Allt är bra!

Att låta E börja skolan var ingen dum idé. Han trivs som fisken i vattnet, personalen är fantastisk och taxiåkandet fungerar galant. Och idag kom det hem en strålande glad (men snorig) kille från en helg på kortids. Det funkar också jättebra! Visst är det en del att rodda med, stol och packning som ska köras fram och tillbaka och vara på rätt plats, där E ska befinna sig... men på det stora hela - en välbehövlig avlastning... nu när vi kommit in i det.

Kanske kan ett och annat som fått stå tillbaka det senaste året... åren... lov att ta plats och tid. Sånt som vi omedvetet (och ibland högst medvetet) undvikit på grund av lille E. Jag hoppas det. Att vi unnar oss, tar till vara på tiden, samlar kraft, vilar upp oss, låter lillasyster bestämma (ibland!) och går på knattebio, åker till Leo´s lekland eller gör andra typiska barnfamiljsaktiviteter som lille E inte skulle uppskatta (även om jag inte heller längtar efter just det där leklandet...). Bjuder hem vänner på fika, middag... 

Jag hoppas det.

Om en vecka...

... är sommarlovet slut. Lille E börjar skolan. Lite för många, långa veckor tar äntligen slut... E har tröttnat på att vara hemma, på värmen (som tack och lov verkar gett sig av nu!) och till och med på oss. Det märks på missnöjet, gnället, den höga ljudnivån...  Men sommaren har varit bra! Innan den blev för lång. Höjdpunkten var besöket på Astrid Lindgrens värld. Passade samtliga i familjen - även E som älskade Emilföreställningen mest av allt.

Nu väntar en spännande höst med skolstart och "kortis"-premiär. Hoppas och tror att det kommer att bli bra!

Det går runt

Lille E brukar hålla sig frisk. Brukar. Den här hösten känns det inte så. Känns som om det snoras mest hela tiden. Och är det inte snuva så är det feber. Eller svinkoppor. Och är det inte lille E så är det lillasyster. Eller någon av oss vuxna. Det går runt. Alltid är det något, alltid är det någon...

Men annars är det ganska bra. Imorgon väntar studiebesök på särskolan och därefter kommunikationskurs på habiliteringen. När vi klarat av arbetsdagen. Fullt upp!

Lycka är...

... första friska dagen efter en magsjuka. Något av det bästa som finns om vi tolkar lille E rätt. Idag har vi haft en sådan dag. Med mycket sång och mycket skratt. Skönt tacksamma över att sjukan verkar vara över för den här gången.

Vårkänslor

Det verkar som om den är här på riktigt nu. Våren. Efterlängtad som alltid... Nu kan vi ta rullstolspromenader utan att fastna i snömodd, nu kan vi rulla ända fram till kompisgungan i lekparken för all is och snö har äntligen försvunnit, nu kan lille E snart slippa varma, tjocka och otympliga vinterkläder... och nu har den älskade blåa gungan hittat ut från förrådet. Mycket uppskattat så klart!

Och sommaren. Den ska vi planera. Ledighet och resor. När ska assistenten jobba och när ska hon vara ledig... måste se över det där. Det rullar på rätt bra, assistansen... för det mesta. Men fortfarande mycket ovant. Hur som. Sommaren var det. En sisådär fem veckors semester hoppas vi på. Med lagom bra väder och en chans till återhämtning. Få möjlighet att pausa från almanackan, och alla kallelser hit och dit... just nu känns det bra med några blanka veckor att fylla med annat än måsten och en resa till Skåne är redan planerad, farmor har bokat hus och det ser vi fram emot!

Snötrött

Sådärja. Nu har vi åkt skidor några dagar (ja, den vuxna delen av familjen alltså) så nu är det fritt fram för våren att ta vid. Snön får mer än gärna smälta nu! Det blir så mycket lättare att ta sig fram med rullstolen då... Och så småningom, när det blir så där varmt att man slipper bökandet med ytterkläder som ska av och på... då vet jag en som blir lycklig. Eller flera. Lille E och hans påklädare. Längtar...

Feber

Det bidde ingen sjuka förra veckan innan musikterapin. Det bidde sjuka denna vecka istället. En seg feber som inte vill ge sig...  Livet just nu.

