Det blev vanligt porto i år igen.

Julkorten är skickade. Som vanligt lite i sista stund. Lille E fick posera i tomtedräkten som är stor nog att passa utanpå overallen (och inköpt till luciafirandet). Han tyckte det var sådär... Här är några av de bilder som inte fick pryda årets julkort.

En bra helg!

Lille E ligger i sängen, jag har precis lagt lagt honom. Men han sover inte än. Då och då hör jag små glädjetjut från övervåningen. Kanske tycker han han precis som jag, att helgen varit så bra att det är synd att den redan går mot sitt slut...

Vi har egentligen inte gjort något speciellt. Bara samlat kraft inför de sista veckorna innan julen. Bakat lite, städat lite, handlat EN julklapp. Inte mycket kan tyckas men jag är nöjd. Och lille E är nöjd! (Och maken med tror jag... även om han satt sig för att jobba nu).

Och imorgon är det Lucia och lille E ska vara tomte. Hans första luciatåg! Och jag ska vara tärna. På jobbet. Enligt traditionen ska alla nyanställda lussa... tur att vi är många som börjat i år!

Önskar mig lite lugn och ro. Och extra tid i massor.

Så. Ännu en dag till ända. Puuhh... Allt händer på en gång. Allt ska klämmas in innan året tar slut. Deadlines på jobben, julfester hit och dit, en och annan kurs. Samma visa varje år. Och jag som bara vill ta det lugnt och ägna mig åt lite julförberedelser...

Det är kanske den vanliga julstressen. Och jag måste bara få klaga lite. Funderar mycket just nu. Prioriterar jag rätt? Gör jag det jag vill? Jobbar jag för mycket... ? Det dåliga samvetet gnager.

Men. Nog om mig. Lille E har i alla fall klarat av de flesta sina inplanerade besök och möten nu. Han har ett nytt glasögonrecept, många bra mål att jobba mot och CPUP:n visade att han utvecklats lite sen sist. Det visste vi ju i och för sig men det är alltid bra att få det svart på vitt! Det går inte snabbt men långsamt leder också någonstans. Det har jag hört sjungas... och det är ju sant!

På tal om målen. Ett av de mål vi har satt upp i "habplanen" är att E ska använda båda sina händer i större utsträckning. Inte bara vänster hand. Träningen har redan påbörjats, sen länge, inte minst på förskolan och det ger verkligen resultat. Korta, korta stunder kan E hålla föremål även med höger hand. Och så kliar han sig i huvudet med högerhanden då och då. Och klappar händerna. Små framsteg kan tyckas men stora för oss!

Ett annat mål vi har satt upp är att E ska sitta själv på golvet i 1 minut. Det är minsann ett mål som heter duga... Lille E förstår nämligen inte alls vitsen med att sitta någon annan stans än i pandastolen, vagnen eller bilstolen. Men. Även här sker små små framsteg... från att inte alls vilja sitta i någons knä går det nu också riktigt bra. Och sjunger man en sång som E gillar, t ex Prästens lilla kråka, sitter han som ett ljus... då kan man nästan släppa taget för ett ögonblick. Men man måste passa sig för så fort man kommer till strofen "än slank han dit..." så kastar sig lille E åt sidan. Ännu ett framsteg alltså. Han har lärt sig att så gör man i den sången!

De andra målen handlar om kommunikation, att äta och dricka själv och förflyttning. Många utmaningar som kräver mycket tid. Tid vi gärna tar oss men som vi ändå upplever att vi inte alltid har... Så det skriver vi överst på önskelistan inför julen. Extra tid. Lille E kanske skriver Duplo. Det var nämligen vad han hade ett berg av framför sig på bordet när jag kom till förskolan och hämtade honom idag. Lycklig över ljudet han orsakade när bit efter bit kastades i golvet!

Första advent

Så var det dags att tända första ljuset igen. Mysigt! Men i år känns det inte riktigt som om jag är med... jag ligger lite efter. Har visserligen precis bakat lussebullar men de blev inte så bra. I köksfönstret lyser den fina bågen med ljus och i vardagsrummet står stjärnorna på fönsterbrädan men blommorna saknas. Och städat har jag inte gjort. Förra året kunde jag skylla på operationen. Nu får jag skylla på tidsbrist.

