tisdag 27 oktober 2009

En vanlig tisdag

... min älskade hemma-med-E-dag! Å snart blir de fler, mina hemmadagar. Dubbelt så många! Från och med nästa vecka får lille E två dagar med mamma, två dagar med pappa och en dag med farmor.

Idag har vi provat "gungan" igen. Lille E var väl inte överlycklig direkt men en hel del träning blev det. De små musklerna fick jobba. Men så mycket gungande blev det inte... tror varken E eller jag fattar riktigt hur den ska användas...

torsdag 22 oktober 2009

Idag kom brevbäraren...

... med ett sånt där vitt kuvert med en kallelse i. Om en knapp månad, i mitten av november är det dags för den stora operationen.

Blandade känslor. Oro och hopp. Tänk om det går jättebra. Tänk om det inte går...

måndag 19 oktober 2009

Ett stick i armen

Nu är det gjort. Idag har Lille E vaccinerats mot den nya influensan och än är allt frid och fröjd. Hoppas, hoppas det fortsätter så, nu håller vi tummarna för att han slipper otrevliga biverkningar...

lördag 17 oktober 2009

Helg igen!

Så var det helg igen. Inte dumt alls. Arbetsveckan är över och nu ska vi bara slappa... kanske ta igen lite förlorad sömn. Känner mig å andra sidan redan ganska pigg och utvilad, lille E har sovit lite bättre de senaste nätterna. Å jag och pappa till lille E har varit lite bättre på att gå och lägga oss i tid.

I veckan hade lille E besök av såväl sjukgymnast som synpedagog. Sjukgymnasten tyckte att det var dags för både sittskal och ståskal. Spännande. Men väntetiden är ett par månader lång så vi får väl se om det blir dags innan eller efter jul...

Synpedagogen mätte ljusstyrkan i våra rum. Vardagsrummet var ljust och bra men i lille E:s rum föreslog hon lysrör. Ett par stycken i taket. Hon kunde ordna intyg så att någon från kommunen kunde komma hem och sätta upp dem. Nja, sa maken.... först ska vi nog försöka ordna en belysning som är både bra OCH snygg. Till veckan blir det lampjakt!

Nu i helgen har vi andra planer. För en dryg timme sedan vinkade jag och lille E hejdå till pappa som ska ut på äventyr med några kompisar i dagarna två. Här och nu vräker regnet ner, ett riktigt sitta-inne-och-kura-väder så jag hoppas verkligen att det blir bättre väder för deras skull. I alla fall där de är.

tisdag 13 oktober 2009

God morgon!

Det blev ännu en tidig morgon. Lille E slog upp sina blå redan vid 3-snåret. Vaknade som vanligt av ett anfall. Efter någon timme lyckades han somna om men vaknade av ännu ett anfall vid 5. Lika bra att gå upp... Pappa för att göra sig i ordning för jobb och jag för att försöka få E att äta lite. Men han ville inget ha trots många försök. Grät otröstligt fram till halv åtta (slutade lägligt strax innan rullgardinsmontörerna dök upp!). Då vände humöret, vällingen gick ner och det blev en god morgon till slut. En morgon som vi bland annat ägnat åt spegeltittande och "magträning"... men det senare lyckades jag inte fånga så bra på bild!

måndag 12 oktober 2009

Ny vecka, nya tag

På måndagar jobbar jag lite längre än vanligt, tycker det är skönt att få några extra timmar redan på veckans första dag. Jag brukar vara relativt pigg efter helgen och dessutom vet jag att tisdagen ska spenderas hemma med lille E.

Men idag har jag inte varit så utvilad och dagen har känts längre än den brukar göra. Huvudet värker... Helgen var visserligen skön men lille E:s nya sovvanor, eller snarare "vakenvanor", sätter sina spår... Mitt humör pendlade dessutom rejält från avslappnat glad ena stunden till gråtfärdig nästa. Jag vet att vi har det så bra på många sätt men det känns ibland så ensamt det här livet. Å andra sidan har jag kanske en orealistisk och väl romantisk bild av det "vanliga" famljelivet. Vad vet jag...

Men. Nu är det en ny vecka att ta tag i. Ska börja med att sova och hoppas att lille E tänker göra det samma.

tisdag 6 oktober 2009

Kramplistan

Från det att lille E var fyra dagar gammal tills han var dryga halvåret skrev vi kramplistor. Hela tiden, varje dag. Varje epilepsianfall antecknades, med klockslag och ibland en liten kommentar. Till en början var det för att hålla koll på antal och typ när mediciner sattes in och ut i snabb takt men sen blev det en vana... och så här i efterhand tror jag att det var ett (kanske lite konstigt) sätt att hantera det hela. För det var nog egentligen ingen som krävde att vi skulle skriva våra listor...

Men så tröttnade vi. Började bara dra små streck på ett papper med datum och så småningom slutade vi helt. Men anfallen finns kvar, lille E har många varje dag. Å jag kan inte säga att jag vant mig... hur skulle jag kunna göra det? Det är som det är, och med tiden har vi nog lärt oss att anteckna i minnet istället... vi vet när vi går och lägger oss om det varit en bra eller dålig "krampdag". Och när vi vaknar har vi ganska bra koll på hur natten varit.