Det verkar som...

... om en ny förkylning är på gång. Eller så var han bara ovanligt trött vår lille E. Somnade nästan vid middagsbordet. Lite varm. Och snuvig. Vabruari är ett tyvärr ett ganska passande namn på den här månaden...

Hoppas jag har fel. Att E vaknar pigg och utvilad och redo för musikterapi imorgon bitti.

Ny vecka igen.

Lillasyster är inskolad och gör sin första riktiga förskoledag imorgon. Assistenten introduceras ikväll. Våra husplaner smider vi på så fort vi har en liten ledig stund över och däremellan försöker vi hinna träna, städa, tvätta och inte minst sköta våra jobb. Det rullar på rätt bra och när lille E är på bästa humöret så är det helt ok.

I helgen var humöret just på topp. Det verkade som om lille E var lättad att han äntligen besegrat förkylningen. Han slapp näsduken och det eviga torkandet. Han sjöng mest hela tiden. Busade och skojade. Stunder att minnas när det inte känns lika bra, när det mest är gnäll och precis allt är fel.

Imorgon är det dags för musikterapi igen och då brukar det inte gnällas. En av veckans höjdpunkter om man får tro lille E!

Sjukstuga

Det gick en vecka efter jullovet. Sen kom förkylningen. Först ut blev lille E som sedan avlöstes av lillasyster. Hosta, feber och snoriga näsor. Men nu har det vänt igen. Lille E är tillbaka på förskolan och lillasyster ska skolas in med start imorgon.

Och epilepsin. Den blir märkligt nog inte värre av hög feber. Skönt så. Däremot ökar antalet kramper under några dagar när förkylningen är på väg att släppa. Så brukar det vara. Och så är det nu med. Eller är det så att en relativt lugn period är över... att det är läge att vänja sig vid fler anfall igen?

En plats på samma förskola

Det är ganska så ont om förskoleplatser i vår stad. Men ganska så många barn. Särskilt i vårt område... någon sa att det föddes 30 barn under förra året, bara på vår gata och nästa. Nästan ett i varje hus... Men förskolan som skulle vara på gång är inte klar. Inte ens påbörjad.

Vi fick till slut erbjudande om plats på andra sidan stan men tackade nej, det skulle bara bli ett evigt skjutsande. Istället hoppades vi på en plats på lille E´s förskola. Den är ganska stor och har "vanliga" avdelningar också. Och i fredags fick vi besked, lilla A får börja där. Redan nästa vecka faktiskt. Skönt när det ordnar sig!

Tillbaka på förskolan idag

Han blev visst lite ledsen när han lämnades i morse. Inte så konstigt kanske efter nästan tre veckor hemma. Men snart är det dags för mig och lillasyster att hämta vår lille E. Hoppas och tror att tårarna snabbt slutade rinna och att han har haft en bra dag.

Å jag tycker som alltid att det är skönt att komma in i vardagsrutinen igen! Hela långa våren ligger framför och jag tror att den kan bli riktigt bra, känner mig fortfarande lite nyårstaggad. Nytt år, nya möjligheter ni vet...

Gott nytt!

Så har det gamla året tagit slut och vi får önska god fortsättning på det nya. 2013.

Året som gått har på det stora hela varit ett bra år. Lille E har utvecklats en hel del. På sitt sätt. Samtidigt kan det ibland kännas som om det inte hänt någonting. Han behöver ju trots allt fortfarande hjälp med allt. Och även om han förstår mer och mer av vad vi säger så förstår vi sannerligen inte alltid vad han menar och vad han vill. Mycket frustration för både honom och för oss. Vårt fokus på kommunikation känns på så sätt helt rätt men det är ack så tidskrävande... och när tiden (och orken) inte räcker till finns det dåliga samvetet där och flåsar en i nacken. Och gör en ännu tröttare...

Förhoppningsvis kan ett gäng assistanstimmar vara en hjälp på vägen. För nu har vi äntligen fått beslutet. Nu ska vi bara hitta ett par bra assistenter. Och det är lättare sagt än gjort! Så ni läsare (om jag nu har några kvar efter skrivkrampen...) som känner oss, vet ni någon som är ute efter ett extrajobb (em/kväll vardagar och helger) så tipsa dem/hör av er till oss så berättar vi mer!

