Utskriven och snart på banan igen

Igår blev lille E utskriven från sjukhuset och sakta men säkert blir han piggare och piggare. Tuffaste magsjukan hittills...

Nu vill vi ha en frisk fortsättning på sommaren!

Ännu en natt

Lille E kom hem vid lunchtid igår med löfte om att få komma tillbaka om det behövdes. Och det gjorde det. Så nu har de sovit ännu en natt på sjukan, lille E och hans far.

Och ute regnar det... men om det blir uppehåll ska jag nog pallra mig ut och klippa färdigt häcken. Grannarna lär undra varför vi slutade klippa efter halva och låter det vara dag efter dag... men det ser ganska ju ganska kul ut! Som en studie i före och efter...

Det blir inte alltid som planerat

Vi skulle ha varit på Öland nu. Men det är vi inte. Lillasyster blev magsjuk i onsdags och länge trodde vi att hon nog skulle hinna bli bra, att vi bara skulle få åka lite senare än planerat. Men sjukan var seg och när även lille E insjuknade igår morse kändes det inte som det skulle vara så mycket kvar av veckan när vi eventuellt skulle kunna komma iväg...

Att kräkas stup i ett blev för mycket för lille E. Till slut orkade han knappt vakna för att spy och det är ju inte så bra... Nu har han tillbringat natten på sjukhus med vätskedropp och var mycket piggare när han vaknade efter en hel natts sömn. Förhoppningsvis får han komma hem snart, jag väntar på att mannen ska ringa och meddela läget.

Här hemma går tvättmaskinen för fullt (vad gjorde man utan den?) och lillasyster är fortfarande trött, vill inte äta eller dricka några större mängder men verkar ändå vara på bättringsvägen. Hoppas det vänder nu!

Vi var hos doktorn igår...

.... och dr S föreslog en liten höjning av epilepsimedicinen. Hoppas det får effekt. Annars var allt lugnt och som vanligt. Lille E ville inte låta sig undersökas så speciellt mycket (men visade med en nöjd min upp hur bra han är på att klappa händerna). Vägd och mätt blev han i alla fall. Hela 95 cm lång är han nu, lille E. Inte konstigt att vissa tröjor börjar flagga...

Fortsatt hög feber

Den vill inte ge sig den här gången. Febern alltså. Lille E som alltid varit så förskonad från hög feber har nu fått känna på hur det känns. Idag blev det en tur till sjukan (TACK kära syster som skjutsade oss dit!) för en liten bedömning. Det blev en massa väntan som vanligt, ett stick i fingret, ett halsprov och ännu lite mer väntan på att E skulle känna för att kissa i en burk... lättare sagt än gjort men även det gick till slut.

Hur som, proverna visade ingenting och vi är hemma igen. Lille E sover. Hela natten lång hoppas vi...

Inställt

Idag var det egentligen dags för höstens första läkarbesök. Men det blev inställt och en ny tid som passade oss alla fanns först om ett par veckor. Tänk... lille E har aldrig tidigare i sitt drygt två år långa liv varit med om så många veckor, ja till och med månader utan sjukhusbesök...

En dag på stranden...

Eller inte. Idag var vi på Ackis. Sjukhuset alltså. Trodde det skulle bli en sisådär 45 minuters samtal med ännu en specialist. Och efter det hemgång för mig och lille E och bilfärd till jobbet för maken. En lugn tillställning, en sista sjukhusvisit innan sommaruppehållet.

Det sista besöket för "säsongen" blev det kanske... men lugnt och snabbt avklarat... näpp. Eller jo, till en början. Då rullade det på och var ett samtal precis som vi hade föreställt oss men så ville herr professorn ta prover redan idag (vilket var bra iof) så det blev Emla (bedövningssalva inför sticket) och sen fiket. Väl där började dramatiken. Lille E satte maten i halsen och eftersom han i princip aldrig gör det blev vi lite stirriga, vi visste liksom inte hur allvarligt det var... men vi insåg väl ganska snart att det var lugnt. E skrek som en stucken gris, så nog fick han luft och ansiktsfärgen var fin... Tjejen vid bordet bredvid vårt tyckte dock att situationen blev lite jobbig, höggravid och full av hormoner som hon var, så hon ropade, gråtandes, att vi nog behövde hjälp, att någon borde ingripa (stället var fullt av lunchande vårdpersonal) varpå en kvinna (civilklädd) kommer fram till oss och lugnar ner oss alla... Vi kunde så småningom äta klart om än fortfarande påverkade av uppståndelsen vi orsakat... eller inte orsakat... lite undrande... hade personalen ingripit om det hade varit på riktigt?

