Sjukstuga

Det gick en vecka efter jullovet. Sen kom förkylningen. Först ut blev lille E som sedan avlöstes av lillasyster. Hosta, feber och snoriga näsor. Men nu har det vänt igen. Lille E är tillbaka på förskolan och lillasyster ska skolas in med start imorgon.

Och epilepsin. Den blir märkligt nog inte värre av hög feber. Skönt så. Däremot ökar antalet kramper under några dagar när förkylningen är på väg att släppa. Så brukar det vara. Och så är det nu med. Eller är det så att en relativt lugn period är över... att det är läge att vänja sig vid fler anfall igen?

En vanlig tisdag

Lille E är tillbaka på förskolan. Sen länge. Första förkylningen var en lätt och lindrig variant. Febern försvann på en dag. Skönt så.

Lika skönt som att allt rullar igång igen. Vardagen. Jag vet, jag har sagt det förut men det tål att upprepas. Jag gillar vardagen. Livet blir så mycket enklare då.

Visst har sommaren varit bra. På många sätt. Men samtidigt seg. Ibland känns det som om jag bara stått och stampat. Inte kommit någon vart. Bara sett allt jag tänkt göra. Borde gjort. Velat göra. 

För tiden finns ju. Eller. Borde finnas. När det är semester och vi är lediga allihop. Ändå. Ståskalet står där i sin stårulle dag ut och dag in. "Just ja, han har inte stått idag. Men imorgon SKA han stå. Länge." Och gåstolen, Miniwalken, som används så flitigt på förskolan, hur många gånger har den hittat ut från förrådet?

... och rummen som skulle bytas. Vi har bara kommit halvvägs. Arbetsrummet är tömt (vilket innebär kaos i allrummet) och lille E har flyttat in. Men det är allt. Men det kommer nog bli klart snart, nu när tiden är begränsad till någon timme efter jobb, innan läggning. Nu när man inte har hela dagen på sig. På något märkligt sätt räcker tiden till mer när man måste hushålla med den.

... och assistansen som skulle sökas. Jo, det är i alla fall på gång. Väntar på läkarintyg bland annat.

Fortsättning följer...

Alla dessa funderingar...

Skriver inte så ofta nu. Tänker desto mer.

På assistans. På större bil. På nytt hus. På att jag inte har lust att flytta. Å ena sidan. Å andra sidan känns det snart nödvändigt. Men vad är bäst? Enplanshus eller ett hus med fler funktioner på nedre botten?

Tänker på allt jag borde ta tag i. Stort som smått. Istället för att sitta här och surfa bort tiden i väntan på att dottern ska vakna... det är ju när hon sover man ska passa på. Plocka, ringa samtal, städa, diska. Få något gjort! Snart vaknar hon, då mat, sen lek, sen hämta E, fixa middag, mata båda, äta själv osv... tiden rullar på tills de båda förhoppningsvis sover framåt åtta.

Nä, nu ska jag sluta att fundera på det som inte blir gjort. Idag är jag nöjd med att jag varit på biblioteket med lilla A, fixat nytt lånekort och hämtat boken hon fick när hon föddes. Och att vi lunchat med en annan mamma och hennes son. Att vi klarade oss undan värsta regnet när vi promenerade hem. Att helgen närmar sig... igen.

Veckan som gick och veckan som precis börjat

Kanelbullarna blev bakade. Och en tigerkaka fick jag också ihop. Nu ligger de och trängs i frysen, redo att plockas fram till soliga fikastunder på altanen.

Mötet med biståndshandläggaren blev av och ledde till en massa funderingar och diskussioner här hemma. Sånt som legat och pyrt kom upp till ytan och blev verkligt... tillgodose grundläggande behov... vad klarar E själv, vad behöver han hjälp med, hur lång tid tar varje moment... hur många timmar... vårt hem, en arbetsplats...

