Det går runt

Lille E brukar hålla sig frisk. Brukar. Den här hösten känns det inte så. Känns som om det snoras mest hela tiden. Och är det inte snuva så är det feber. Eller svinkoppor. Och är det inte lille E så är det lillasyster. Eller någon av oss vuxna. Det går runt. Alltid är det något, alltid är det någon...

Men annars är det ganska bra. Imorgon väntar studiebesök på särskolan och därefter kommunikationskurs på habiliteringen. När vi klarat av arbetsdagen. Fullt upp!

PECS

Det här med PECS kan nog bli något... lille E har fattat galoppen. Att han ska ge för att få. Än så länge tittar han inte på bilden så vi kan öva när som helst med vilken bit papper som helst, det som finns till hands. Kastar han iväg en leksak på golvet och vill ha tillbaka den (det vill han oftast, det är tydligt) så får han den inte förrän jag fått en bild på leksaken (eller papperslappen som fanns till hands) av honom. Det vet han. Och lägger bilden/kortet/lappen duktigt i min utsträckta hand.

Tillfällen finns hela tiden... det gäller bara att ta dem. Och fortsätta nöta. Minst 30 tillfällen per dag krävs enligt någon studie. Tids nog ska vi börja titta på bilderna, lära oss förstå att man kan välja mellan olika bilder, olika aktiviteter. Göra val.

Men vi tar det långsamt. Nöter på. Och tror på det här.

Sommar än...

Höstmånad men sommarvarmt. Skönt! Många, långa rullstolspromenader blir det för lille E och hans assistenter. Nu är de två till antalet och snart börjar ytterligare en. Bra det. Variation för oss och för lille E. Snart dags för första personalmötet här hemma... märkligt men nödvändigt.

Hej!

Eller heeeej som lille E säger när jag kommer hem från jobbet och han redan är hemma.

Det har blivit glest med inlägg under våren. Första hälften av 2013 har snart passerat och lille E fyller 5 år om ett par veckor. Ytterligare en diagnos har han fått på sin lista. Atypisk autism. Inte helt oväntat, vi har funderat i de banorna och blev därför inte särskilt förvånande när psykologerna på habiliteringen föreslog utredningen och inte heller när vi fick resultatet. Det förklarar kanske ointresset eller snarare oförmågan att förstå vitsen med kommunikation i vissa avseenden, de repetitiva rörelserna, utbrotten och att allt ska ske på lille E´s villkor.

Nu är tanken att vi ska få hjälp med dessa bitar och att vi på allvar ska försöka få igång kommunikationen med hjälp av PECS. Känns bra så långt! Nätverksbaserad högintensiv träning ca 30 h/veckan låter i och för sig lite... mycket. Finns den tiden? Mycket ska ske på förskolan och tanken är att "träningen" ska anpassas till vardagen, till allt vi ändå gör. Inte vara något extra på så vis. Men ändå.

I övrigt kan våren summeras; Jobb, förskola, hus och assistans. Många timmar har lagts på funderingar om hus, hus och åter hus (snart flytt till tillfällig lägenhet innan flytt till det efterlängtade enplanshuset som vi hoppas kunna flytta till nästa vår) och inte minst hela assistansgrejen. På att försöka vänja sig. Och att så småningom få känna att det faktiskt kan fungera. För det mesta.

Att ta del av andras erfarenheter har (som det i och för sig alltid är) också varit ett viktigt inslag under våren. Just assistans var ett av de ämnen vi diskuterade vid ett av de tillfällen vi träffades i en föräldracirkel som habiliteringen arrangerade. Det är så värdefullt att träffa andra i samma situation, att få tips och stöd och att få dela med sig av egna erfarenheter. På så sätt lite synd att sommaren närmar sig (eller den är väl redan här, har missat att månaden maj redan passerat, som vanligt) och allt tar en paus, då minskar chansen att träffa de andra familjerna.

Men. På det stora hela är det rätt skönt med sommar. Att pausa från jobb, förskola och alla habgrejer. Få njuta av tystnaden i sommarstugan...

Lycka är...

... första friska dagen efter en magsjuka. Något av det bästa som finns om vi tolkar lille E rätt. Idag har vi haft en sådan dag. Med mycket sång och mycket skratt. Skönt tacksamma över att sjukan verkar vara över för den här gången.

Vårkänslor

Det verkar som om den är här på riktigt nu. Våren. Efterlängtad som alltid... Nu kan vi ta rullstolspromenader utan att fastna i snömodd, nu kan vi rulla ända fram till kompisgungan i lekparken för all is och snö har äntligen försvunnit, nu kan lille E snart slippa varma, tjocka och otympliga vinterkläder... och nu har den älskade blåa gungan hittat ut från förrådet. Mycket uppskattat så klart!

Och sommaren. Den ska vi planera. Ledighet och resor. När ska assistenten jobba och när ska hon vara ledig... måste se över det där. Det rullar på rätt bra, assistansen... för det mesta. Men fortfarande mycket ovant. Hur som. Sommaren var det. En sisådär fem veckors semester hoppas vi på. Med lagom bra väder och en chans till återhämtning. Få möjlighet att pausa från almanackan, och alla kallelser hit och dit... just nu känns det bra med några blanka veckor att fylla med annat än måsten och en resa till Skåne är redan planerad, farmor har bokat hus och det ser vi fram emot!

