All gröt hamnade visserligen inte i munnen... det är ju inte lätt att vinkla skeden rätt hela vägen och att lägga tillbaka skeden i tallriken är bra onödigt... Men jag ger lille E klart godkänt!

Taktil handmassage

2011-05-10T18:01:00.009+02:00

När vi var hos logopeden för ett par veckor sedan kom vi fram till att det var dags gör ett försök med PECS (Picture Exchange Communication System) som enkelt uttryckt är kommunikation med hjälp av bilder.

Det första steget är att lära sig metoden, att lämna i från sig en bild på det man vill göra/uttrycka. Och för att lära lille E det krävs mycket träning och hjälp från oss. Tanken är att vi ska börja med några få bilder som föreställer något lille E gillar att göra. Gunga t ex.

Genom att gunga lille E, stanna gungan och fortsätta först när han lämnat över bilden för gunga hoppas vi att metoden ska läras in. Men för att göra detta krävs hjälp från oss båda. En sköter gungandet och en hjälper E att räcka över bilden genom att hålla och styra hans hand. Det är här dagens rubrik, den taktila handmassagen kommer in i sammanhanget. Lille E vill nämligen helst inte att man tar i hans händer (även om det blivit bättre, se förra inlägget om matning). För att vänja honom vid det har jag fått en snabbkurs i handmassage av specialpedagogen på HAB och Lille E´s förskolelärare ska få samma genomgång. Vi hoppas att det kan hjälpa!

Men tror ni jag ens har försökt... Näpp. Efter genomgången i fredags har det inte blivit av... Fast jag tror verkligen att det är värt ett försök (eller snarare väldigt många). Varför är det då så svårt att komma igång?

Det går framåt.

2011-05-05T17:50:00.007+02:00

Att lille E varit så frisk och mått bra de senaste veckorna betyder inte bara att vi slipper vabba. Det är egentligen ganska litet i sammanhanget. Desto mer betydelsefullt är att en pigg och kry lille E får chansen att lägga lite mer energi på att lära sig nya saker. Han har till exempel utvecklat rullandet så pass att han tar sig från den ena änden av vardagsrummet till den andra på ett ögonblick, gärna när vi inte har full uppmärksamhet...

Han har även, för en tid sen börjat visa intresse för skeden som vi matar honom med. Ett av målen vi satt upp i habiliteringsplanen är att han ska lära sig äta själv. Ett mycket högt ställt mål har vi allt som oftast upplevt när vi försökt få honom att hjälpa till att hålla skeden osv. Men sen en tid tillbaka tar han faktiskt skeden om han får chansen. Och kastar den i golvet på klassikt bebismaner. Alltid något.

Så i måndags när vi hämtade honom på förskolan berättade förskolläraren att E varit jätteduktig, hållit i skeden och med lite hjälp fört den till munnen, gapat i rätt ögonblick, slickat av skeden och... ja släppt den igen. Inte framme än men en bra bit på väg. Inspirerade att fortsätta träna. Och träna. Det behövs, för nog är det bekvämast att bli matad... särskilt när man, som lille E ofta är, är väldigt hungrig!

Värt att fira

2011-05-01T12:00:00.004+02:00

Så är det ny månad igen. Och jag kan konstatera att april blev en månad utan en endaste VAB-dag. Det är inte illa, det är riktigt bra!

Härliga påskdagar på landet

2011-04-26T20:06:00.002+02:00

Hej alla vänner! I helgen var vi i stugan, jag stortrivdes och var på riktigt bushumör. Jag hittar på nya roliga grejer hela tiden... man kan leka med nästan allt! Göra roliga ljud, skrapa på nya spännande material, upptäcka...

Livet är så mycket enklare utan tjocka vinteroveraller och minusgrader!

I väntan på sjukgymnasten...

2011-04-16T11:56:00.002+02:00

En eftermiddag på HAB

2011-04-15T16:35:00.009+02:00

Det var rätt länge sen nu. Kanske i början av året. Ja, jag tror inte vi varit på habiliteringen sen i januari. Synpedagog och sjukgymnast och specialpedagog och... alla har kommit till förskolan istället. Men i eftermiddag var det alltså dags igen, dags att åka till bygganden som ligger i våra gamla kvarter... bara ett stenkast i från studentkorridoren. På andra sidan stan.

CPUP och logoped stod det i kalendern. Och jag tror att de tror att de är lite smarta när de bokar in flera grejer i rad. Att vi ska tycka att det är bra att slippa ta ledigt från jobbet vid flera tillfällen. Och det tycker vi förstås. Frågan är om Lille E tycker det samma eller om det blir för mycket för honom...

Hur som. Idag gick det väldigt bra. Lille E hade lyckats sova en skvätt på förmiddagen på förskolan (i normala fall sover han efter lunch) och var pigg och mätt efter en stor portion köttbullar när jag kom och hämtade honom. Han fixade alla mätningar och böjandet och sträckandet utan större problem. Visst var han arg men inte för arg. Och han var mer glad än ledsen under de 1,5 timmar det hela varade. Efter en kort paus med banan och dricka var han sen på samma glada humör hos logopeden.

Men nu, nu sover han... på röda mattan på golvet bland leksakerna. Och det är helt okej efter en intensiv eftermiddag på hab.

Vi kom iväg...

2011-03-29T18:46:00.003+02:00

... på vår lilla resa. Trotsade lille E´s förkylning och drog norrut. Vi ville så gärna och E blev bättre dag för dag. Men de välbehövliga lediga dagarna känns redan smått avlägsna. Nu rullar det på med jobb och förskola igen. Skönt att påskledigheten närmar sig. Och att kvällarna är ljusare!