Paus

Tiden och orken räcker uppenbarligen inte riktigt till. Så jag har tagit en paus från bloggen.

Men inte helt. Nu ska jag ta en paus från pausen och bjuda på några rader om livet med lille E just nu...

Höstterminen har rullat igång med förskola, musikterapi (morgontid denna gång = succé) och fredagsgrupp (inte lika stor succé... lille E satte sig rejält på tvären i fredags). Jag har börjat jobba igen och mannen är hemma med lillasyster (som hunnit fylla ett år!).

Lille E har klippt av alla sina lockar. Inte själv förstås. En frisörska var här med saxen. E skrek som vanligt i högan sky men hon var snabb och mycket duktig så plågan blev kort och E är som vanligt snabb att förlåta... hon får komma nästa gång också!

Annars inte mycket nytt. Lille E "sjunger" sig igenom dagarna... Han kan riktigt många melodier nu. Mest barnvisor men även "En dag"... Tommy Nilssons gamla schlagerballad. Och det är inte jag som lärt honom den. Jag funderar mer på vilka jullåtar som skulle kunna var lämpliga och lagom trallvänliga. Det är ju snart dags ju...

En vanlig tisdag

Lille E är tillbaka på förskolan. Sen länge. Första förkylningen var en lätt och lindrig variant. Febern försvann på en dag. Skönt så.

Lika skönt som att allt rullar igång igen. Vardagen. Jag vet, jag har sagt det förut men det tål att upprepas. Jag gillar vardagen. Livet blir så mycket enklare då.

Visst har sommaren varit bra. På många sätt. Men samtidigt seg. Ibland känns det som om jag bara stått och stampat. Inte kommit någon vart. Bara sett allt jag tänkt göra. Borde gjort. Velat göra. 

För tiden finns ju. Eller. Borde finnas. När det är semester och vi är lediga allihop. Ändå. Ståskalet står där i sin stårulle dag ut och dag in. "Just ja, han har inte stått idag. Men imorgon SKA han stå. Länge." Och gåstolen, Miniwalken, som används så flitigt på förskolan, hur många gånger har den hittat ut från förrådet?

... och rummen som skulle bytas. Vi har bara kommit halvvägs. Arbetsrummet är tömt (vilket innebär kaos i allrummet) och lille E har flyttat in. Men det är allt. Men det kommer nog bli klart snart, nu när tiden är begränsad till någon timme efter jobb, innan läggning. Nu när man inte har hela dagen på sig. På något märkligt sätt räcker tiden till mer när man måste hushålla med den.

... och assistansen som skulle sökas. Jo, det är i alla fall på gång. Väntar på läkarintyg bland annat.

Fortsättning följer...

Redan augusti

Sommarlovet är slut för lille E. Han har mjukstartat med några förskoledagar den här veckan. Och som alltid efter några veckors semester känns det ganska bra att vardagen närmar sig. För oss alla.

Sommardagarna har rullat på och fyllts med aktiviteter blandat med hemmafix och sen magsjukan släppte greppet om oss har vi mått bra. (Tills idag. Men mer om det senare.) Lille E har återupptäckt mat. Och gjort nya kulinariska upptäckter, ratar inte längre efterrätter... Kort sagt; han äter som aldrig förr! Men precis som vanligt bara om det serveras på sked...

Vi kom som sagt aldrig iväg till Öland men har ändå klarat av några kortare resor. Har varit i stugan en knapp vecka, gjort en dagstur till Hälsingland och spenderat ett par dagar i huvudstaden. Allt med fullpackad bil... det är mycket som ska med och kanske dags att på allvar börja snegla på och byta till ett litet (ja, eller stort så klart) bussliknande monster.

Tillbaka till hälsan. Idag, bara ett par timmar efter att en pigg och glad E lämnats på förskolan fick jag åka och hämta en febrig, trött och ledsen liten kille. Nu ligger han i sin säng och sover. Och snörvlar. Höstens första förkylning kom ovanligt fort i år...

Ännu en natt

Lille E kom hem vid lunchtid igår med löfte om att få komma tillbaka om det behövdes. Och det gjorde det. Så nu har de sovit ännu en natt på sjukan, lille E och hans far.