Eller mina prioriteringar... Jag valde att träna igår morse, att gå på stan efteråt, att laga en god paj till kvällen, titta på Så mycket bättre och i morse valde jag sängen, det blev det en liten sovmorgon (Tack lille E som gav oss den! Vi gillar dina nya vanor! 8 är så mycket bättre än 5.) så bullbaket kom inte igång så tidigt som jag hade tänkt. Nu sitter jag som bäst och funderar på om jag ska fortsätta att röja upp i köket (så ljus och stakar kommer till sin rätt) eller ta en kaffe, tända lite ljus och njuta av att lille E "sjunger" så fint i kapp med julmusiken...

Ketchupeffekt...

Hösten har på sätt och vis varit ganska lugn. Vi har inte träffat så många läkare och inte varit på habiliteringen särskilt ofta heller. Visst har det varit något läkarbesök och visst har vi gått på fredagsgruppen på hab... och visst har det räckt till. Förskola, jobb och att bara få vardagen att gå ihop har varit fullt tillräckligt.

Men så för ett tag sen trillade kallelserna in. Inom loppet av några veckor händer allt. I veckan som gick var det seminarium om flerfunktionshinder och möte för att göra en ny habiliteringsplan. Och så var det utvecklingssamtal på förskolan innan dess. Nu väntar besök hos ögonläkare (den kallelsen har vi väntat på i ett halvår. Och tjatat om), besök hos synpedagog, CPUP, träff med logoped och specialpedagog... och tid hos neurologen borde vi också få snart.

Nåväl. Än är det helg. Maken är krasslig, lille E står i skalet och är på riktigt bra humör och jag har ett berg av nytvättade kläder att vika. Men innan jag fortsätter att bringa lite ordning här hemma bjuder jag på några bilder från morgonens trumspelande. Det var inte helt enkelt att fota och hålla i trumman samtidigt... men kul hade vi!

Tjohoo!

Febern gav med sig igår så nu ägnar vi helgen åt att samla kraft inför en ny dagisvecka. Och försöker få lille E på att äta och dricka lika bra som vanligt igen. Det har varit och är fortfarande lite si och så med den biten. Men nu vankas korvstroganoff... vem kan motstå det? Ehh... jag kan, utan problem. Men. Man tager vad man haver... och lille E brukar tycka att korvstroganoff smakar bra!

Fortsatt hög feber

Den vill inte ge sig den här gången. Febern alltså. Lille E som alltid varit så förskonad från hög feber har nu fått känna på hur det känns. Idag blev det en tur till sjukan (TACK kära syster som skjutsade oss dit!) för en liten bedömning. Det blev en massa väntan som vanligt, ett stick i fingret, ett halsprov och ännu lite mer väntan på att E skulle känna för att kissa i en burk... lättare sagt än gjort men även det gick till slut.

Hur som, proverna visade ingenting och vi är hemma igen. Lille E sover. Hela natten lång hoppas vi...

Feber

Det har inte blivit så många VAB-dagar än och det är vi naturligtvis tacksamma för. Nu var det över en månad sen sist konstaterade vi glatt i helgen som gick. Sen gick det en dag och hem från veckans första förskolevistelse kom en matt liten kille. Som inte vill äta och inte vill dricka. Som mest vill sova.

Gunga beställd!

Nu kan snart lille E gunga i en blå "komikapp-gunga" även på förskolan. Mycket bra tycker vi!

Ett nytt försök med Ponyn

Skrev för en tid sedan om gåstolen vi fått låna från habiliteringen. En "Pony" som inte fallit lille E i smaken. Några tappra försök då och då har vi klarat av men så särskilt bra har det då inte gått... Sjukgymnasten föreslog därför en flytt till förskolan. Hon tänkte att det kanske kunde var en idé att byta miljö, att någon annan än vi föräldrar kunde hjälpa E gilla Ponyn och att inte minst barnen runt omkring kunde vara till hjälp. Sagt och gjort, i förrgår gick flytten och igår kom M till förskolan och hjälpte till att ställa in och om stolen. Lille E skrek, grät och kastade sig bakåt till en början men upptäckte snabbt att det hela var ganska kul.

Idag var det dags igen. Och förutom lite gnäll till en början gick det strålande. Lille E "promenerade" med lite hjälp omkring i en hel timme! Nu hoppas vi att det fortsätter så...