Ombytta roller

2011-03-22T08:39:00.007+01:00

Idag mår jag bättre än på länge men den här lille killen var misstänkt varm när jag hämtade honom på förskolan igår. Jodå, feber igen. Och vab igen. Men lite jobb också. Maken byter av mig vid lunch, jag har ett möte som är krångligt att flytta. Han kan nog ta sitt via telefon.

Det känns som om vi kan det här nu... någon pratade om "vabruari" men mars har fortsatt i samma anda. Hoppas nu att den här vändan är snabbt övergående. Annars ligger helgens lilla skidresa risigt till...

Jag hade tänkt...

2011-03-21T09:39:00.006+01:00

..lägga ut en bild på lille E. Mina senaste inlägg har bara innehållit ord. Om snor och hosta mest. Men risken finns att det här blir ett likadant. För några bilder har jag inte tagit på länge. Och förkyld det är jag än...

Men lille E är inte förkyld. Han har varit på ett alldeles strålande humör den senaste veckan med undantag för en liten dipp i onsdags. Då var han så ledsen efter middagsluren att de ringde skärrade från förskolan. Tyckte inte att han var sig lik, skrek och småkrampade på ett sätt som han inte brukar. Både pappa och farmor var snabbt på plats och ganska snart lugnade han sig. Och blev sig själv. Och så har det fortsatt... bus i blicken och mycket skratt! Oron att att det skulle vara något nytt otrevligt sprak på gång i lilla huvudet har lagt sig... tillbaka på samma nivå som den alltid befinner sig. För det finns alltid där. Epilepsi-spöket...

Nä, nu ska jag gå och vila en stund. Vila mig frisk för imorgon ska jag jobba igen. Så är det!

Snart ny vecka. Igen.

2011-03-13T19:40:00.006+01:00

Nä, nu är jag trött på snö, förkylningar och sunkiga vinterjackor. Vill ha vår.

I helgen har det visserligen töat rätt ordentligt. Å vi passade på att fika på altanen igår. I solen. Det var mysigt. Trots att jag var toksnorig och helt slut. Lille E gav nämligen mig förkylningen när han var klar med den. Och jag passade vidare till pappan som idag kände sig som jag gjorde igår. Nästan iallafall.

Nåväl. Imorgon är det ny vecka, nya tag. Då hoppas vi att hela familjen mår tipptopp, att lille E vaknar på rätt sida (det gjorde han inte idag... humöret vände upp först vid lunch) och att snön fortsätter smälta.

Förkyld igen

2011-03-07T07:55:00.002+01:00

Lille E är förkyld igen - snor och host och feber - men på ganska gott humör ändå. Så vi är hemma idag, lille E och jag. Och ute snöar det... helt värdelöst. Vi som var så glada över plusgraderna i helgen... hoppades att det var våren som kom. Men icke. Lurade än en gång.

Glasögonproblem

2011-03-06T10:18:00.006+01:00

Lille E har ett par glasögon. Eller han har faktiskt två par. Båda har fel styrka och inga av dem är särskilt välanvända (ja, de hade ju rätt styrka när han fick dem men synen förändras fort när man är liten. Lille E´s har blivit bättre och bättre.) Nu har vi ett nytt recept (sen innan jul, jag vet... allt händer inte så snabbt här) och för en tid sen föreslog synpedagogen att vi skulle försöka använda glasögon utomhus, när lille E har vantar på sig och därför inte kan slita av sig dem på en gång. Smart.

Så för en vecka sen lite drygt tittade vi ut ett par glasögon som skulle kunna passa och så långt var lille E med på noterna. När optikern sedan skulle markera var centrum på glaset skulle sitta utifrån E´s ögon ville han inte vara med längre... han skrek och skrek. Och blundade. Vi fick med oss bågarna hem för att försöka markera... men han skriker och blundar. Vill inte.

Igår lämnade jag tillbaka bågarna och hos optikern finns nu en halvfärdig beställning... nytt försök om några veckor. Känner mig inte så hoppfull...

Hunger

2011-02-27T19:07:00.002+01:00

Här är det är minsann inge fel på aptiten... Lille E är inne i en riktig ätarperiod. Så länge det inte rör sig om yoghurt. Då skriker han som en stucken gris (ja, sen igår illafall). Och mer än en halv flaska välling på morgonen kan också kvitta. Men mat, lagad mat, tackar han inte nej till.

Innan middagen, tidigare ikväll, visste hungern inga gränser... lasagnen, en av hans favoriter, påbörjades lite för sent. Det fick vi klart och tydligt veta. 20-25 minuters skrik och gråt och rör-mig-inte medan formen var i ugnen. När han sen såg att pappa höll på att göra i ordning en portion byttes gråten mot glada tillrop och en liten E som satt och studsade av förväntan i stolen. Skönt när det är så lätt att råda bot på ett dåligt humör!

Tillbaka på banan.

2011-02-17T16:50:00.003+01:00

Nu är han sig lik igen, lille E. Äter bra och dricker bra igen och magen är nästan i form. Skönt tycker vi alla! Och så är han tillbaka på förskolan. Tror att han längtat...

Det ger sig inte.

2011-02-11T10:42:00.003+01:00

Vad det nu är. Ingen feber. Snorig. Lite hostig. Vill vara i fred, leka själv. Dricker gärna välling på morgonen men vägrar all annan dricka. Äter ganska bra. Ibland utan trugande, ibland efter massor med försök. Vägrar medicin. Så fort den röda lilla sprutan åker fram börjar gallskriket. Kanske ont i halsen...

Märker hur bortskämda vi är med att det bara rullar på. Med mat och medicin. Bara maten är tillräckligt finfördelad och lite lagom såsig så slinker den ner. Och medicinen tar han i normala fall utan att blinka. Gapar när den lilla sprutan kommer fram. Längtar tillbaka.