Och ute regnar det... men om det blir uppehåll ska jag nog pallra mig ut och klippa färdigt häcken. Grannarna lär undra varför vi slutade klippa efter halva och låter det vara dag efter dag... men det ser ganska ju ganska kul ut! Som en studie i före och efter...

Det blir inte alltid som planerat

Vi skulle ha varit på Öland nu. Men det är vi inte. Lillasyster blev magsjuk i onsdags och länge trodde vi att hon nog skulle hinna bli bra, att vi bara skulle få åka lite senare än planerat. Men sjukan var seg och när även lille E insjuknade igår morse kändes det inte som det skulle vara så mycket kvar av veckan när vi eventuellt skulle kunna komma iväg...

Att kräkas stup i ett blev för mycket för lille E. Till slut orkade han knappt vakna för att spy och det är ju inte så bra... Nu har han tillbringat natten på sjukhus med vätskedropp och var mycket piggare när han vaknade efter en hel natts sömn. Förhoppningsvis får han komma hem snart, jag väntar på att mannen ska ringa och meddela läget.

Här hemma går tvättmaskinen för fullt (vad gjorde man utan den?) och lillasyster är fortfarande trött, vill inte äta eller dricka några större mängder men verkar ändå vara på bättringsvägen. Hoppas det vänder nu!

Alla dessa funderingar...

Skriver inte så ofta nu. Tänker desto mer.

På assistans. På större bil. På nytt hus. På att jag inte har lust att flytta. Å ena sidan. Å andra sidan känns det snart nödvändigt. Men vad är bäst? Enplanshus eller ett hus med fler funktioner på nedre botten?

Tänker på allt jag borde ta tag i. Stort som smått. Istället för att sitta här och surfa bort tiden i väntan på att dottern ska vakna... det är ju när hon sover man ska passa på. Plocka, ringa samtal, städa, diska. Få något gjort! Snart vaknar hon, då mat, sen lek, sen hämta E, fixa middag, mata båda, äta själv osv... tiden rullar på tills de båda förhoppningsvis sover framåt åtta.

Nä, nu ska jag sluta att fundera på det som inte blir gjort. Idag är jag nöjd med att jag varit på biblioteket med lilla A, fixat nytt lånekort och hämtat boken hon fick när hon föddes. Och att vi lunchat med en annan mamma och hennes son. Att vi klarade oss undan värsta regnet när vi promenerade hem. Att helgen närmar sig... igen.

Veckan som gick och veckan som precis börjat

Kanelbullarna blev bakade. Och en tigerkaka fick jag också ihop. Nu ligger de och trängs i frysen, redo att plockas fram till soliga fikastunder på altanen.

Mötet med biståndshandläggaren blev av och ledde till en massa funderingar och diskussioner här hemma. Sånt som legat och pyrt kom upp till ytan och blev verkligt... tillgodose grundläggande behov... vad klarar E själv, vad behöver han hjälp med, hur lång tid tar varje moment... hur många timmar... vårt hem, en arbetsplats...

Och så kom och gick helgen. Lite väl fort som vanligt. Vi åkte på kosläpp och lille E trivdes. Vet inte om han tittade på korna så särskilt mycket men han var mycket nöjd och det är det som räknas! Väl hemma grillade vi korv tillsammans med kusinerna men då blev allt fel... maten var lite för sen (klockan hann passera 12) och äta utomhus det gör vi ju inte annars... man får helt enkelt inte avvika från rutinen för mycket så lille E fick äta i köket med pappa.  Ibland är det enklast så... att anpassa sig och låta E bestämma. Men hur mycket ska han styra... Var går gränsen?

Den här veckan är redan inne sin andra dag och snart är det helg igen. Kortvecka passar bra nu! Men när gör det inte det... Jag har precis varit på habiliteringen och hämtat en miniwalk. E har ju en på förskolan men behöver en här hemma också. Hoppas att det kan bli lite roligare för E att vara ute här hemma när han inte behöver sitta i vagn/rullstol hela tiden. Förhoppningsvis lär han sig att ta sig fram i den så småningom...

Nä, nu är det dags för en kaffetår... ska sätta mig i solen på altanen och ladda batterierna innan lilla A vaknar och det småningom blir dags att åka och hämta E.