Det går runt

Lille E brukar hålla sig frisk. Brukar. Den här hösten känns det inte så. Känns som om det snoras mest hela tiden. Och är det inte snuva så är det feber. Eller svinkoppor. Och är det inte lille E så är det lillasyster. Eller någon av oss vuxna. Det går runt. Alltid är det något, alltid är det någon...

Men annars är det ganska bra. Imorgon väntar studiebesök på särskolan och därefter kommunikationskurs på habiliteringen. När vi klarat av arbetsdagen. Fullt upp!

Ny vecka igen.

Lillasyster är inskolad och gör sin första riktiga förskoledag imorgon. Assistenten introduceras ikväll. Våra husplaner smider vi på så fort vi har en liten ledig stund över och däremellan försöker vi hinna träna, städa, tvätta och inte minst sköta våra jobb. Det rullar på rätt bra och när lille E är på bästa humöret så är det helt ok.

I helgen var humöret just på topp. Det verkade som om lille E var lättad att han äntligen besegrat förkylningen. Han slapp näsduken och det eviga torkandet. Han sjöng mest hela tiden. Busade och skojade. Stunder att minnas när det inte känns lika bra, när det mest är gnäll och precis allt är fel.

Imorgon är det dags för musikterapi igen och då brukar det inte gnällas. En av veckans höjdpunkter om man får tro lille E!

Lägervecka

Den här veckan får lille E uppleva sitt livs första sommarläger. Pausar från förskolan och tillbringar dagarna på en lägergård utanför stan med andra barn och ungdomar, samtliga med ganska så omfattande funktionshinder. Och trots att det mesta var nytt gick allt väldigt bra. Åka båt var helt ok när han väl kommit på plats, ligga och guppa i hoppborgen var kul men allra bäst var att åka släp efter en fyrhjuling! Trött av alla intryck somnade lille E på golvet strax efter hemkomst...

Men imorgon är det alltså dags igen. Då utlovas ponnyridning. Hoppas lille E vågar...

Den här veckan...

... ska jag baka kanelbullar. Hoppas jag. Har ju tänkt göra det ett bra tag nu... Men det kommer så lätt en massa annat emellan.

Och så ska vi träffa biståndshandläggaren. Det känns bra. Diskutera avlastning eller assistans. Eller både och. För man måste kanske inte klara allt själv, hela tiden. Vi börjar så sakteliga inse det nu.

Ett besök på habiliteringen, det har vi redan hunnit med. Började veckan så. Pratade kommunikation och insåg att lille E faktiskt utvecklats en hel del på den fronten. Dags att jobba vidare och förhoppningsvis komma ännu längre.

Ja annars så ska vi väl mest njuta av våren. Som jag hoppas är här på riktigt nu!

Mer hoppolek till hösten

Vi har varit på fredagsgrupp idag. På kortidsboendet Regnbågen. Och vet ni vad, lille E och de andra barnen kommer att få chansen att prova hoppolek igen. Regnbågen ska nämligen köpa en! Till glädje och nytta för alla barn på kortis och fredagsgrupp. Hur bra som helst!

Veckans första dag...

... bjöd på en innehållsrik förmiddag på habilteringen. Vi klämde in allt från läkarbesök, CPUP, lekotek till träff med kurator och musikterapi. Alla var dock inte på samma ställe samtidigt. Medan jag och mannen träffade kuratorn och pratade med läkare och sjuksköterska fick lille E sällskap av sin förskollärare M under sjukgymnastbesöken. Toppen att klara av en hel massa vid ett och samma tillfälle!

Prioriteringar

Efter en snorig och hostig helg hoppar vi förskolan idag. Han är visserligen pigg (om är fortfarande tämligen snorig) och skulle säkert orka men vi spar oss till musikterapin i eftermiddag. Känns viktigt att lille E är i bästa möjliga form då.

Musikterapipremiär

Igår var lille E på musikterapi för första gången. Metoden som kallas FMT (funktionsinriktad musikterapi) är ickeverbal och följer en tydlig struktur med specialkomponerade melodislingor. Den sägs hjälpa adepten att utveckla olika förmågor som till exempel minne och socialt samspel och kan användas vid många olika funktionsnedsättningar. Under ett par månader framöver är det lille E som är adepten. Spännande att se hur det utvecklar sig!