Nåväl. Efter paj och köttbullar var det dags att avvara lite blod, mitt och makens fick de utan problem. Men sen var det vår svårstuckna sons tur ... och det gick som vanligt inte särskilt bra. Kan inte låta bli att fundera över om det inte skulle kunna lösas på ett annat sätt... det är ju samma visa varje gång. Till slut brukar det bli narkosen för där kan de sticka. Men alltid efter massor med försök och många tårar... Hur som, denna gång gick det till slut (kapillärt...) utan narkospersonalens inblandning. De fick ihop tillräckligt med blod och vi kunde åka hem. Äntligen!

Trötta EEG-tanter...

Lille E var på tvåtimmars-EEG igår. Och än idag ägnar vi tid åt att få bort klistret. Med aceton bland annat... känns inte så bra. Det sitter som berg i lillemans söta lockar.

När maken frågade varför de inte använde det vita kletet de brukar använda för att sätta fast elektroderna får han till svar att det finns olika sätt... underförstått: ett som är bekvämt för personalen, det vill säga klister, och ett som är lite snällare mot patienten.

Vi har mött så många människor inom vården de senaste åren och de allra flesta har varit bra. Många mycket bra till och med. Satt lille E i centrum. När det gäller tanterna (ja, det har nästan alltid varit tanter) som har hand om EEG-undersökningar är det inte alltid så. Då är det titt som tätt som igår.

Så. Nu var det sagt. Dags att lägga energin på lite trädgårdsarbete istället.

Imorgon...

är det vardag igen och dags för årets första sjukhusbesök. Då har lille E fått en tid för EEG-undersökning (det vill säga mätning av den epileptiska aktiviteten i hjärnan, enkelt uttryckt) som blir första uppföljningen av operationen. Vi hoppas och tror att spraket är mindre än innan... men det återstår att se. Epilepsi är som det är... omöjligt att förstå sig på.

Lille E kämpar på

I måndags fick vi flytta tillbaka till barnsjukhuset. Febern är borta och lille E kämpar med att få magen att fungera som den ska igen. De senaste dagarna har till stor del handlat om matmängder och kaloriintag, troliga magsmärtor och kräkningar, klyx och Movicol för att behandla den tröga magen, MiniMax (dundervälling) och till slut sondmatning och matpump. Är det inte det ena så...

Ni kanske undrar hur det gått?

Operationen blev av. Men det var osäkert in i det längsta.

När vi kom till sjukhuset i tisdags för inskrivning fick vi ganska snart träffa avdelningsläkaren som meddelade att läget var osäkert. Fortfarande platsbrist. Istället för att få ett rum fick vi sätta oss att vänta på kirurgen. Och när han väl kom var det för att berätta att det såg ut att finnas plats på intensiven till onsdagen men om vi ville ha en senare tid så fick vi... eller så kunde vi köra på som om det hela skulle bli av och sen kanske blåsa av det på onsdagmorgon som veckan innan. Vi valde att köra... vi var ju ändå där. Och operation blev det. Som sagt.

Onsdagen flöt på långt mycket bättre än vad vi vågat tro. Den kändes inte alls så lång. Inte förrän framåt fem på eftermiddagen började den mer rastlösa väntan... och några timmar senare fick vi äntligen träffa vår lille E igen. Lille trötte E... sov men andades själv och hade bra värden.

Efter lunch i torsdags flyttade vi från centralintensiven till neurointensiven. Och där är vi kvar än. E fick feber, var lite rosslig. Förhöjd sänka. En lungröntgen som inte visade någonting gjordes igår men febern ville inte ge sig och antibiotika sattes in för säkerhets skull. Imorse var sänkan lägre och febern har sedan sjunkit under eftermiddagen. Hoppas, hoppas det har vänt nu. Att lille E blir piggare.