Och så kom och gick helgen. Lite väl fort som vanligt. Vi åkte på kosläpp och lille E trivdes. Vet inte om han tittade på korna så särskilt mycket men han var mycket nöjd och det är det som räknas! Väl hemma grillade vi korv tillsammans med kusinerna men då blev allt fel... maten var lite för sen (klockan hann passera 12) och äta utomhus det gör vi ju inte annars... man får helt enkelt inte avvika från rutinen för mycket så lille E fick äta i köket med pappa.  Ibland är det enklast så... att anpassa sig och låta E bestämma. Men hur mycket ska han styra... Var går gränsen?

Den här veckan är redan inne sin andra dag och snart är det helg igen. Kortvecka passar bra nu! Men när gör det inte det... Jag har precis varit på habiliteringen och hämtat en miniwalk. E har ju en på förskolan men behöver en här hemma också. Hoppas att det kan bli lite roligare för E att vara ute här hemma när han inte behöver sitta i vagn/rullstol hela tiden. Förhoppningsvis lär han sig att ta sig fram i den så småningom...

Nä, nu är det dags för en kaffetår... ska sätta mig i solen på altanen och ladda batterierna innan lilla A vaknar och det småningom blir dags att åka och hämta E.

Njuter av tystnaden...

Lämnade lille E på förskolan för en timme sen. Lillan sover och jag har gjort en jättelååång "att-göra-lista" men kommer inte igång med sysslorna. Sitter här och njuter av tystnaden istället...

Lille E vaknade vid femsnåret i morse och väckte oss med ett tjut. Av glädje. Som om han ville att vi skulle veta att han var vaken nu och att det var dags att gå upp... Sen fortsatte han vara duktigt högljudd hela morgonen vilket i och för sig hör till vanligheterna nu för tiden. Men det glada humöret, glädjetjuten, byttes allt efter vad tiden gick till inte så glada tjut. Mer arga skrik. Och så småningom tårar när ytterkläderna skulle på. Inte förrän i bilen, när det gick upp för honom att vi var på väg till förskolan, kom det glada humöret tillbaka.

Hur som, det är ju kul att han tar ton. Men samtidigt frustrerande (inte minst för honom skulle jag tro, när vi inte förstår vad han menar och vill) och lite tröttsamt. Så nu tillåter jag mig att njuta av tystnaden och vilar öronen lite. Innan lillasyster vaknar och den här veckan rullar igång på riktigt.

Tiden går

Så har en ny vecka avlöst den gamla. Igen. Tiden flyger fram och snart är det jul. Helgen spenderades hos mina föräldrar och vi tar oss an den nya veckan utvilade. Det är alltid välkommet! Lille E har visserligen inga andra aktiviteter än förskola och utprovning av en ny gåstol att se fram emot... en ganska lugn vecka för hans del. Pappan ska på kommunikationskurs i habiliteringens regi och jag ska väl bara till BVC med lillskruttan. Och till hjälpmedelscentralen och hämta vad-det-nu-var. Och vara med när gåstolen provas ut förstås. Och så vill jag hinna med mammajympan och en tur till jobbet... och inte minst; pynta inför advent!

Nästa vecka är det lite mer på tapeten för lille E... logoped, specialpedagog, tandläkare, EEG, fredagsgrupp. Gissar att tiden kommer gå ännu lite fortare då...

Äntligen långhelg!

En extra lång helg är inte fel. Nu kanske vi hinner med några av alla "borden" och "måsten" som samlats på hög. Fixa i trädgården. Få upp den där hyllan i köket. Städa i arbetsrummet... och bara vara lediga förstås. Frågan är om lille E tycker att det här med långhelg är en lika bra idé som vi vuxna tycker... han tenderar att bli lite uttråkad en vanlig helg. Bara vara med mamma och pappa hela tiden verkar inte vara det bästa som finns... nä, omväxling ska det vara. Något att tänka på inför den långa sommarsemestern. Som borde planeras...

Den här helgen...

... började redan i fredags. Och som oftast när det är jämn vecka inleds helgen med fredagsgrupp på Regnbågens kortis med habiliteringen. Den här gången var vi med alla tre. Efter sångsamlingen, när man får välja fritt bland olika aktiviteter, blev det bad för lille E. Mysigt! Och efter badet gungan. Nästan ännu bättre!

