PECS

Det här med PECS kan nog bli något... lille E har fattat galoppen. Att han ska ge för att få. Än så länge tittar han inte på bilden så vi kan öva när som helst med vilken bit papper som helst, det som finns till hands. Kastar han iväg en leksak på golvet och vill ha tillbaka den (det vill han oftast, det är tydligt) så får han den inte förrän jag fått en bild på leksaken (eller papperslappen som fanns till hands) av honom. Det vet han. Och lägger bilden/kortet/lappen duktigt i min utsträckta hand.

Tillfällen finns hela tiden... det gäller bara att ta dem. Och fortsätta nöta. Minst 30 tillfällen per dag krävs enligt någon studie. Tids nog ska vi börja titta på bilderna, lära oss förstå att man kan välja mellan olika bilder, olika aktiviteter. Göra val.

Men vi tar det långsamt. Nöter på. Och tror på det här.

En liten sångfågel

Lille E tycker om musik. Det har han alltid gjort. En av hans favoriter verkar vara Rockspindeln, en lite rockigare variant av Imse vimse spindel. Den låten lyssnar vi ofta på, den sjungs på förskolan och på fredagsgruppen är den ett stående inslag under samlingen. Så det är väl inte så konstigt att det låter som att det är just den sången lille E "sjunger" då och då. Eller snarare "aaa:ar" på sitt eget sätt! Lite märkligare är att en annan visa vi tycker oss höra är Lille katt... Den har vi inte spelat särskilt frekvent och på förskolan sjunger de den inte, jag har frågat. Men vi har börjat sjunga den riktigt ofta nu, sen lille E påminde oss...

Tre skedar gröt

Tre skedar gröt. Helt själv!

All gröt hamnade visserligen inte i munnen... det är ju inte lätt att vinkla skeden rätt hela vägen och att lägga tillbaka skeden i tallriken är bra onödigt... Men jag ger lille E klart godkänt!

Det går framåt.

Att lille E varit så frisk och mått bra de senaste veckorna betyder inte bara att vi slipper vabba. Det är egentligen ganska litet i sammanhanget. Desto mer betydelsefullt är att en pigg och kry lille E får chansen att lägga lite mer energi på att lära sig nya saker. Han har till exempel utvecklat rullandet så pass att han tar sig från den ena änden av vardagsrummet till den andra på ett ögonblick, gärna när vi inte har full uppmärksamhet...

Han har även, för en tid sen börjat visa intresse för skeden som vi matar honom med. Ett av målen vi satt upp i habiliteringsplanen är att han ska lära sig äta själv. Ett mycket högt ställt mål har vi allt som oftast upplevt när vi försökt få honom att hjälpa till att hålla skeden osv. Men sen en tid tillbaka tar han faktiskt skeden om han får chansen. Och kastar den i golvet på klassikt bebismaner. Alltid något.

Så i måndags när vi hämtade honom på förskolan berättade förskolläraren att E varit jätteduktig, hållit i skeden och med lite hjälp fört den till munnen, gapat i rätt ögonblick, slickat av skeden och... ja släppt den igen. Inte framme än men en bra bit på väg. Inspirerade att fortsätta träna. Och träna. Det behövs, för nog är det bekvämast att bli matad... särskilt när man, som lille E ofta är, är väldigt hungrig!

Ett nytt försök med Ponyn

Skrev för en tid sedan om gåstolen vi fått låna från habiliteringen. En "Pony" som inte fallit lille E i smaken. Några tappra försök då och då har vi klarat av men så särskilt bra har det då inte gått... Sjukgymnasten föreslog därför en flytt till förskolan. Hon tänkte att det kanske kunde var en idé att byta miljö, att någon annan än vi föräldrar kunde hjälpa E gilla Ponyn och att inte minst barnen runt omkring kunde vara till hjälp. Sagt och gjort, i förrgår gick flytten och igår kom M till förskolan och hjälpte till att ställa in och om stolen. Lille E skrek, grät och kastade sig bakåt till en början men upptäckte snabbt att det hela var ganska kul.

Idag var det dags igen. Och förutom lite gnäll till en början gick det strålande. Lille E "promenerade" med lite hjälp omkring i en hel timme! Nu hoppas vi att det fortsätter så...

En egen häst

Idag har hjälpmedelsparken här hemma utökats med ännu en manick. En Pony. Lille E fick prova den som hastigast i förmiddags när sjukgymnasten var här och hjälpte oss hitta rätt inställningar. Nu ska vi prova igen. Kanske får ni ett bildbevis senare ikväll...

CPUP

Igår var lille E med pappa på habiliteringen. Riktigt länge sen sist faktiskt. Det har mest varit hembesök på sista tiden. Men igår var det alltså dags igen och CPUP var aktiviteten för dagen.

CPUP är ett uppföljningsprogram för cerebral pares som bland annat syftar till att försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra kontrakturer och därigenom optimera funktion och höja livskvalitet för barn och ungdomar med CP eller liknande. Undersökningen av röresleorganen är långsiktig och ska ske kontinuerligt och igår var det lille E´s tur för första gången. I en hel timme höll han humöret uppe när varenda led skulle sträckas och böjas och varenda vinkel mätas.

Och resultatet. Jo, lille E är ganska rörlig... inte särskilt stel men svag. Så vi tränar vidare och hoppas det ger resultat till nästa uppföljning.

Bildbevis

Strax efter att jag efterlyst sittskal och ståskal hittade jag ett brev i lådan som meddelade att de fanns att hämta. Så nu har lille E suttit och stått i sina skal då och då i en dryg vecka och det går strålande. Han gillar det!