Och kramperna. Jo, de finns där. Redan första dagen gjorde E misstänkta ögonrörelser... episoder som sedan blivit längre och längre. Och i eftermiddags kom ett riktigt anfall. Och senare ännu ett. Men än kan man varken säga bu eller bä... framtiden får utvisa.

Till sist (innan jag somnar...) vill jag tacka för alla fina kommentarer, sms och mail. Att veta att vi finns i era tankar betyder så mycket!

Så nära...

...att det blev av den här gången. Men icke.

Strax innan åtta, tio minuter innan vi skulle lämna avdelningen och gå ner till narkosen ringer kirurgen till sköterskan och meddelar att det ser mörkt ut...

Allt var klart. Prover tagna. Lille E kliniskt ren efter bad i två omgångar. Inte en förkylning i sikte...

Vi satte oss att vänta. Försökte ta in att det med all sannolikhet inte skulle bli någon operation den här gången heller. Efter trekvart kom kirurgen och det var inga glada miner som mötte oss... det syntes på långt håll vad han skulle säga, att han också var besviken. Anledningen var platsbrist på intensiven! Ingen garanti att det fanns en respiratorplats om det skulle behövas...

Ny tid har bokats in redan nästa onsdag. För vår del fortsätter isoleringen i syfte att hålla E frisk. Det andra kan vi inte göra något åt... Vi kan bara hoppas att influensan håller sig lugn så att respiratorplatserna inte hotas, att inga stora olyckor inträffar...

Hur många gånger orkar man ladda om?

Idag kom brevbäraren...

... med ett sånt där vitt kuvert med en kallelse i. Om en knapp månad, i mitten av november är det dags för den stora operationen.

Blandade känslor. Oro och hopp. Tänk om det går jättebra. Tänk om det inte går...

Ett stick i armen

Nu är det gjort. Idag har Lille E vaccinerats mot den nya influensan och än är allt frid och fröjd. Hoppas, hoppas det fortsätter så, nu håller vi tummarna för att han slipper otrevliga biverkningar...

Syncentral och snudd på isolering

I onsdags förmiddag, innan det var dags för inskrivning på sjukhuset, var hela familjen på syncentralen. Där träffade vi en trevlig (men kanske lite övertydlig) synpedagog. Hon hade en härligt positiv inställning och menade att nu ska vi hjälpa lille E allt det bara går så att hans syn kan utvecklas så mycket som möjligt! Starka färger, kontraster, glitter och inte minst; berätta för E om allt, hela tiden. Inget nytt men nog så viktigt att påminnas om. Med oss hem fick vi en påse (svart-vit-randig så klart!) med några bra leksaker i och en rätt ful lampa. Nu är det dags att på allvar göra i ordning lille E:s rum... Ska bara...

Efter röntgen i torsdags träffade vi E:s nya neurolog för första gången. Det blev en bra diskussion om framför allt den kommande operationen. När den kan bli av (nu siktar de på början av november), hur lång tid den kommer ta (en hel dag...), vilka risker som finns (blödingar, infektioner...), hur lång sjukhusvistelse efteråt (minst 2 veckor)...

Det känns naturligtvis inte rakt igenom underbart. Inte alls. Det här är ingenting vi någonsin önskat att vi skulle behöva gå igenom. Livet skulle inte bli så här men nu är det så här och... Vi måste ge E den här chansen.

Tredje gången gillt. Hur undviker vi ännu en förkylning? Vi gör det vi kan. Tvättar, spritar, undviker sjuka människor och nu även på doktorns inrådan aktiviteter med andra barn. Sjukgymnast och andra enskilda habiliteringsbesök är okej men badgruppen och fredagsgruppen hoppar vi över tills vidare.

Röntgen avklarad

Allt gick bra idag och lille E är hemma igen efter 1 1/2 dygn på sjukhuset. Redan igår eftermiddag var det inskrivning, provtagning och narkosbedömning. Jag jobbade men anslöt på kvällen och hann (trots försende tåg) gosa lite med lille E innan han somnade för natten. Efter ett par timmar åkte jag hem (makens tur att sova på sjukhus) men var på plats igen strax efter sju i morse och hittade till min förvåning mina båda E fortfarande sovandes... Men så hade de ju varit vakna några gånger under natten för ett sista mål välling innan fastan och ytterligare provtagning.