Under fikastunden fick vi föräldrar information om kommunens kortidsboende och annan avlösarservice. Det har vi visserligen fått förr (på fredagsgruppen förra våren) men nya frågor dyker upp allt eftersom tiden går... Och även om just kortis inte känns aktuellt än så ligger det säkert närmare i tid nu än för ett år sen.

Igår fortsatte helgen med långbesök av kusin V. Medan pappa, mormor och morfar hjälpte kusinens föräldrar med flytt till nya huset hade vi kafferep här hemma. Som alltid när kusin V är här. V dukade upp koppar och fat, hällde upp "kaffe" och "mjölk" och lille E rev ner allt från bordet och jag medlade... var på V ställde upp allt igen, gång på gång längre och längre bort från E... Sen lyssnade vi på musik. Och åt lunch. Och lekte lite till. Kusin V sov en bra stund och lille E sov inte alls...

...inte förrän till kvällen när jag och mannen, inspirerade av syrrans bygge, satt och pratade hus. Drömde oss bort. Tittade på min senaste skiss av drömhuset. Anpassat efter lille E´s alla behov och våra. Tänk om... en dag kanske... Men så landade vi igen. I verkligheten. Vi har ett hus. Det funkar. Nu iallafall. Vi orkar bära lille E upp och ner för trappan ett tag till...

Idag var det vår tur att åka till kusinen. Fira hans tvåårsdag och äta tårta. Kafferep på riktigt! Då åkte inga koppar och fat i golvet. Men en massa tårta slank ner i lille E´s mage. Så gott!

Önskar mig lite lugn och ro. Och extra tid i massor.

Så. Ännu en dag till ända. Puuhh... Allt händer på en gång. Allt ska klämmas in innan året tar slut. Deadlines på jobben, julfester hit och dit, en och annan kurs. Samma visa varje år. Och jag som bara vill ta det lugnt och ägna mig åt lite julförberedelser...

Det är kanske den vanliga julstressen. Och jag måste bara få klaga lite. Funderar mycket just nu. Prioriterar jag rätt? Gör jag det jag vill? Jobbar jag för mycket... ? Det dåliga samvetet gnager.

Men. Nog om mig. Lille E har i alla fall klarat av de flesta sina inplanerade besök och möten nu. Han har ett nytt glasögonrecept, många bra mål att jobba mot och CPUP:n visade att han utvecklats lite sen sist. Det visste vi ju i och för sig men det är alltid bra att få det svart på vitt! Det går inte snabbt men långsamt leder också någonstans. Det har jag hört sjungas... och det är ju sant!

På tal om målen. Ett av de mål vi har satt upp i "habplanen" är att E ska använda båda sina händer i större utsträckning. Inte bara vänster hand. Träningen har redan påbörjats, sen länge, inte minst på förskolan och det ger verkligen resultat. Korta, korta stunder kan E hålla föremål även med höger hand. Och så kliar han sig i huvudet med högerhanden då och då. Och klappar händerna. Små framsteg kan tyckas men stora för oss!

Ett annat mål vi har satt upp är att E ska sitta själv på golvet i 1 minut. Det är minsann ett mål som heter duga... Lille E förstår nämligen inte alls vitsen med att sitta någon annan stans än i pandastolen, vagnen eller bilstolen. Men. Även här sker små små framsteg... från att inte alls vilja sitta i någons knä går det nu också riktigt bra. Och sjunger man en sång som E gillar, t ex Prästens lilla kråka, sitter han som ett ljus... då kan man nästan släppa taget för ett ögonblick. Men man måste passa sig för så fort man kommer till strofen "än slank han dit..." så kastar sig lille E åt sidan. Ännu ett framsteg alltså. Han har lärt sig att så gör man i den sången!

De andra målen handlar om kommunikation, att äta och dricka själv och förflyttning. Många utmaningar som kräver mycket tid. Tid vi gärna tar oss men som vi ändå upplever att vi inte alltid har... Så det skriver vi överst på önskelistan inför julen. Extra tid. Lille E kanske skriver Duplo. Det var nämligen vad han hade ett berg av framför sig på bordet när jag kom till förskolan och hämtade honom idag. Lycklig över ljudet han orsakade när bit efter bit kastades i golvet!