Det ena avlöser det andra.

2011-02-08T09:10:00.002+01:00

Vi mår lite bättre nu. Vi vuxna. Men lille E passar på att dra ett varv till. Inte med kräksjuka dock, tack och lov. Nä, nu hostar och snörvlar han... hoppas, hoppas att det är snabbt övergående.

Bläää

2011-02-07T14:00:00.003+01:00

Lagom till helgen tog lille E med sig vinterkräksjukan hem från förskolan. Det blev en ganska trist och bitvis plågsam helg. Nedbäddade alla tre. Som jag längtade ut i solen...

Vi var hos doktorn igår...

2011-02-03T16:54:00.004+01:00

.... och dr S föreslog en liten höjning av epilepsimedicinen. Hoppas det får effekt. Annars var allt lugnt och som vanligt. Lille E ville inte låta sig undersökas så speciellt mycket (men visade med en nöjd min upp hur bra han är på att klappa händerna). Vägd och mätt blev han i alla fall. Hela 95 cm lång är han nu, lille E. Inte konstigt att vissa tröjor börjar flagga...

Den här helgen...

2011-01-30T19:50:00.005+01:00

... började redan i fredags. Och som oftast när det är jämn vecka inleds helgen med fredagsgrupp på Regnbågens kortis med habiliteringen. Den här gången var vi med alla tre. Efter sångsamlingen, när man får välja fritt bland olika aktiviteter, blev det bad för lille E. Mysigt! Och efter badet gungan. Nästan ännu bättre!

Under fikastunden fick vi föräldrar information om kommunens kortidsboende och annan avlösarservice. Det har vi visserligen fått förr (på fredagsgruppen förra våren) men nya frågor dyker upp allt eftersom tiden går... Och även om just kortis inte känns aktuellt än så ligger det säkert närmare i tid nu än för ett år sen.

Igår fortsatte helgen med långbesök av kusin V. Medan pappa, mormor och morfar hjälpte kusinens föräldrar med flytt till nya huset hade vi kafferep här hemma. Som alltid när kusin V är här. V dukade upp koppar och fat, hällde upp "kaffe" och "mjölk" och lille E rev ner allt från bordet och jag medlade... var på V ställde upp allt igen, gång på gång längre och längre bort från E... Sen lyssnade vi på musik. Och åt lunch. Och lekte lite till. Kusin V sov en bra stund och lille E sov inte alls...

...inte förrän till kvällen när jag och mannen, inspirerade av syrrans bygge, satt och pratade hus. Drömde oss bort. Tittade på min senaste skiss av drömhuset. Anpassat efter lille E´s alla behov och våra. Tänk om... en dag kanske... Men så landade vi igen. I verkligheten. Vi har ett hus. Det funkar. Nu iallafall. Vi orkar bära lille E upp och ner för trappan ett tag till...

Idag var det vår tur att åka till kusinen. Fira hans tvåårsdag och äta tårta. Kafferep på riktigt! Då åkte inga koppar och fat i golvet. Men en massa tårta slank ner i lille E´s mage. Så gott!

Vi tog en promenad...

2011-01-24T19:30:00.003+01:00

...till lekparken. Där träffade vi mormor och kusin V. Det blev en ganska kort men mysig stund i favoritgungan!

Hej där!

2011-01-23T10:14:00.003+01:00

Jag vet. Det produceras dåligt med inlägg här nu för tiden. Vet liksom inte riktigt vad jag ska skriva. Tänker att jag kanske ska sluta... ibland. Men vill inte riktigt ändå. Så jag fortsätter och låter det vara som det är. Lite si och så.

Vi har hållit oss inne några dagar. Lille E har snorat och hostat och jag har haft ont i halsen. Men idag kanske vi vågar oss ut. Solen har precis tittat fram men det ser kallt ut... Kanske ska vi rulla iväg till lekparken. Pulsa oss fram till den stora gungan.

Annars är det mesta som vanligt. Lille E kom snabbt in i förskolerutinerna igen efter jullovet. Och vi med. Känns som vi aldrig gjort annat...

Sista dagen

2011-01-10T14:22:00.005+01:00

Så var den här. Ledighetens sista dag. Lite vemodigt men ganska skönt ändå, nu behöver vi de vardagliga rutinerna igen. Tror 2011 blir ett bra år! Det tror maken också. Han är till och med ganska säker eftersom han lyckades slänga ut julgranen och ta den till tippen på en och samma dag. Sånt händer ju inte varje år...

Julen har varit bra. Lille E älskade att öppna paket! Blev alldeles vild av ljudet från det prassliga pappret... Och han älskar att leka Titt-ut! Så det har vi ägnat många stunder åt den är ledigheten. Frågat och undrat var lille E tog vägen när armen/haklappen/täcket dolt de små blå... skrattat tillsammans när han tittat fram.

Tid har även ägnats åt en lååång att-göra-lista. Och de allra flesta punkterna har betats av (varvat med mycket vila) men en ganska så omfattande aktivitet är kvar. Lille E´s kommunikationsplan. Det som är lite jobbigt är ju så lätt att skjuta på. Men. Kanske hinner vi titta på den ikväll. Sista lediga kvällen innan vardagen snurrar igång igen!

Det blev vanligt porto i år igen.

2010-12-20T16:40:00.007+01:00

Julkorten är skickade. Som vanligt lite i sista stund. Lille E fick posera i tomtedräkten som är stor nog att passa utanpå overallen (och inköpt till luciafirandet). Han tyckte det var sådär... Här är några av de bilder som inte fick pryda årets julkort.