En ny aktivitet

Jullovet är som sagt slut och vårterminen är här, den nya väggalmanackan i köket börjar fyllas på med hämt- och lämningschema, träningsschema (nu är det skärpning för både mig och maken!),  bvc-besök och mammaträffar.  På fredag är det dags för fredagsgrupp på Regnbågen igen å snart trillar det väl in en och annan kallelse med landstingsloggan på...  och hinner de inte skicka ut kallelser så ringer de. Just ett sånt samtal fick vi idag. Lille E ska nämligen under våren få möjlighet att prova på en grej som vi tror och hoppas att han gillar; musikterapi!

Årets skolfoto...

... kom i ett brev med posten igår. Och det är så fint! Visserligen bara ett gruppfoto eftersom det tydligen tar för lång tid och innebär för mycket jobb att ta individuella bilder varje år. Hur som. Lille E blev jättebra; han tittar in i kameran, ler lite försiktigt med huvudet på sned, lockarna står åt alla håll och den ena foten har han i vanlig ordning lagt över det andra benet...

Gårdagen innehöll också ett besök på habilteringen och årets andra CPUP. Lille E blev som alltid jättearg. Inga leenden och huvudet på sned då inte... Tror att han vet redan på väg in i lokalen vad som är på gång. Som väl är går ilskan snabbt över och i bilen på väg till förskolan var han lika glad som alltid igen. Skönt.

Fredag!

Förkylningen försvann lika fort som den kom! Och det var bra för då kunde vi gå på terminens första fredagssamling idag. Lille E trivdes som för det mesta och det var kul att träffa både föräldrar och barn igen. Och personal förstås.

Jag gillar sensommaren. När allt rullar igång igen och hösten närmar sig. Men imorgon kommer visst solen och värmen, sommaren, tillbaka på visit igen. Sägs det. Och det gillar vi också!

Snart ny säng

Imorgon får lille E sin nya säng. Äntligen! Det ska bli så skönt för våra ryggar med en säng som går att höja och sänka och skönt för lille E med lite mer plats att röra sig på. 1 meter 3-åring i vanlig spjälsäng är inte helt lyckat... speciellt inte när man som lille E gärna ålar runt för att lägga fötterna på huvudkudden!

En massa nya hjälpmedel

Idag var vi på hjälpmedelscentralen och provade ut rullstol. Och säng. Och en Bronco (som är en utevariant av Ponyn, Lille E´s gåstol). Och en Corner seat... och en Flamingo hygienstol. Och så justerades både vagn och Pandastol (matstolen) lite. Men det var nog allt...

Lille E protesterade inte det minsta. Eller jo, lite. Fast det får man när det blir så mycket på en gång.

Rullstolen fick vi med oss hem redan idag;

Mamma och jag provade lite här hemma ikväll. Det var kul, i den här kommer jag att trivas!

Lite för mycket.

Idag var lille E på Olmed med ståskalet. Det har varit lite för litet länge nu. Och vi har väl tänkt ringa och be om en tid i ett par månader. Minst. Men det är mycket att komma ihåg, många samtal som ska ringas... och så lätt att det inte blir av. Dåliga vi.

Men i måndags blev det gjort och vi hade tur som kunde få komma redan idag. Det visade sig att ståskalet inte bara är lite för litet. Det var både alldeles för kort och alldeles för smalt och fick bli kvar hos ortopedingenjören som ska förlänga och töja så mycket det går. Efter semestern blir det avgjutning för ett nytt. Kanske läge att byta ut stjärnorna på lila botten mot jeansmönstret...

Sista fredagsgruppen för terminen...

och ännu ett tecken på att sommaren närmar sig. Lille E tycker att samlingen är toppen nu när han få sitta i pandastolen (det var lite si och så med den biten innan vi kom på att han faktiskt inte behövde sitta i någons knä som alla andra barn) och aktiviteterna efteråt brukar också uppskattas. Särskilt gungan så klart. Men inte idag. Samlingen var som sagt till belåtenhet men Akka-plattan gick för långsamt, vita rummet var också fel... inte ens gungan var särskilt kul. Gissade att det dåliga humöret berodde på hunger men någon större matlust infann sig inte heller. Det blev en ganska gnällig avslutning för lille E´s del.