Operationstankar...

Skärstorsdagen tillbringade vi på sjukuset. Lille E´s hjärna röntgades. Det blev hans fjärde MR, den tredje under narkos. Undersökningen gjordes för att kolla hur det såg ut i lilla huvudet nu några månader efter den stora operationen.

Strax innan helgen fick vi resultatet och det såg ut som förväntat. Precis som EEG-bilden indikerade finns lite av missbildningen kvar, skadad vävnad som ställer till det och orsakar dagliga anfall. Och därför tas E upp på epilepsikirurgironden igen... för diskussion. Dr S tyckte visserligen att så länge E har någon slags utveckling och anfallen inte ökar så ska vi nog avvakta ännu en operation. Vänta och se.

Men. Det kan bli en operation till. Kanske. Kanske inte. Beskedet fastnar... stör lite på något vis. Vill inte behöva tänka på risker och väga dem mot möjligheterna. Inte nu.

Visst visste vi att det kunde bli så... men vi har skjutit undan tanken. Å tänker nog göra det ett tag till...

Dan före dan före dan före dan före…

Det är visst bara en vecka kvar till jul. Borde kanske vara lite stressad med tanke på att endast ett fåtal julklappar har inhandlats, att bara knappt hälften av alla julkort är skickade (det blir vanligt porto på många av julkorten i år igen...), att inte ens alla adventsstjärnor sitter i fönstren. Men jag stressar inte över det, jag tar det lugnt. Det blir jul ändå.

Tror att vi börjar vänja oss vid vardagen igen. Sjukhusvistelsen känns ganska avlägsen men i flera dagar, ja till och med ett par veckor efter operationen gick jag omkring och tyckte allt var lite overkligt. Livet har under hösten bara handlat om denna operation, om väntan på ett datum, om isolering för att hålla lille E frisk, om att förbereda våra kollegor på att vi snart försvinner ett tag igen. Väldigt sällan har vi planerat eller ens tänkt på vad som händer sen, efter operationen... att livet skulle kunna fortsätta. Men nu är vi där, efteråt. Och det känns ganska märkligt. Som om vi tappat det korta perspektivet och det så viktiga nuet. Försöker ibland lösa hela livet på en gång...

Men som sagt. Vi börjar vänja oss och dagarna rullar på oavsett. Lille E har träffat sin sjukgymnast (som tyckte hans ärr var bland de finaste hon sett så kort efter op!) nu i veckan men annars är det lugnt på habiliterings- och sjukhusfronten. Det blir mer sen, nästa år...

...nu sover lille E och jag ska passa på att klippa, klistra och skriva klart julkorten. Men adventsstjärnorna som inte kommit upp än får nog vara det här året.

I år ska jag nog vara lite mer vaken på julafton...

Hemma på riktigt

Äntligen hemma igen! Hemma med en pratglad, sprallig, sällskapssjuk liten kille. Som stundstals inte ens har ro att äta men även det tar sig, måltid för måltid och sonden behövs inte mer.

Så även om vi inte på något sätt kan ropa hej än så märker vi att lille E mår bra nu, att operationen gjort gott så här långt. Det syns inte minst i hans blick. Den är piggare, mer vaken.

Några härliga leenden har han också bjudit på, vår tidigare så allvarlige son. Det värmer att se.

Men ändå. Oron finns där. Gnager lite i glädjen. Försöker tänka bort, ta vara på dagen för nu mår vi bra.

Onsdagkväll

Onsdagen är snart avklarad, helgen närmar sig (den sista innan op...). Lille E sover lugnt, jag sitter och smuttar på en kopp te och maken har åkt iväg för att träna. Hans tur idag, jag rörde på mig igår.

Har svårt att finna inspiration till att skriva men vill ändå få ner några rader. Eller kanske snarare hänvisa till någon annans rader...

Titta in hos Midsommarflickan Freja och hennes mamma som skriver så träffande om att lära sig leva på nytt när ens barn har en ovanlig diagnos. Om hur man hanterar ovisshet och brist på kunskap. Om vikten av att försöka leva här och nu, att våga hoppas och se glädjen i det lilla. Och om det svåraste av allt. Att livet kan bli kort.