En bra helg!

2010-12-12T19:45:00.003+01:00

Lille E ligger i sängen, jag har precis lagt lagt honom. Men han sover inte än. Då och då hör jag små glädjetjut från övervåningen. Kanske tycker han han precis som jag, att helgen varit så bra att det är synd att den redan går mot sitt slut...

Vi har egentligen inte gjort något speciellt. Bara samlat kraft inför de sista veckorna innan julen. Bakat lite, städat lite, handlat EN julklapp. Inte mycket kan tyckas men jag är nöjd. Och lille E är nöjd! (Och maken med tror jag... även om han satt sig för att jobba nu).

Och imorgon är det Lucia och lille E ska vara tomte. Hans första luciatåg! Och jag ska vara tärna. På jobbet. Enligt traditionen ska alla nyanställda lussa... tur att vi är många som börjat i år!

Önskar mig lite lugn och ro. Och extra tid i massor.

2010-12-02T20:51:00.010+01:00

Så. Ännu en dag till ända. Puuhh... Allt händer på en gång. Allt ska klämmas in innan året tar slut. Deadlines på jobben, julfester hit och dit, en och annan kurs. Samma visa varje år. Och jag som bara vill ta det lugnt och ägna mig åt lite julförberedelser...

Det är kanske den vanliga julstressen. Och jag måste bara få klaga lite. Funderar mycket just nu. Prioriterar jag rätt? Gör jag det jag vill? Jobbar jag för mycket... ? Det dåliga samvetet gnager.

Men. Nog om mig. Lille E har i alla fall klarat av de flesta sina inplanerade besök och möten nu. Han har ett nytt glasögonrecept, många bra mål att jobba mot och CPUP:n visade att han utvecklats lite sen sist. Det visste vi ju i och för sig men det är alltid bra att få det svart på vitt! Det går inte snabbt men långsamt leder också någonstans. Det har jag hört sjungas... och det är ju sant!

På tal om målen. Ett av de mål vi har satt upp i "habplanen" är att E ska använda båda sina händer i större utsträckning. Inte bara vänster hand. Träningen har redan påbörjats, sen länge, inte minst på förskolan och det ger verkligen resultat. Korta, korta stunder kan E hålla föremål även med höger hand. Och så kliar han sig i huvudet med högerhanden då och då. Och klappar händerna. Små framsteg kan tyckas men stora för oss!

Ett annat mål vi har satt upp är att E ska sitta själv på golvet i 1 minut. Det är minsann ett mål som heter duga... Lille E förstår nämligen inte alls vitsen med att sitta någon annan stans än i pandastolen, vagnen eller bilstolen. Men. Även här sker små små framsteg... från att inte alls vilja sitta i någons knä går det nu också riktigt bra. Och sjunger man en sång som E gillar, t ex Prästens lilla kråka, sitter han som ett ljus... då kan man nästan släppa taget för ett ögonblick. Men man måste passa sig för så fort man kommer till strofen "än slank han dit..." så kastar sig lille E åt sidan. Ännu ett framsteg alltså. Han har lärt sig att så gör man i den sången!

De andra målen handlar om kommunikation, att äta och dricka själv och förflyttning. Många utmaningar som kräver mycket tid. Tid vi gärna tar oss men som vi ändå upplever att vi inte alltid har... Så det skriver vi överst på önskelistan inför julen. Extra tid. Lille E kanske skriver Duplo. Det var nämligen vad han hade ett berg av framför sig på bordet när jag kom till förskolan och hämtade honom idag. Lycklig över ljudet han orsakade när bit efter bit kastades i golvet!

Första advent

2010-11-28T14:37:00.003+01:00

Så var det dags att tända första ljuset igen. Mysigt! Men i år känns det inte riktigt som om jag är med... jag ligger lite efter. Har visserligen precis bakat lussebullar men de blev inte så bra. I köksfönstret lyser den fina bågen med ljus och i vardagsrummet står stjärnorna på fönsterbrädan men blommorna saknas. Och städat har jag inte gjort. Förra året kunde jag skylla på operationen. Nu får jag skylla på tidsbrist.

Eller mina prioriteringar... Jag valde att träna igår morse, att gå på stan efteråt, att laga en god paj till kvällen, titta på Så mycket bättre och i morse valde jag sängen, det blev det en liten sovmorgon (Tack lille E som gav oss den! Vi gillar dina nya vanor! 8 är så mycket bättre än 5.) så bullbaket kom inte igång så tidigt som jag hade tänkt. Nu sitter jag som bäst och funderar på om jag ska fortsätta att röja upp i köket (så ljus och stakar kommer till sin rätt) eller ta en kaffe, tända lite ljus och njuta av att lille E "sjunger" så fint i kapp med julmusiken...

Ketchupeffekt...

2010-11-21T15:50:00.008+01:00

Hösten har på sätt och vis varit ganska lugn. Vi har inte träffat så många läkare och inte varit på habiliteringen särskilt ofta heller. Visst har det varit något läkarbesök och visst har vi gått på fredagsgruppen på hab... och visst har det räckt till. Förskola, jobb och att bara få vardagen att gå ihop har varit fullt tillräckligt.

Men så för ett tag sen trillade kallelserna in. Inom loppet av några veckor händer allt. I veckan som gick var det seminarium om flerfunktionshinder och möte för att göra en ny habiliteringsplan. Och så var det utvecklingssamtal på förskolan innan dess. Nu väntar besök hos ögonläkare (den kallelsen har vi väntat på i ett halvår. Och tjatat om), besök hos synpedagog, CPUP, träff med logoped och specialpedagog... och tid hos neurologen borde vi också få snart.