Skrattfnatt!

Idag fick jag hem en strålande glad kille från förskolan. Inte det minsta trött och på riktigt bushumör! Vi lekte tittut och skojade i största allmänhet... till slut räckte det att jag sa hans namn med lite olika röstlägen så brast lille E ut i gapskratt. Efter middagen, som för övrigt ingen av oss tyckte var speciellt god, var det kört igen. Lille E skrattade åt precis allt! Som tur var låg mobilen nära till hands... det blev några glada (men suddiga) bilder...

Lite förkylt här. Igen.

Vi gillar förskolan. Som sagt. Men vi gillar inte dagisbacilluskerna! Om de nu är de som orsakat gnället, snoret och febern den här gången. Jag kände mig ju lite risig redan igår men då var lille E fortfarande på toppenhumör. Det kanske är en kontorsförkylning den här gången...

Lycka är...

... att se hur lille E lyser, omgiven av de andra barnen på förskolan. Se hur lilla D hjälper till och tar upp mössan när han tagit av sig den och den fallit ur vagnen. Se hur lille M ställer sig nära, nära och lägger handen på E´s kind, håller fast i vagnen och ropar neeej när vi ska gå...

Lille E går på en alldeles vanlig förskola med vanliga avdelningar. Och en lite ovanligare. Eller avdelning heter det visst inte, enhet ska det vara. Lille E går på resursenheten, det vill säga den lite ovanligare delen av förskolan. Och enheten är, liksom övriga enheter, uppdelad i två grupper. I den ena gruppen är de 10 barn varav två är i behov av extra stöd och 3 förskollärare och i den andra är de något fler. E går i den lilla gruppen och det är nog en alldeles lagom liten grupp för vår lille E. Inte för stojigt men ändå gott om barn att inspireras av!

Å imorgon är det dags igen! Trots att det är fredag som i vanliga fall är hemmadag med pappa. Men jobbkurser flyttar man inte på så lätt och med tanke på hur bra det funkar på förskolan så gör det ingenting om det blir en extra dagisdag då och då. Dessutom kom det lägligt... lille M, killen som inte ville att E skulle gå hem idag, lugnade sig ganska snabbt när han fick veta att de skulle träffas imorgon igen!

Äntligen...

... är det helg igen. Äntligen blev läkarbesöket av och medicinen justerad. Kanske kan de något fler anfallen bli något färre igen. Äntligen kom vagnen, en Otto Bock Kimba Spring som lille E sitter bra mycket bättre i än vad han gör i egna vagnen. Och äntligen verkar hans snorande ge sig... det är inte helt borta än men flera veckors nästorkande i parti och minut verkar gå mot sitt slut.

Nu är det äntligen dags för äppelpaj! Jag har längtat i en vecka. Minst...

Inställt

Idag var det egentligen dags för höstens första läkarbesök. Men det blev inställt och en ny tid som passade oss alla fanns först om ett par veckor. Tänk... lille E har aldrig tidigare i sitt drygt två år långa liv varit med om så många veckor, ja till och med månader utan sjukhusbesök...

Det rullar på...

... livet och vardagen. Det är mycket men allt funkar så här långt. Med lämningar och hämtningar och middagsmat och mediciner och allt där emellan trots att jag började på ett nytt jobb förra veckan och har huvudet fullt av nya intryck, nya rutiner, nya namn på nya kollegor...

Lille E gillar förskolan, han har det bra där! Han blir ivrig när vi lämnar, vill bli av med ytterkläderna och ner på golvet. Inte bli buren, inte så gärna sitta i någons knä. Nej, ner till leksakerna. Eller ännu hellre ner för att ta av sig strumporna. De är så goda att tugga på (men något annat, något ätbart på riktigt vill han inte stoppa i munnen självmant... ).

Under samlingen och fruktstunden sitter E oftast i sin Pandastol, så långt ner på golvet den kan komma och blir matad med banan. För i någons knä vill han som sagt inte gärna sitta... Och efter samlingen väntar utelek. Lille E står oftast i ståskalet. Tills han tröttnar. Då blir det vagnen. De andra barnen servar med leksaker eller kör runt vagnen. Lille E skrattar.