Tiden går...

... och dagarna rullar på. Nyss var det en månad kvar till operationen och nu är det bara två veckor. Vi njuter av varje dag med lille E. För sen vet vi ju inte hur det blir, hur han är... oavsett om operationen går bra eller mindre bra. Vi kan bara hoppas och tro att läkarna har rätt när de säger att det inte finns någon anledning att tro att det ska bli sämre.

Men att det kan bli bättre. Eller förbli oförändrat.

Har svårt att formulera mig. Tankarna snurrar men vill inte riktigt landa...

Funderar på oväsentligheter som var alla adventsprylar finns och om vi inte borde komplettera lite nu när vi har så många fler fönster än tidigare jular... borde kanske förbereda eftersom vi sannolikt är kvar på sjukhuset till 1:a advent.

Funderar på vad man gör den där dagen om två veckor... hur man fördriver tiden utan att bryta ihop. Senaste narkosen åt jag nybakad blåbärskaka på sjukhusfiket och läste skvallertidningar... det hela var över på ett par timmar och jag hann aldrig bli nervös. Men en hel dag. Vad gör man?

Funderar på dagarna efteråt... intensivvård. Bara ordet...

Idag kom brevbäraren...

... med ett sånt där vitt kuvert med en kallelse i. Om en knapp månad, i mitten av november är det dags för den stora operationen.

Blandade känslor. Oro och hopp. Tänk om det går jättebra. Tänk om det inte går...

Ny vecka, nya tag

På måndagar jobbar jag lite längre än vanligt, tycker det är skönt att få några extra timmar redan på veckans första dag. Jag brukar vara relativt pigg efter helgen och dessutom vet jag att tisdagen ska spenderas hemma med lille E.

Men idag har jag inte varit så utvilad och dagen har känts längre än den brukar göra. Huvudet värker... Helgen var visserligen skön men lille E:s nya sovvanor, eller snarare "vakenvanor", sätter sina spår... Mitt humör pendlade dessutom rejält från avslappnat glad ena stunden till gråtfärdig nästa. Jag vet att vi har det så bra på många sätt men det känns ibland så ensamt det här livet. Å andra sidan har jag kanske en orealistisk och väl romantisk bild av det "vanliga" famljelivet. Vad vet jag...

Men. Nu är det en ny vecka att ta tag i. Ska börja med att sova och hoppas att lille E tänker göra det samma.

Syncentral och snudd på isolering

I onsdags förmiddag, innan det var dags för inskrivning på sjukhuset, var hela familjen på syncentralen. Där träffade vi en trevlig (men kanske lite övertydlig) synpedagog. Hon hade en härligt positiv inställning och menade att nu ska vi hjälpa lille E allt det bara går så att hans syn kan utvecklas så mycket som möjligt! Starka färger, kontraster, glitter och inte minst; berätta för E om allt, hela tiden. Inget nytt men nog så viktigt att påminnas om. Med oss hem fick vi en påse (svart-vit-randig så klart!) med några bra leksaker i och en rätt ful lampa. Nu är det dags att på allvar göra i ordning lille E:s rum... Ska bara...

Efter röntgen i torsdags träffade vi E:s nya neurolog för första gången. Det blev en bra diskussion om framför allt den kommande operationen. När den kan bli av (nu siktar de på början av november), hur lång tid den kommer ta (en hel dag...), vilka risker som finns (blödingar, infektioner...), hur lång sjukhusvistelse efteråt (minst 2 veckor)...

Det känns naturligtvis inte rakt igenom underbart. Inte alls. Det här är ingenting vi någonsin önskat att vi skulle behöva gå igenom. Livet skulle inte bli så här men nu är det så här och... Vi måste ge E den här chansen.

Tredje gången gillt. Hur undviker vi ännu en förkylning? Vi gör det vi kan. Tvättar, spritar, undviker sjuka människor och nu även på doktorns inrådan aktiviteter med andra barn. Sjukgymnast och andra enskilda habiliteringsbesök är okej men badgruppen och fredagsgruppen hoppar vi över tills vidare.