Nåväl. Än är det helg. Maken är krasslig, lille E står i skalet och är på riktigt bra humör och jag har ett berg av nytvättade kläder att vika. Men innan jag fortsätter att bringa lite ordning här hemma bjuder jag på några bilder från morgonens trumspelande. Det var inte helt enkelt att fota och hålla i trumman samtidigt... men kul hade vi!

Tjohoo!

2010-11-13T14:19:00.004+01:00

Febern gav med sig igår så nu ägnar vi helgen åt att samla kraft inför en ny dagisvecka. Och försöker få lille E på att äta och dricka lika bra som vanligt igen. Det har varit och är fortfarande lite si och så med den biten. Men nu vankas korvstroganoff... vem kan motstå det? Ehh... jag kan, utan problem. Men. Man tager vad man haver... och lille E brukar tycka att korvstroganoff smakar bra!

Fortsatt hög feber

2010-11-11T20:21:00.004+01:00

Den vill inte ge sig den här gången. Febern alltså. Lille E som alltid varit så förskonad från hög feber har nu fått känna på hur det känns. Idag blev det en tur till sjukan (TACK kära syster som skjutsade oss dit!) för en liten bedömning. Det blev en massa väntan som vanligt, ett stick i fingret, ett halsprov och ännu lite mer väntan på att E skulle känna för att kissa i en burk... lättare sagt än gjort men även det gick till slut.

Hur som, proverna visade ingenting och vi är hemma igen. Lille E sover. Hela natten lång hoppas vi...

Feber

2010-11-09T12:56:00.002+01:00

Det har inte blivit så många VAB-dagar än och det är vi naturligtvis tacksamma för. Nu var det över en månad sen sist konstaterade vi glatt i helgen som gick. Sen gick det en dag och hem från veckans första förskolevistelse kom en matt liten kille. Som inte vill äta och inte vill dricka. Som mest vill sova.

Gunga beställd!

2010-11-01T17:26:00.003+01:00

Nu kan snart lille E gunga i en blå "komikapp-gunga" även på förskolan. Mycket bra tycker vi!

Ett nytt försök med Ponyn

2010-10-28T16:57:00.003+02:00

Skrev för en tid sedan om gåstolen vi fått låna från habiliteringen. En "Pony" som inte fallit lille E i smaken. Några tappra försök då och då har vi klarat av men så särskilt bra har det då inte gått... Sjukgymnasten föreslog därför en flytt till förskolan. Hon tänkte att det kanske kunde var en idé att byta miljö, att någon annan än vi föräldrar kunde hjälpa E gilla Ponyn och att inte minst barnen runt omkring kunde vara till hjälp. Sagt och gjort, i förrgår gick flytten och igår kom M till förskolan och hjälpte till att ställa in och om stolen. Lille E skrek, grät och kastade sig bakåt till en början men upptäckte snabbt att det hela var ganska kul.

Idag var det dags igen. Och förutom lite gnäll till en början gick det strålande. Lille E "promenerade" med lite hjälp omkring i en hel timme! Nu hoppas vi att det fortsätter så...

Skrattfnatt!

2010-10-11T22:00:00.009+02:00

Idag fick jag hem en strålande glad kille från förskolan. Inte det minsta trött och på riktigt bushumör! Vi lekte tittut och skojade i största allmänhet... till slut räckte det att jag sa hans namn med lite olika röstlägen så brast lille E ut i gapskratt. Efter middagen, som för övrigt ingen av oss tyckte var speciellt god, var det kört igen. Lille E skrattade åt precis allt! Som tur var låg mobilen nära till hands... det blev några glada (men suddiga) bilder...

Lite förkylt här. Igen.

2010-10-03T10:54:00.003+02:00

Vi gillar förskolan. Som sagt. Men vi gillar inte dagisbacilluskerna! Om de nu är de som orsakat gnället, snoret och febern den här gången. Jag kände mig ju lite risig redan igår men då var lille E fortfarande på toppenhumör. Det kanske är en kontorsförkylning den här gången...

Lycka är...

2010-09-30T20:28:00.004+02:00

... att se hur lille E lyser, omgiven av de andra barnen på förskolan. Se hur lilla D hjälper till och tar upp mössan när han tagit av sig den och den fallit ur vagnen. Se hur lille M ställer sig nära, nära och lägger handen på E´s kind, håller fast i vagnen och ropar neeej när vi ska gå...

Lille E går på en alldeles vanlig förskola med vanliga avdelningar. Och en lite ovanligare. Eller avdelning heter det visst inte, enhet ska det vara. Lille E går på resursenheten, det vill säga den lite ovanligare delen av förskolan. Och enheten är, liksom övriga enheter, uppdelad i två grupper. I den ena gruppen är de 10 barn varav två är i behov av extra stöd och 3 förskollärare och i den andra är de något fler. E går i den lilla gruppen och det är nog en alldeles lagom liten grupp för vår lille E. Inte för stojigt men ändå gott om barn att inspireras av!

Å imorgon är det dags igen! Trots att det är fredag som i vanliga fall är hemmadag med pappa. Men jobbkurser flyttar man inte på så lätt och med tanke på hur bra det funkar på förskolan så gör det ingenting om det blir en extra dagisdag då och då. Dessutom kom det lägligt... lille M, killen som inte ville att E skulle gå hem idag, lugnade sig ganska snabbt när han fick veta att de skulle träffas imorgon igen!

Äntligen...

2010-09-25T19:57:00.006+02:00

... är det helg igen. Äntligen blev läkarbesöket av och medicinen justerad. Kanske kan de något fler anfallen bli något färre igen. Äntligen kom vagnen, en Otto Bock Kimba Spring som lille E sitter bra mycket bättre i än vad han gör i egna vagnen. Och äntligen verkar hans snorande ge sig... det är inte helt borta än men flera veckors nästorkande i parti och minut verkar gå mot sitt slut.