Å så har han börjat greppa igen! Bollen på bilden är superkul!

Hallå hallå...

Pausar visst från bloggen... Men livet med lille E går sin gilla gång ändå, nu i väntan på våren. För det är nog det vi gör mest av allt just nu. Väntar och lääängtar efter vår! Och de senaste dagarna har den väl varit lite på gång... eller?

Mitt i väntandet och längtandet har vi hunnit med en vända till Göteborg för att hälsa på både släkt och vänner. Lille E har åkt bil i många mil utan att klaga det minsta.... värre var det att träffa mormor (som vi mellanlandade hos på vägen ner)... hon var visst lite läskig!? Och någonstans känns det lite bra (missförstå mig rätt nu mamma). För det är ju bara bra att inte allt och alla är ok hela tiden, att även lille E kan visa vad han vill och inte vill... Det fick även sjukgymnasten känna på häromdagen. Då skrek E och visade sitt missnöje så till den grad att vi var helt övertygade om att något var jättefel... vi fick lov att gå hem igen. Och då, så fort vi kom utanför "habhuset" såg E så belåten ut i sin vagn, nynnade lite och log glatt. Han kanske inte hade lust att tänja och strecha helt enkelt...

På fredag ska han träffa sjukgymnasten igen, hoppas hon duger då... Det gjorde iallafall mormor när vi hälsade på igen på väg hem från Göteborgsresan!

Ett steg närmare ståskal...

Igår stod gipsavgjutning på programmet. Lille E tyckte att allt var toppen, åtminstone till en början. Han låg och småskrattade, smaskade på sina fingrar och lät sig inte oroas av det kletiga gipset som stelnade runt kroppen. Varmt och mysigt!

Mindre kul blev det när avgjutningen skulle bort. Då blev det ju kallt igen... och att börja om för att gjuta formen till ett sittskal... nä, då var det hela inte alls så kul längre.

Men även tårarna torkade och i bilen hem satt en nöjd liten kille (det lät nästan som om han nynnade) och försökte se ut under mösskanten. Om tre veckor åker vi tillbaka och provar skalen. Vi hoppas att de passar!

En liten indian. Igen!

Lille E har fattat galoppen igen... han kan låta som en indian! Igen!

Skrev ett inlägg i somras om sonens utveckling... Då hade "indianen" precis fallit i glömska, jollrandet hade nästan upphört och skrattandet blivit sällsynt. Allt är tillbaka! Nu väntar vi bara på att han ska börja slå på trumman. Igen...

Träningen fortsätter!

...och starkare blir jag. Orkar hålla upp huvudet riktigt högt och länge nu. Men rullar över från rygg till mage gör jag inte. Inte än... jag tror det är på gång för nu kan jag ta mig halvvägs och lägga mig på sidan men jag måste komma på vad jag ska göra av armarna. Hmmm...

Äntligen!

Tidigare ikväll hände det. Lille E låg på sin matta och jag busade med honom, försökte fånga hans uppmärksamhet. Till en början log han bara sitt nöjda leende men sen bubblade ett härligt skratt fram. Min första tanke... å nej, ännu en kramp på gång. Men icke, blicken var stadig och det hände gång på gång. Igen och igen.

Vilken lycka att få höra sitt barn skratta!

Några favoriter

Ibland slänger jag ur mig att E inte är så intresserad av leksaker. Men det är fel. För även om han inte så ofta klämmer och känner och utforskar som små barn vanligtvis gör så har han sina favoriter.

Ett tag var det den lilla giraffen han fick när han föddes. Sen katten som jamar om man trycker på en liten knapp. På senare tid har pingvinen från lekoteket fångat hans intresse. Och blomman han fick av en kompis i ettårspresent kan han titta på hur länge som helst...

Framsteg, tillbakagång eller stagnation...

Det känns som om det inte händer något, som om lilla E´s utveckling står helt still. Kanske till och med backar...

...eller går det trots allt sakta framåt?

Tidigare slog han flitigt med den vänstra handen... på bordet, på trumman och på leksaker som han ibland till och med lyckades greppa. Nu håller han den knuten sen några veckor tillbaka. Trumman är helt ointressant. Samtidigt upplever jag att höger hand blir allt mer aktiv, inte lika sluten längre... det känns som om sidoskillnaden blivit aningen mindre!

I vintras lärde jag E att "låta som en indian". Jag visade först på mig själv och sen tog jag handen framför hans mun, fram och tillbaka och överraskande snart fattade han galoppen. "Hoade" varenda gång! Han hade överhuvutaget mycket ljud för sig men har sakta tystnat... Och "indianen" funkar inte alls längre.

Likadant är det med skrattet som var på gång, han nästan kiknade... nu ler han bara försiktigt och är överlag ganska allvarlig. Sällan ledsen men inte heller jätteglad (men vem kan å andra sidan klandra honom med tanke på alla anfall han dagligen utsätts för...)

Men så igår, när jag blåste honom i ansiktigt, då sken han upp, skrattade nästan högt. Och nog är jollret på väg tillbaka... och förmågan att visa lite missnöje. Alldeles nyss grät han som aldrig förr för en småsak. Skönt... jag var rädd att han slutat känna smärta.

På pluskontot finns också "magträningen" som går riktigt bra just nu. Nacken blir starkare även om det finns en hel del kvar att önska när det gäller stabiliteten.

Så det kanske trots allt inte står still. Det går nog både fram och tillbaka och förhoppningsvis framåt igen.



En bild från i våras...