Sen är det lunchdags. Lille E tuggar och tuggar. Han har blivit riktigt bra på att äta. Gapar duktigt men vill inte på något sätt äta själv (förutom strumporna!). Sen är det dags för eftermiddagsluren och den är skön men oberäknelig. Ibland 15 minuter lång, ibland 2 timmar. Efter sömnen väntar lek igen, inne eller ute, innan det är dags att åka hem efter mellanmålet. När vi hämtar möts vi alltid av ett leende. Ett leende som oftast blir ännu större och gladare när E ser och/eller hör mamma eller pappa. Och det värmer gott!

Inskolad och klar!

Så var det klart! Lille E är är inskolad och allt har gått så bra. Och sen en spjälsäng kom på plats är inte heller vilan efter lunch något problem. Så på måndag börjar den på riktigt. Vardagen. Hämta och lämna. Jobba och Vabba. Hinna äta och hinna träna. Sjukhus och habilitering. Städa och tvätta.

Men det känns bra. Efter en ganska lång och ledig sommar börjar jag bli redo för höst. Längtar efter långa promenader i frisk och klar luft, lövens vackra färger, goda äppelkakor...

Dag 1

Nu har lille E klarat av förskolepremiären och det gick riktigt bra (jag var inte med, men det blir min tur imorgon). Maten smakade bra och golvet var nybonat. Lärarna var proffsiga och de andra barnen snälla. Men att sova på golvet på en lekmatta, nä se det gick inte! Det säger sig själv... den ska man ju leka på! Vi får väl se om det går bättre imorgon... Eller om barnet som får ligga bredvid lille E möter samma öde som apan gjorde tidigare i somras?

Semestertider

Jag har varit snål med orden på sistone. Vi har semester, även från bloggen tror jag! Men vi mår gott (trots en efterhängsen men ganska mild förkylning som nu äntligen gett sig), tar det lugnt, glömmer tid och rum, fixar och donar...

Lille E är pigg och nästan alltid glad. Han skrattar mycket och ofta! Ljud som tidigare orsakade smärre sammanbrott verkar nu hur trevliga som helst... dammsugaren, köksassistenten och stavmixern är alla jätteroliga! Till och med ljudet från en motorsåg kan få lille E att skratta högt och hjärtligt... och jag är inte heller så dum när jag förställer rösten. Frågan är om vi rent utav klarar oss från att ta en omväg nästa gång vi närmar oss en stor åkgräsklippare...

Några längre resor har det inte blivit under ledigheten. Stugan, ett par timmars bilresa bort, har vi besökt ett par gånger men annars har vi mest hållit oss hemma. Några dagsutflykter har vi klarat av och några till står på önskelistan innan vardagen är tillbaka. Om knappt två veckor börjar jag jobba igen och ytterligare en vecka senare är det förskolepremiär för lille E. Om inte förr så återkommer vi då!

En dag på stranden...

Eller inte. Idag var vi på Ackis. Sjukhuset alltså. Trodde det skulle bli en sisådär 45 minuters samtal med ännu en specialist. Och efter det hemgång för mig och lille E och bilfärd till jobbet för maken. En lugn tillställning, en sista sjukhusvisit innan sommaruppehållet.

Det sista besöket för "säsongen" blev det kanske... men lugnt och snabbt avklarat... näpp. Eller jo, till en början. Då rullade det på och var ett samtal precis som vi hade föreställt oss men så ville herr professorn ta prover redan idag (vilket var bra iof) så det blev Emla (bedövningssalva inför sticket) och sen fiket. Väl där började dramatiken. Lille E satte maten i halsen och eftersom han i princip aldrig gör det blev vi lite stirriga, vi visste liksom inte hur allvarligt det var... men vi insåg väl ganska snart att det var lugnt. E skrek som en stucken gris, så nog fick han luft och ansiktsfärgen var fin... Tjejen vid bordet bredvid vårt tyckte dock att situationen blev lite jobbig, höggravid och full av hormoner som hon var, så hon ropade, gråtandes, att vi nog behövde hjälp, att någon borde ingripa (stället var fullt av lunchande vårdpersonal) varpå en kvinna (civilklädd) kommer fram till oss och lugnar ner oss alla... Vi kunde så småningom äta klart om än fortfarande påverkade av uppståndelsen vi orsakat... eller inte orsakat... lite undrande... hade personalen ingripit om det hade varit på riktigt?