Lille E vaknade efter ett tag och var på sitt vanliga lite gnälliga morgonhumör. Å inte blev det bättre av ytterligare ett stick i stortån och lite pysslande med infarten som satt på den andra foten. Gnället övergick i gallskrik. Sen grät han otröstligt hela vägen från vårdavdelningen till röntgen och slutade inte förrän han somnade av narkosen. Vi visste av erfarenhet att sövandet går snabbt men nu när han skrek blev det så mycket mer påtagligt än förra gången då han var tyst...

Efter en knapp timme fick vi komma in igen för att vänta på uppvaknandet och sen bar det av till avdelningen igen. Lille E drack och kissade precis som han skulle och vi började se fram emot att bli utskrivna... fast någon större brådska hade vi inte eftersom vi skulle på ett sedan länge inplanerat läkarbesök på mottagningen under eftermiddagen. Men det är bra tråkigt att sitta på sjukhus och vänta oavsett... Hur som, tiden gick och vid femtiden satte vi oss i bilen och åkte hem. Trötta men glada över att vara hemma igen... ett enda dygn känns ibland så mycket längre.

Ändrade planer

Idag ringde de från sjukhuset. Kirurgerna har tittat närmare på de undersökningar som gjorts tidigare och tycker inte längre att de räcker. Ännu en MR (lille E:s tredje) ska göras på torsdag. Om lille E håller sig frisk.

De små blå

Idag har lille E och hans pappa varit hos ögonläkaren. Att E ser är klart, frågan är hur bra... Dagens undersökning visade hur som helst att han inte är lika översynt som tidigare så nu ska han få nya glas i sina glasögon. Morgondagens utflykt blir till optikern!

Sjukhus, utflykt och en piggelin?

Lille E fick för en dryg vecka sen en kallelse till "öron-näsa-hals" för rosslandet och den något ansträngda andningen. Idag var det dags. E skötte sig utmärkt under hela undersökningen trots att det säkert kittlade en hel del när kameran fördes ner till halsen genom näsan. Nös och harklade sig, knöt händerna men protesterade inte mer än så och fick en liten blå nalle för besväret.

Efter sjukhusbesöket åkte vi hem för en snabb lunch innan vi gav oss ut på vägarna igen. Det blev en liten utflykt till havet med min syster och hennes familj. Välbehövlig sol på en parkbänk och god mat i trevligt sällskap! Och E var vaken i princip hela dagen... sov bara några få minuter. Trots att han inte alltid såg så pigg ut... Kanske rädd att missa något spännande?

Sjukhuset

Efter en lång period utan sjukhusbesök var det dags igen. Igår eftermiddag var vi på vårt nya sjukhus och träffade epilepsisköterskan och en neurolog. Huvudorsaken till besöket var E´s andning som på senare tid varit rosslig och lite pipig. Men det blev en lite annat också, lika så bra när vi ändå var på plats.

Besöket började med vägning och mätning. Knappt 11 kg tung och 78 cm lång var han, stora killen!

Sen tog läkaren vid och började med att i korta drag sammanfatta hela lille E´s journal. Han hade verkligen läst in sig, rabblade hela förloppet från födsel till senaste intällda operation utantill... ställde en massa bra frågor och lät oss berätta. Tog sig tid att lyssna. Undersökte och klämde och kände på lille E. Allt lät bra, hjärta, lungor, mage... Konstataterar att E är lite spastisk, inte minst i armarna vilket förklarar de slutna händerna. Tror att det sannolikt är den tilltagande stelheten som även påverkar rosslandet... slem och saliv kommer inte upp som det ska utan åker upp och ner i strupen. Som vi misstänkte och inte farligare än så.

Konstaterande i bilen på väg hem att sjukhusbytet funkat riktigt bra så här långt. Inget vi hade behövt att oroa oss för. Tror att lille E kommer att bli väl omhändertagen här men nu hoppas vi trots det att resten av vår gemensamma sommarldighet inte kommer att innebära fler besök på sjukhuset. Nu ska vi bara vara, samla kraft inför hösten.... då kommer sjukhusbesöken bli desto fler.