Nu är det äntligen dags för äppelpaj! Jag har längtat i en vecka. Minst...

Inställt

2010-09-07T21:43:00.003+02:00

Idag var det egentligen dags för höstens första läkarbesök. Men det blev inställt och en ny tid som passade oss alla fanns först om ett par veckor. Tänk... lille E har aldrig tidigare i sitt drygt två år långa liv varit med om så många veckor, ja till och med månader utan sjukhusbesök...

Det rullar på...

2010-08-30T21:45:00.006+02:00

... livet och vardagen. Det är mycket men allt funkar så här långt. Med lämningar och hämtningar och middagsmat och mediciner och allt där emellan trots att jag började på ett nytt jobb förra veckan och har huvudet fullt av nya intryck, nya rutiner, nya namn på nya kollegor...

Lille E gillar förskolan, han har det bra där! Han blir ivrig när vi lämnar, vill bli av med ytterkläderna och ner på golvet. Inte bli buren, inte så gärna sitta i någons knä. Nej, ner till leksakerna. Eller ännu hellre ner för att ta av sig strumporna. De är så goda att tugga på (men något annat, något ätbart på riktigt vill han inte stoppa i munnen självmant... ).

Under samlingen och fruktstunden sitter E oftast i sin Pandastol, så långt ner på golvet den kan komma och blir matad med banan. För i någons knä vill han som sagt inte gärna sitta... Och efter samlingen väntar utelek. Lille E står oftast i ståskalet. Tills han tröttnar. Då blir det vagnen. De andra barnen servar med leksaker eller kör runt vagnen. Lille E skrattar.

Sen är det lunchdags. Lille E tuggar och tuggar. Han har blivit riktigt bra på att äta. Gapar duktigt men vill inte på något sätt äta själv (förutom strumporna!). Sen är det dags för eftermiddagsluren och den är skön men oberäknelig. Ibland 15 minuter lång, ibland 2 timmar. Efter sömnen väntar lek igen, inne eller ute, innan det är dags att åka hem efter mellanmålet. När vi hämtar möts vi alltid av ett leende. Ett leende som oftast blir ännu större och gladare när E ser och/eller hör mamma eller pappa. Och det värmer gott!

Inskolad och klar!

2010-08-20T15:37:00.006+02:00

Så var det klart! Lille E är är inskolad och allt har gått så bra. Och sen en spjälsäng kom på plats är inte heller vilan efter lunch något problem. Så på måndag börjar den på riktigt. Vardagen. Hämta och lämna. Jobba och Vabba. Hinna äta och hinna träna. Sjukhus och habilitering. Städa och tvätta.

Men det känns bra. Efter en ganska lång och ledig sommar börjar jag bli redo för höst. Längtar efter långa promenader i frisk och klar luft, lövens vackra färger, goda äppelkakor...

Dag 1

2010-08-16T20:12:00.005+02:00

Nu har lille E klarat av förskolepremiären och det gick riktigt bra (jag var inte med, men det blir min tur imorgon). Maten smakade bra och golvet var nybonat. Lärarna var proffsiga och de andra barnen snälla. Men att sova på golvet på en lekmatta, nä se det gick inte! Det säger sig själv... den ska man ju leka på! Vi får väl se om det går bättre imorgon... Eller om barnet som får ligga bredvid lille E möter samma öde som apan gjorde tidigare i somras?

Semestertider

2010-07-27T09:29:00.003+02:00

Jag har varit snål med orden på sistone. Vi har semester, även från bloggen tror jag! Men vi mår gott (trots en efterhängsen men ganska mild förkylning som nu äntligen gett sig), tar det lugnt, glömmer tid och rum, fixar och donar...

Lille E är pigg och nästan alltid glad. Han skrattar mycket och ofta! Ljud som tidigare orsakade smärre sammanbrott verkar nu hur trevliga som helst... dammsugaren, köksassistenten och stavmixern är alla jätteroliga! Till och med ljudet från en motorsåg kan få lille E att skratta högt och hjärtligt... och jag är inte heller så dum när jag förställer rösten. Frågan är om vi rent utav klarar oss från att ta en omväg nästa gång vi närmar oss en stor åkgräsklippare...

Några längre resor har det inte blivit under ledigheten. Stugan, ett par timmars bilresa bort, har vi besökt ett par gånger men annars har vi mest hållit oss hemma. Några dagsutflykter har vi klarat av och några till står på önskelistan innan vardagen är tillbaka. Om knappt två veckor börjar jag jobba igen och ytterligare en vecka senare är det förskolepremiär för lille E. Om inte förr så återkommer vi då!

En dag på stranden...

2010-07-01T20:22:00.007+02:00

Eller inte. Idag var vi på Ackis. Sjukhuset alltså. Trodde det skulle bli en sisådär 45 minuters samtal med ännu en specialist. Och efter det hemgång för mig och lille E och bilfärd till jobbet för maken. En lugn tillställning, en sista sjukhusvisit innan sommaruppehållet.