Nåväl. Efter paj och köttbullar var det dags att avvara lite blod, mitt och makens fick de utan problem. Men sen var det vår svårstuckna sons tur ... och det gick som vanligt inte särskilt bra. Kan inte låta bli att fundera över om det inte skulle kunna lösas på ett annat sätt... det är ju samma visa varje gång. Till slut brukar det bli narkosen för där kan de sticka. Men alltid efter massor med försök och många tårar... Hur som, denna gång gick det till slut (kapillärt...) utan narkospersonalens inblandning. De fick ihop tillräckligt med blod och vi kunde åka hem. Äntligen!

2 år!

Idag ska vi äta tårta! Men vi väntar till kvällen så fler kan vara med och dela (även om både jag och lille E utan svårigheter skulle kunna äta ganska stor del själva... vi är båda två riktiga gottegrisar!). Paketen får också vänta. Nu ska lille E och jag fira födelsedagen genom att bara vara... busa på röda mattan, kanske hinna ta en promenad innan det utlovade regnet kommer... och gunga! Det är fortfarande något av det bästa man kan göra!

Allergisk?

Skrev för en tid sedan att E fått en egen liten "Pony". Den har fått stå i ett hörn ganska mycket sen dess för lille E gråter och skriker och gillar den inte alls. Trots att han tar sig både framåt och bakåt i ilskan. Men det märker han så klart inte själv, så arg är han...

Det märkliga är att den luktar häst på riktigt... ja, iallafall gammalt hö... undrar så var den bott innan den kom till oss?

Någon som har en idé om vad vi kan hitta på för att få E att ändra åsikt om lillhästen?

Det gick jättebra!

Vi är hemma igen och tillbaka i vardagen. Nu lite jobb innan den "riktiga" semestern... Lille E hade det så bra här hemma med mormor och morfar och vi hade det varmt och gott i Grekland. Men visst längtade vi...

Tid och lust. Och en resa utan lille E.

Det blir inte så många rader så ofta längre. Har sällan tid. Och när jag har tid har jag inte alltid lust...

Men lite snabbt. Veckan som gick innehöll en hel del. Ståskalsjustering (eftersom E kutar lite med ryggen när han står), höftröntgen, vaccination (vi ligger långt efter i schemat...) och placeringsmöte på förskolan (det kommer bli att jättebra men mer om det en annan gång!).

Denna vecka händer det något stort. Lille E ska vara hemma och vi föräldrar ska åka söderut några dagar. Ta hand om varandra och sova ut. Lille E ska ta hand om mormor och morfar och se till att de kommer upp om mornarna.

Onsdag till söndag utan lille E... lite nervöst. Men det kommer att gå bra.

Trötta EEG-tanter...

Lille E var på tvåtimmars-EEG igår. Och än idag ägnar vi tid åt att få bort klistret. Med aceton bland annat... känns inte så bra. Det sitter som berg i lillemans söta lockar.

När maken frågade varför de inte använde det vita kletet de brukar använda för att sätta fast elektroderna får han till svar att det finns olika sätt... underförstått: ett som är bekvämt för personalen, det vill säga klister, och ett som är lite snällare mot patienten.

Vi har mött så många människor inom vården de senaste åren och de allra flesta har varit bra. Många mycket bra till och med. Satt lille E i centrum. När det gäller tanterna (ja, det har nästan alltid varit tanter) som har hand om EEG-undersökningar är det inte alltid så. Då är det titt som tätt som igår.

Så. Nu var det sagt. Dags att lägga energin på lite trädgårdsarbete istället.

Premiären

... gick bra. Lille E gillade sin nya manick men fattar inte riktigt vad han ska göra med den än. Vi hoppas det kommer...

En egen häst

Idag har hjälpmedelsparken här hemma utökats med ännu en manick. En Pony. Lille E fick prova den som hastigast i förmiddags när sjukgymnasten var här och hjälpte oss hitta rätt inställningar. Nu ska vi prova igen. Kanske får ni ett bildbevis senare ikväll...