Snötrött

Sådärja. Nu har vi åkt skidor några dagar (ja, den vuxna delen av familjen alltså) så nu är det fritt fram för våren att ta vid. Snön får mer än gärna smälta nu! Det blir så mycket lättare att ta sig fram med rullstolen då... Och så småningom, när det blir så där varmt att man slipper bökandet med ytterkläder som ska av och på... då vet jag en som blir lycklig. Eller flera. Lille E och hans påklädare. Längtar...

Feber

Det bidde ingen sjuka förra veckan innan musikterapin. Det bidde sjuka denna vecka istället. En seg feber som inte vill ge sig...  Livet just nu.

Det verkar som...

... om en ny förkylning är på gång. Eller så var han bara ovanligt trött vår lille E. Somnade nästan vid middagsbordet. Lite varm. Och snuvig. Vabruari är ett tyvärr ett ganska passande namn på den här månaden...

Hoppas jag har fel. Att E vaknar pigg och utvilad och redo för musikterapi imorgon bitti.

Ny vecka igen.

Lillasyster är inskolad och gör sin första riktiga förskoledag imorgon. Assistenten introduceras ikväll. Våra husplaner smider vi på så fort vi har en liten ledig stund över och däremellan försöker vi hinna träna, städa, tvätta och inte minst sköta våra jobb. Det rullar på rätt bra och när lille E är på bästa humöret så är det helt ok.

I helgen var humöret just på topp. Det verkade som om lille E var lättad att han äntligen besegrat förkylningen. Han slapp näsduken och det eviga torkandet. Han sjöng mest hela tiden. Busade och skojade. Stunder att minnas när det inte känns lika bra, när det mest är gnäll och precis allt är fel.

Imorgon är det dags för musikterapi igen och då brukar det inte gnällas. En av veckans höjdpunkter om man får tro lille E!

Nästa vecka

Vi har fått tag i en assistent och nästa vecka är dags för introduktion. Hoppas så att det funkar! Men vi behöver en till som kan hoppa in då och då (någon dag varannan helg, någon kväll i veckan). Bästa extrajobbet till en student! Tipsa om du känner någon som letar jobb!

Sjukstuga

Det gick en vecka efter jullovet. Sen kom förkylningen. Först ut blev lille E som sedan avlöstes av lillasyster. Hosta, feber och snoriga näsor. Men nu har det vänt igen. Lille E är tillbaka på förskolan och lillasyster ska skolas in med start imorgon.

Och epilepsin. Den blir märkligt nog inte värre av hög feber. Skönt så. Däremot ökar antalet kramper under några dagar när förkylningen är på väg att släppa. Så brukar det vara. Och så är det nu med. Eller är det så att en relativt lugn period är över... att det är läge att vänja sig vid fler anfall igen?

En plats på samma förskola

Det är ganska så ont om förskoleplatser i vår stad. Men ganska så många barn. Särskilt i vårt område... någon sa att det föddes 30 barn under förra året, bara på vår gata och nästa. Nästan ett i varje hus... Men förskolan som skulle vara på gång är inte klar. Inte ens påbörjad.

Vi fick till slut erbjudande om plats på andra sidan stan men tackade nej, det skulle bara bli ett evigt skjutsande. Istället hoppades vi på en plats på lille E´s förskola. Den är ganska stor och har "vanliga" avdelningar också. Och i fredags fick vi besked, lilla A får börja där. Redan nästa vecka faktiskt. Skönt när det ordnar sig!

Tillbaka på förskolan idag

Han blev visst lite ledsen när han lämnades i morse. Inte så konstigt kanske efter nästan tre veckor hemma. Men snart är det dags för mig och lillasyster att hämta vår lille E. Hoppas och tror att tårarna snabbt slutade rinna och att han har haft en bra dag.

Å jag tycker som alltid att det är skönt att komma in i vardagsrutinen igen! Hela långa våren ligger framför och jag tror att den kan bli riktigt bra, känner mig fortfarande lite nyårstaggad. Nytt år, nya möjligheter ni vet...

Gott nytt!

Så har det gamla året tagit slut och vi får önska god fortsättning på det nya. 2013.

Året som gått har på det stora hela varit ett bra år. Lille E har utvecklats en hel del. På sitt sätt. Samtidigt kan det ibland kännas som om det inte hänt någonting. Han behöver ju trots allt fortfarande hjälp med allt. Och även om han förstår mer och mer av vad vi säger så förstår vi sannerligen inte alltid vad han menar och vad han vill. Mycket frustration för både honom och för oss. Vårt fokus på kommunikation känns på så sätt helt rätt men det är ack så tidskrävande... och när tiden (och orken) inte räcker till finns det dåliga samvetet där och flåsar en i nacken. Och gör en ännu tröttare...

Förhoppningsvis kan ett gäng assistanstimmar vara en hjälp på vägen. För nu har vi äntligen fått beslutet. Nu ska vi bara hitta ett par bra assistenter. Och det är lättare sagt än gjort! Så ni läsare (om jag nu har några kvar efter skrivkrampen...) som känner oss, vet ni någon som är ute efter ett extrajobb (em/kväll vardagar och helger) så tipsa dem/hör av er till oss så berättar vi mer!