Det sista besöket för "säsongen" blev det kanske... men lugnt och snabbt avklarat... näpp. Eller jo, till en början. Då rullade det på och var ett samtal precis som vi hade föreställt oss men så ville herr professorn ta prover redan idag (vilket var bra iof) så det blev Emla (bedövningssalva inför sticket) och sen fiket. Väl där började dramatiken. Lille E satte maten i halsen och eftersom han i princip aldrig gör det blev vi lite stirriga, vi visste liksom inte hur allvarligt det var... men vi insåg väl ganska snart att det var lugnt. E skrek som en stucken gris, så nog fick han luft och ansiktsfärgen var fin... Tjejen vid bordet bredvid vårt tyckte dock att situationen blev lite jobbig, höggravid och full av hormoner som hon var, så hon ropade, gråtandes, att vi nog behövde hjälp, att någon borde ingripa (stället var fullt av lunchande vårdpersonal) varpå en kvinna (civilklädd) kommer fram till oss och lugnar ner oss alla... Vi kunde så småningom äta klart om än fortfarande påverkade av uppståndelsen vi orsakat... eller inte orsakat... lite undrande... hade personalen ingripit om det hade varit på riktigt?

Nåväl. Efter paj och köttbullar var det dags att avvara lite blod, mitt och makens fick de utan problem. Men sen var det vår svårstuckna sons tur ... och det gick som vanligt inte särskilt bra. Kan inte låta bli att fundera över om det inte skulle kunna lösas på ett annat sätt... det är ju samma visa varje gång. Till slut brukar det bli narkosen för där kan de sticka. Men alltid efter massor med försök och många tårar... Hur som, denna gång gick det till slut (kapillärt...) utan narkospersonalens inblandning. De fick ihop tillräckligt med blod och vi kunde åka hem. Äntligen!

2 år!

2010-06-30T07:43:00.003+02:00

Idag ska vi äta tårta! Men vi väntar till kvällen så fler kan vara med och dela (även om både jag och lille E utan svårigheter skulle kunna äta ganska stor del själva... vi är båda två riktiga gottegrisar!). Paketen får också vänta. Nu ska lille E och jag fira födelsedagen genom att bara vara... busa på röda mattan, kanske hinna ta en promenad innan det utlovade regnet kommer... och gunga! Det är fortfarande något av det bästa man kan göra!

Allergisk?

2010-06-29T13:15:00.007+02:00

Skrev för en tid sedan att E fått en egen liten "Pony". Den har fått stå i ett hörn ganska mycket sen dess för lille E gråter och skriker och gillar den inte alls. Trots att han tar sig både framåt och bakåt i ilskan. Men det märker han så klart inte själv, så arg är han...

Det märkliga är att den luktar häst på riktigt... ja, iallafall gammalt hö... undrar så var den bott innan den kom till oss?

Någon som har en idé om vad vi kan hitta på för att få E att ändra åsikt om lillhästen?

Det gick jättebra!

2010-06-21T21:58:00.002+02:00

Vi är hemma igen och tillbaka i vardagen. Nu lite jobb innan den "riktiga" semestern... Lille E hade det så bra här hemma med mormor och morfar och vi hade det varmt och gott i Grekland. Men visst längtade vi...

Tid och lust. Och en resa utan lille E.

2010-06-14T20:27:00.013+02:00

Det blir inte så många rader så ofta längre. Har sällan tid. Och när jag har tid har jag inte alltid lust...

Men lite snabbt. Veckan som gick innehöll en hel del. Ståskalsjustering (eftersom E kutar lite med ryggen när han står), höftröntgen, vaccination (vi ligger långt efter i schemat...) och placeringsmöte på förskolan (det kommer bli att jättebra men mer om det en annan gång!).

Denna vecka händer det något stort. Lille E ska vara hemma och vi föräldrar ska åka söderut några dagar. Ta hand om varandra och sova ut. Lille E ska ta hand om mormor och morfar och se till att de kommer upp om mornarna.

Onsdag till söndag utan lille E... lite nervöst. Men det kommer att gå bra.

Trötta EEG-tanter...

2010-06-05T13:05:00.027+02:00

Lille E var på tvåtimmars-EEG igår. Och än idag ägnar vi tid åt att få bort klistret. Med aceton bland annat... känns inte så bra. Det sitter som berg i lillemans söta lockar.

När maken frågade varför de inte använde det vita kletet de brukar använda för att sätta fast elektroderna får han till svar att det finns olika sätt... underförstått: ett som är bekvämt för personalen, det vill säga klister, och ett som är lite snällare mot patienten.

Vi har mött så många människor inom vården de senaste åren och de allra flesta har varit bra. Många mycket bra till och med. Satt lille E i centrum. När det gäller tanterna (ja, det har nästan alltid varit tanter) som har hand om EEG-undersökningar är det inte alltid så. Då är det titt som tätt som igår.

Så. Nu var det sagt. Dags att lägga energin på lite trädgårdsarbete istället.

Premiären

2010-06-03T09:17:00.003+02:00

... gick bra. Lille E gillade sin nya manick men fattar inte riktigt vad han ska göra med den än. Vi hoppas det kommer...

En egen häst

2010-06-01T14:02:00.003+02:00

Idag har hjälpmedelsparken här hemma utökats med ännu en manick. En Pony. Lille E fick prova den som hastigast i förmiddags när sjukgymnasten var här och hjälpte oss hitta rätt inställningar. Nu ska vi prova igen. Kanske får ni ett bildbevis senare ikväll...

Det roligaste

2010-05-20T22:07:00.006+02:00

Lille E älskar att gunga! Ju högre desto bättre, han kiknar av skratt när han far fram i luften. Lekparker med stora runda gungor som man kan ligga i står därför högt i kurs hos oss. Och på fredagsgruppen på Regnbågen är den roligaste aktiviteten att gunga i någon av de gungor som finns där. Här hemma har vi också en gunga, just nu tillfälligt upphängd i carporten... i den trivs lille E så här bra:

Finns det ingen gunga för stunden så ordnar E det ändå... man kan alltid gunga. I matstolen till exempel. Den tunga "pandan" rör sig faktiskt lite om man tar i riktigt mycket. Och ståskalet. Det kan vicka rejält om man bara vill.