Det roligaste

Lille E älskar att gunga! Ju högre desto bättre, han kiknar av skratt när han far fram i luften. Lekparker med stora runda gungor som man kan ligga i står därför högt i kurs hos oss. Och på fredagsgruppen på Regnbågen är den roligaste aktiviteten att gunga i någon av de gungor som finns där. Här hemma har vi också en gunga, just nu tillfälligt upphängd i carporten... i den trivs lille E så här bra:

Finns det ingen gunga för stunden så ordnar E det ändå... man kan alltid gunga. I matstolen till exempel. Den tunga "pandan" rör sig faktiskt lite om man tar i riktigt mycket. Och ståskalet. Det kan vicka rejält om man bara vill.

Allt som gungar, om så bara lite (fast helst mycket) är kul helt enkelt! Det kanske är så att jag får ta och tänka om när det gäller hammockar... hade vi en så vet jag i alla fall en som skulle älska den!

Lata dagar i solen...

CPUP

Igår var lille E med pappa på habiliteringen. Riktigt länge sen sist faktiskt. Det har mest varit hembesök på sista tiden. Men igår var det alltså dags igen och CPUP var aktiviteten för dagen.

CPUP är ett uppföljningsprogram för cerebral pares som bland annat syftar till att försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra kontrakturer och därigenom optimera funktion och höja livskvalitet för barn och ungdomar med CP eller liknande. Undersökningen av röresleorganen är långsiktig och ska ske kontinuerligt och igår var det lille E´s tur för första gången. I en hel timme höll han humöret uppe när varenda led skulle sträckas och böjas och varenda vinkel mätas.

Och resultatet. Jo, lille E är ganska rörlig... inte särskilt stel men svag. Så vi tränar vidare och hoppas det ger resultat till nästa uppföljning.

Bildbevis

Strax efter att jag efterlyst sittskal och ståskal hittade jag ett brev i lådan som meddelade att de fanns att hämta. Så nu har lille E suttit och stått i sina skal då och då i en dryg vecka och det går strålande. Han gillar det!

Å så har han börjat greppa igen! Bollen på bilden är superkul!

Träningsdax

Tänkte E skulle träna med kilkudden idag. Den har legat oanvänd ganska länge nu. Men lille E hade andra planer... tränar hellre ålning än armlyft!

Var är ståskalet?

Med lite tur skulle lille E få sitt ståskal innan påsk. Nu har det gått ett par veckor till men något skal har vi inte sett röken av...

Men mojängen på bilden har vi haft ett tag nu. Ståpodiet levererades för en vecka sen och står sen dess i ett hörn och väntar på att få hjälpa lille E upptäcka världen.

Operationstankar...

Skärstorsdagen tillbringade vi på sjukuset. Lille E´s hjärna röntgades. Det blev hans fjärde MR, den tredje under narkos. Undersökningen gjordes för att kolla hur det såg ut i lilla huvudet nu några månader efter den stora operationen.

Strax innan helgen fick vi resultatet och det såg ut som förväntat. Precis som EEG-bilden indikerade finns lite av missbildningen kvar, skadad vävnad som ställer till det och orsakar dagliga anfall. Och därför tas E upp på epilepsikirurgironden igen... för diskussion. Dr S tyckte visserligen att så länge E har någon slags utveckling och anfallen inte ökar så ska vi nog avvakta ännu en operation. Vänta och se.

Men. Det kan bli en operation till. Kanske. Kanske inte. Beskedet fastnar... stör lite på något vis. Vill inte behöva tänka på risker och väga dem mot möjligheterna. Inte nu.

Visst visste vi att det kunde bli så... men vi har skjutit undan tanken. Å tänker nog göra det ett tag till...

GLAD PÅSK!

Mmmm.... som i måndagmorgon!

God morgon bloggen och ni där ute! Ny vecka, nya tag heter det visst... så jag ska försöka få till några rader igen. Nu är det lugnare på jobbet (är hemma med E idag!), förkylningen börjar släppa sitt grepp (även om jag fortfarande torkar lillemans näsa i parti och minut) och våren är på väg igen.... även om solen, som idag lyser från en klarblå himmel, har en hel del att jobba på sen gårdagens snöstorm.

Lille E mår trots en veckas snörvlande bra (febern blev aldrig speciellt hög och gav med sig efter bara någon dag). Han har en massa ljud för sig... Ena dagen öronbedövande illtjut och nästa diverse pruttljud. Mycket mmmmm....hmmmm...ammaaammm. Skulle kunna utvecklas till maammaaa med lite träning kanske. Gissa om vi tränar...