Några tankar om mod och ett stort tack

Tänkte fortsätta mina funderingar där jag slutade sist. Då skrev jag om en kommentar som fått mig att undra, en kommentar som inte kändes klockren varken när jag hörde den eller nu, knappt ett år senare, men som iallafall sas. Och det är viktigt.

Att våga närma sig en människa i kris är svårt. De allra flesta är rädda för att säga eller göra fel och låtsas istället som om inget hänt, att det (nästan) är som vanligt. Och det är egentligen inte särskilt konstigt, för vad som upplevs vara "rätt" eller "fel" varierar människor emellan och hur ska man då veta vad som bör göras eller sägas. Gemensamt för de allra flesta är nog ändå en önskan av att bli sedd, att inte ignoreras. Därför är "fel" kommentar (oftast) viktigare än ingen alls. Kommentaren, eller handlingen, är iallafall en början, ett försök att närma sig den drabbade.

Att våga vara en människa i kris kan också vara svårt. Iallafall om man som jag vill vara duktig, fixa allt och inte minst, inte oroa andra... Jag har nog många gånger visat upp en fasad, ibland för att skydda mig själv från jobbiga känslor som jag för stunden tryckt undan och ibland för att skydda andra från sanningen. Men hur ska då de som finns runt omkring förstå att vad jag behöver är någon som kan ta emot när jag faller, trots att jag ser ut att så hur stadigt som helst. Och hur ska någon våga närma sig, våga fråga om jag aldrig ger dem chansen...

Många är ändå de som har vågat fråga, som vågat skrapat på fasaden och som har lyssnat, stöttat eller på något annat sätt varit till hjälp och stöd. Att ha en familj som alltid finns där är ovärderligt. Och alla fina vänner, nya som gamla, tack för att ni finns!

En fin liten familj

Igår kväll när jag hade lite svårt att somna kom jag att tänka på något jag fick höra när lille E var relativt nyfödd. Som ett litet beklagande strax efter gratulationen.

"Å jag som trodde att ni skulle bli en sån fin liten familj!"

Vad personen i fråga ville säga med det eller vad hon ville uppnå vet jag inte, jag kan bara spekulera. Och om vi nu inte blev den fina lilla familj hon sett framför sig, vad blev vi då? En ful familj, eller en halv familj... kanske en fel familj.

Annorlunda, javisst, det kan jag hålla med om men varför inte fin?

Framsteg, tillbakagång eller stagnation...

Det känns som om det inte händer något, som om lilla E´s utveckling står helt still. Kanske till och med backar...

...eller går det trots allt sakta framåt?

Tidigare slog han flitigt med den vänstra handen... på bordet, på trumman och på leksaker som han ibland till och med lyckades greppa. Nu håller han den knuten sen några veckor tillbaka. Trumman är helt ointressant. Samtidigt upplever jag att höger hand blir allt mer aktiv, inte lika sluten längre... det känns som om sidoskillnaden blivit aningen mindre!

I vintras lärde jag E att "låta som en indian". Jag visade först på mig själv och sen tog jag handen framför hans mun, fram och tillbaka och överraskande snart fattade han galoppen. "Hoade" varenda gång! Han hade överhuvutaget mycket ljud för sig men har sakta tystnat... Och "indianen" funkar inte alls längre.

Likadant är det med skrattet som var på gång, han nästan kiknade... nu ler han bara försiktigt och är överlag ganska allvarlig. Sällan ledsen men inte heller jätteglad (men vem kan å andra sidan klandra honom med tanke på alla anfall han dagligen utsätts för...)

Men så igår, när jag blåste honom i ansiktigt, då sken han upp, skrattade nästan högt. Och nog är jollret på väg tillbaka... och förmågan att visa lite missnöje. Alldeles nyss grät han som aldrig förr för en småsak. Skönt... jag var rädd att han slutat känna smärta.

På pluskontot finns också "magträningen" som går riktigt bra just nu. Nacken blir starkare även om det finns en hel del kvar att önska när det gäller stabiliteten.

Så det kanske trots allt inte står still. Det går nog både fram och tillbaka och förhoppningsvis framåt igen.



En bild från i våras...