Allt som gungar, om så bara lite (fast helst mycket) är kul helt enkelt! Det kanske är så att jag får ta och tänka om när det gäller hammockar... hade vi en så vet jag i alla fall en som skulle älska den!

Lata dagar i solen...

2010-05-16T22:19:00.001+02:00

CPUP

2010-05-04T10:06:00.005+02:00

Igår var lille E med pappa på habiliteringen. Riktigt länge sen sist faktiskt. Det har mest varit hembesök på sista tiden. Men igår var det alltså dags igen och CPUP var aktiviteten för dagen.

CPUP är ett uppföljningsprogram för cerebral pares som bland annat syftar till att försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra kontrakturer och därigenom optimera funktion och höja livskvalitet för barn och ungdomar med CP eller liknande. Undersökningen av röresleorganen är långsiktig och ska ske kontinuerligt och igår var det lille E´s tur för första gången. I en hel timme höll han humöret uppe när varenda led skulle sträckas och böjas och varenda vinkel mätas.

Och resultatet. Jo, lille E är ganska rörlig... inte särskilt stel men svag. Så vi tränar vidare och hoppas det ger resultat till nästa uppföljning.

Bildbevis

2010-04-29T21:01:00.008+02:00

Strax efter att jag efterlyst sittskal och ståskal hittade jag ett brev i lådan som meddelade att de fanns att hämta. Så nu har lille E suttit och stått i sina skal då och då i en dryg vecka och det går strålande. Han gillar det!

Å så har han börjat greppa igen! Bollen på bilden är superkul!

Träningsdax

2010-04-19T16:04:00.009+02:00

Tänkte E skulle träna med kilkudden idag. Den har legat oanvänd ganska länge nu. Men lille E hade andra planer... tränar hellre ålning än armlyft!

Var är ståskalet?

2010-04-19T10:54:00.005+02:00

Med lite tur skulle lille E få sitt ståskal innan påsk. Nu har det gått ett par veckor till men något skal har vi inte sett röken av...

Men mojängen på bilden har vi haft ett tag nu. Ståpodiet levererades för en vecka sen och står sen dess i ett hörn och väntar på att få hjälpa lille E upptäcka världen.

Operationstankar...

2010-04-11T10:43:00.005+02:00

Skärstorsdagen tillbringade vi på sjukuset. Lille E´s hjärna röntgades. Det blev hans fjärde MR, den tredje under narkos. Undersökningen gjordes för att kolla hur det såg ut i lilla huvudet nu några månader efter den stora operationen.

Strax innan helgen fick vi resultatet och det såg ut som förväntat. Precis som EEG-bilden indikerade finns lite av missbildningen kvar, skadad vävnad som ställer till det och orsakar dagliga anfall. Och därför tas E upp på epilepsikirurgironden igen... för diskussion. Dr S tyckte visserligen att så länge E har någon slags utveckling och anfallen inte ökar så ska vi nog avvakta ännu en operation. Vänta och se.

Men. Det kan bli en operation till. Kanske. Kanske inte. Beskedet fastnar... stör lite på något vis. Vill inte behöva tänka på risker och väga dem mot möjligheterna. Inte nu.

Visst visste vi att det kunde bli så... men vi har skjutit undan tanken. Å tänker nog göra det ett tag till...

GLAD PÅSK!

2010-04-03T09:09:00.008+02:00

Mmmm.... som i måndagmorgon!

2010-03-22T08:06:00.004+01:00

God morgon bloggen och ni där ute! Ny vecka, nya tag heter det visst... så jag ska försöka få till några rader igen. Nu är det lugnare på jobbet (är hemma med E idag!), förkylningen börjar släppa sitt grepp (även om jag fortfarande torkar lillemans näsa i parti och minut) och våren är på väg igen.... även om solen, som idag lyser från en klarblå himmel, har en hel del att jobba på sen gårdagens snöstorm.

Lille E mår trots en veckas snörvlande bra (febern blev aldrig speciellt hög och gav med sig efter bara någon dag). Han har en massa ljud för sig... Ena dagen öronbedövande illtjut och nästa diverse pruttljud. Mycket mmmmm....hmmmm...ammaaammm. Skulle kunna utvecklas till maammaaa med lite träning kanske. Gissa om vi tränar...

Hallå hallå...

2010-03-10T12:21:00.005+01:00

Pausar visst från bloggen... Men livet med lille E går sin gilla gång ändå, nu i väntan på våren. För det är nog det vi gör mest av allt just nu. Väntar och lääängtar efter vår! Och de senaste dagarna har den väl varit lite på gång... eller?

Mitt i väntandet och längtandet har vi hunnit med en vända till Göteborg för att hälsa på både släkt och vänner. Lille E har åkt bil i många mil utan att klaga det minsta.... värre var det att träffa mormor (som vi mellanlandade hos på vägen ner)... hon var visst lite läskig!? Och någonstans känns det lite bra (missförstå mig rätt nu mamma). För det är ju bara bra att inte allt och alla är ok hela tiden, att även lille E kan visa vad han vill och inte vill... Det fick även sjukgymnasten känna på häromdagen. Då skrek E och visade sitt missnöje så till den grad att vi var helt övertygade om att något var jättefel... vi fick lov att gå hem igen. Och då, så fort vi kom utanför "habhuset" såg E så belåten ut i sin vagn, nynnade lite och log glatt. Han kanske inte hade lust att tänja och strecha helt enkelt...

På fredag ska han träffa sjukgymnasten igen, hoppas hon duger då... Det gjorde iallafall mormor när vi hälsade på igen på väg hem från Göteborgsresan!