Hallå hallå...

Pausar visst från bloggen... Men livet med lille E går sin gilla gång ändå, nu i väntan på våren. För det är nog det vi gör mest av allt just nu. Väntar och lääängtar efter vår! Och de senaste dagarna har den väl varit lite på gång... eller?

Mitt i väntandet och längtandet har vi hunnit med en vända till Göteborg för att hälsa på både släkt och vänner. Lille E har åkt bil i många mil utan att klaga det minsta.... värre var det att träffa mormor (som vi mellanlandade hos på vägen ner)... hon var visst lite läskig!? Och någonstans känns det lite bra (missförstå mig rätt nu mamma). För det är ju bara bra att inte allt och alla är ok hela tiden, att även lille E kan visa vad han vill och inte vill... Det fick även sjukgymnasten känna på häromdagen. Då skrek E och visade sitt missnöje så till den grad att vi var helt övertygade om att något var jättefel... vi fick lov att gå hem igen. Och då, så fort vi kom utanför "habhuset" såg E så belåten ut i sin vagn, nynnade lite och log glatt. Han kanske inte hade lust att tänja och strecha helt enkelt...

På fredag ska han träffa sjukgymnasten igen, hoppas hon duger då... Det gjorde iallafall mormor när vi hälsade på igen på väg hem från Göteborgsresan!

Ett steg närmare ståskal...

Igår stod gipsavgjutning på programmet. Lille E tyckte att allt var toppen, åtminstone till en början. Han låg och småskrattade, smaskade på sina fingrar och lät sig inte oroas av det kletiga gipset som stelnade runt kroppen. Varmt och mysigt!

Mindre kul blev det när avgjutningen skulle bort. Då blev det ju kallt igen... och att börja om för att gjuta formen till ett sittskal... nä, då var det hela inte alls så kul längre.

Men även tårarna torkade och i bilen hem satt en nöjd liten kille (det lät nästan som om han nynnade) och försökte se ut under mösskanten. Om tre veckor åker vi tillbaka och provar skalen. Vi hoppas att de passar!

Blöta ärmar

Hej på er! Jag har hela tre nya tänder på gång. Minst. Kanske därför det är så gott att tugga på tröjan...

Trevlig helg!

Ännu en arbetsvecka är slut och nu väntar en helg utan större planer. Vi ska slappa så mycket vi kan, baka (och äta) bullar och kompensera vårt lata leverne med ett pass på friskis&svettis.

Testade bollhavet på fredagsgruppen idag. Mycket mysigt!

Ett kort besök och en lång promenad

Idag har vi nog varit på vårt hittills kortaste besök på habiliteringen. Trots att hela 5 personer var inblandade så var det hela över på en kvart. Max. Hur som, ortopeden höll med sjukgymnasten och nu är både sittskal, ståskal och fotskenor på gång. Men än dröjer det... nu väntar vi på tid för avgjutning. Och för er som inte vet hur ett ståskal ser ut, kika in hos Honungspojken, han har ett sprillans nytt. Men ett lika tufft som han har, med jeansmönster, får inte lille E. I vårt landsting måste man nämligen vara minst tre år för att få välja mönster...

Efter besöket passade vi på att njuta av vintern och gick hela vägen hem. Konstaterade att vi hade gångavstånd till allt när vi bodde i Stockholm. 10-15 minuters promenad till såväl sjukhus som habilitering. Och lika nära till bvc och syncentralen. Här tar jag alltid bilen. Utom idag och en dryg timmes promenad (inklusive uppehåll för semmelköp) är väl också gångavstånd... eller var går gränsen?! Skönt och välbehövligt var det i alla fall! Ska nog fortsätta så när vädret tillåter.

Minisemester

Vi har varit bortresta några dagar. Tillbringat helgen med goda vänner i en stuga i Järvsö (8 vuxna, 10 barn). Mamman och pappan har åkt skidor, lille E lite pulka.

Allt funkade fint! Bilresorna, sömnen, maten, att vara bland många andra... Vi hade en nöjd och glad kille hela tiden!

Mina nya glasögon!

Fina, eller hur?!

Badpremiär!