Och smått stressig för min del. Ett skrikande barn, en avbruten intevju (kuratorn ville ställa några frågor), RBU skulle informera, tårta ätas, utvärdering fyllas i... Fredagsgruppen är verkligen toppen men det känns som om lite för mycket ska klämmas in på för kort tid. De andra föräldrarna hann jag knappt prata med... lite synd för det är en för mig ganska viktig bit i det hela.

Hur som, vi är hemma igen. Mätta och belåtna efter lite lunch. Och glada att vi hann ta upp rullstolsfrågan med sjukgymnasten. Och sängfrågan. Så nu är det på gång. Hoppas vi får båda innan sommaren!

En eftermiddag på HAB

Det var rätt länge sen nu. Kanske i början av året. Ja, jag tror inte vi varit på habiliteringen sen i januari. Synpedagog och sjukgymnast och specialpedagog och... alla har kommit till förskolan istället. Men i eftermiddag var det alltså dags igen, dags att åka till bygganden som ligger i våra gamla kvarter... bara ett stenkast i från studentkorridoren. På andra sidan stan.

CPUP och logoped stod det i kalendern. Och jag tror att de tror att de är lite smarta när de bokar in flera grejer i rad. Att vi ska tycka att det är bra att slippa ta ledigt från jobbet vid flera tillfällen. Och det tycker vi förstås. Frågan är om Lille E tycker det samma eller om det blir för mycket för honom...

Hur som. Idag gick det väldigt bra. Lille E hade lyckats sova en skvätt på förmiddagen på förskolan (i normala fall sover han efter lunch) och var pigg och mätt efter en stor portion köttbullar när jag kom och hämtade honom. Han fixade alla mätningar och böjandet och sträckandet utan större problem. Visst var han arg men inte för arg. Och han var mer glad än ledsen under de 1,5 timmar det hela varade. Efter en kort paus med banan och dricka var han sen på samma glada humör hos logopeden.

Men nu, nu sover han... på röda mattan på golvet bland leksakerna. Och det är helt okej efter en intensiv eftermiddag på hab.

Äntligen...

... är det helg igen. Äntligen blev läkarbesöket av och medicinen justerad. Kanske kan de något fler anfallen bli något färre igen. Äntligen kom vagnen, en Otto Bock Kimba Spring som lille E sitter bra mycket bättre i än vad han gör i egna vagnen. Och äntligen verkar hans snorande ge sig... det är inte helt borta än men flera veckors nästorkande i parti och minut verkar gå mot sitt slut.

Nu är det äntligen dags för äppelpaj! Jag har längtat i en vecka. Minst...

En egen häst

Idag har hjälpmedelsparken här hemma utökats med ännu en manick. En Pony. Lille E fick prova den som hastigast i förmiddags när sjukgymnasten var här och hjälpte oss hitta rätt inställningar. Nu ska vi prova igen. Kanske får ni ett bildbevis senare ikväll...

CPUP

Igår var lille E med pappa på habiliteringen. Riktigt länge sen sist faktiskt. Det har mest varit hembesök på sista tiden. Men igår var det alltså dags igen och CPUP var aktiviteten för dagen.

CPUP är ett uppföljningsprogram för cerebral pares som bland annat syftar till att försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra kontrakturer och därigenom optimera funktion och höja livskvalitet för barn och ungdomar med CP eller liknande. Undersökningen av röresleorganen är långsiktig och ska ske kontinuerligt och igår var det lille E´s tur för första gången. I en hel timme höll han humöret uppe när varenda led skulle sträckas och böjas och varenda vinkel mätas.

Och resultatet. Jo, lille E är ganska rörlig... inte särskilt stel men svag. Så vi tränar vidare och hoppas det ger resultat till nästa uppföljning.

Bildbevis

Strax efter att jag efterlyst sittskal och ståskal hittade jag ett brev i lådan som meddelade att de fanns att hämta. Så nu har lille E suttit och stått i sina skal då och då i en dryg vecka och det går strålande. Han gillar det!

Å så har han börjat greppa igen! Bollen på bilden är superkul!