Idag var det äntligen dags för lille E´s första badhusbesök (eftersom vi hoppade hela hösten). Trots att jag tyckte att vi var ute i god tid strulade det till sig (som vanligt nuförtiden) och vi kom dit med andan i halsen... men det var lugnt, de körde med drop-in eller kanske akademisk kvart...

...vilket innebär att jag lugnt och sansat kan vända hem och hämta plånboken om jag glömmer den nästa gång igen, inte behöver leta igenom hela bilen efter parkeringspengar och då råka komma åt bilnyckeln och sätta igång någon form av överfallslarm... inte behöver byta om på både mig och E i rekordfart, leta igenom hela skötväskan 3-4 gånger efter hänglåset... samtidigt som alla runt omkring mig tar det hur lugnt som helst. Jag visste inte att de skulle till samma badgrupp...

Hur som, jag tror lille E gillade badet... han log belåtet, skrattade till försiktigt några gånger, kände efter. Nästa gång kanske han vågar plaska lite... eller så är han mer ligga-och-flyta-typen?

Sen sist

Senaste tiden har jag haft brist på såväl tid som lust att skriva. Inte för att det inte funnits något att skriva om, för det gör det. Har bara inte kommit mig för, tagit mig tid. Men nu.

I fredags, för en vecka sen, var hela familjen på "fredagsgrupp" på Regnbågens korttidsboende. Lille E tyckte att det var toppen, han skrattade och babblade sig igenom sångsamlingen och njöt av att gunga i den stora blå gungan! Och vi föräldrar trivdes också, inte minst för att E gav en sån respons.

Senare samma dag träffade vi en kvinna på kommunens resursenhet för att prata förskola. Vi har äntligen kommit till skott och tagit tag i den biten... Hoppas att det nu ordnar sig, att lille E får det resurser han behöver. Men det verkar lovande, vi fick en bra känsla. Fortsättning följer så småningom...

Efter besöket på kommunkontoret packade vi in oss i bilen och åkte till mormor och morfar. Blev ompysslade hela helgen lång!

Sen blev det vardag igen och dags för läkarbesök. Och svar på EEG-undersökningen. Precis som vi anade finns det fortfarande epileptisk aktivitet i E´s lilla hjärna, på vänster sida. Men det ser klart mycket bättre ut än innan och nu hoppas vi att det fortsätter så.

Idag har lille E och jag stressat iväg till sjukgymnasten (jo, det blev stressigt... men vi hann dit i tid och hittade en parkeringsplats på en gång!) för att prova stolar. E, som nu mäter 88 cm, har vuxit ur sin "Panda" och behöver en större storlek. Eftersom han dessutom är lite bredaxlad bytte vi modell också, till en med bålstöd. Tror det kan bli bra, vi får se när den levererats.

När vi ändå var där passade M på att strecha lille E lite. Han grinade illa i vissa lägen så nu ska vi vara lite observanta på om han fortsättar så... Och komma ihåg att strecha baksida lår. Och de små tummarna som han så gärna håller in i handen. Ska bli bättre. Lovar.

En liten sak fick vi med oss hem också. En höna som kacklar och rör sig när man trycker på en stor röd knapp. Vi ska öva orsak och verkan men än så länge verkar det som om jag roas mer av hönan än vad E gör...

En liten indian. Igen!

Lille E har fattat galoppen igen... han kan låta som en indian! Igen!

Skrev ett inlägg i somras om sonens utveckling... Då hade "indianen" precis fallit i glömska, jollrandet hade nästan upphört och skrattandet blivit sällsynt. Allt är tillbaka! Nu väntar vi bara på att han ska börja slå på trumman. Igen...

Träningen fortsätter!

...och starkare blir jag. Orkar hålla upp huvudet riktigt högt och länge nu. Men rullar över från rygg till mage gör jag inte. Inte än... jag tror det är på gång för nu kan jag ta mig halvvägs och lägga mig på sidan men jag måste komma på vad jag ska göra av armarna. Hmmm...

Imorgon...

är det vardag igen och dags för årets första sjukhusbesök. Då har lille E fått en tid för EEG-undersökning (det vill säga mätning av den epileptiska aktiviteten i hjärnan, enkelt uttryckt) som blir första uppföljningen av operationen. Vi hoppas och tror att spraket är mindre än innan... men det återstår att se. Epilepsi är som det är... omöjligt att förstå sig på.