Men nu ska Sabrilexen, en tung medicin, trappas ut och för att ha lite bättre koll på läget drar vi streck på ett papper igen. Kramplistan är tillbaka.

måndag 5 oktober 2009

10 bekännelser



För några dagar sen fick jag en award av Vilmers mamma. Tack!

Med utmärkelsen följde uppdraget att berätta 10 saker ni inte vet om mig. Hmm... antar att några av er vet massor om mig och andra ingenting. Förhoppningsvis blir det något nytt för alla.



- Jag älskar Gott & Blandat men äter ofta tills jag mår illa.

- Jag är urkass på att skilja på höger och vänster men har grymt lokalsinne.

- Jag tycker att det är avkopplande att baka bröd men gör det ganska sällan.

- Jag är enligt maken slarvig med mina kläder... dålig på att vika, hänga upp osv. Låter de ligga i högar... det är dumt, jag vet.

- Skriver listor. Kom-ihåg-listor och att-göra-listor. Reviderar dem ständigt.

- Tycker själv att jag alltid lyckas med äppelpaj. Och alla andra pajer också. (Gjorde en köttfärspaj nu på morgonen)

- Följer Grey´s anatomy på tv. Har tydligen inte tröttnat på sjukhus...

- Har sorterat våra böcker efter färg. Det blev snyggt!

- Har respekt för hissar men åker om jag måste.

- Har inte svarat på ett kedjebrev sen jag var nio och fick alldeles för dålig utdelning i någon form av tuggummikedja. Det här är förvisso inge kedjebrev men nästan...

Och skicka vidare bör man... men jag härmar mimja och skickar vidare till den som känner sig manad.




lördag 3 oktober 2009

Syncentral och snudd på isolering

I onsdags förmiddag, innan det var dags för inskrivning på sjukhuset, var hela familjen på syncentralen. Där träffade vi en trevlig (men kanske lite övertydlig) synpedagog. Hon hade en härligt positiv inställning och menade att nu ska vi hjälpa lille E allt det bara går så att hans syn kan utvecklas så mycket som möjligt! Starka färger, kontraster, glitter och inte minst; berätta för E om allt, hela tiden. Inget nytt men nog så viktigt att påminnas om. Med oss hem fick vi en påse (svart-vit-randig så klart!) med några bra leksaker i och en rätt ful lampa. Nu är det dags att på allvar göra i ordning lille E:s rum... Ska bara...

Efter röntgen i torsdags träffade vi E:s nya neurolog för första gången. Det blev en bra diskussion om framför allt den kommande operationen. När den kan bli av (nu siktar de på början av november), hur lång tid den kommer ta (en hel dag...), vilka risker som finns (blödingar, infektioner...), hur lång sjukhusvistelse efteråt (minst 2 veckor)...

Det känns naturligtvis inte rakt igenom underbart. Inte alls. Det här är ingenting vi någonsin önskat att vi skulle behöva gå igenom. Livet skulle inte bli så här men nu är det så här och... Vi måste ge E den här chansen.

Tredje gången gillt. Hur undviker vi ännu en förkylning? Vi gör det vi kan. Tvättar, spritar, undviker sjuka människor och nu även på doktorns inrådan aktiviteter med andra barn. Sjukgymnast och andra enskilda habiliteringsbesök är okej men badgruppen och fredagsgruppen hoppar vi över tills vidare.

torsdag 1 oktober 2009

Röntgen avklarad

Allt gick bra idag och lille E är hemma igen efter 1 1/2 dygn på sjukhuset. Redan igår eftermiddag var det inskrivning, provtagning och narkosbedömning. Jag jobbade men anslöt på kvällen och hann (trots försende tåg) gosa lite med lille E innan han somnade för natten. Efter ett par timmar åkte jag hem (makens tur att sova på sjukhus) men var på plats igen strax efter sju i morse och hittade till min förvåning mina båda E fortfarande sovandes... Men så hade de ju varit vakna några gånger under natten för ett sista mål välling innan fastan och ytterligare provtagning.

Lille E vaknade efter ett tag och var på sitt vanliga lite gnälliga morgonhumör. Å inte blev det bättre av ytterligare ett stick i stortån och lite pysslande med infarten som satt på den andra foten. Gnället övergick i gallskrik. Sen grät han otröstligt hela vägen från vårdavdelningen till röntgen och slutade inte förrän han somnade av narkosen. Vi visste av erfarenhet att sövandet går snabbt men nu när han skrek blev det så mycket mer påtagligt än förra gången då han var tyst...

Efter en knapp timme fick vi komma in igen för att vänta på uppvaknandet och sen bar det av till avdelningen igen. Lille E drack och kissade precis som han skulle och vi började se fram emot att bli utskrivna... fast någon större brådska hade vi inte eftersom vi skulle på ett sedan länge inplanerat läkarbesök på mottagningen under eftermiddagen. Men det är bra tråkigt att sitta på sjukhus och vänta oavsett... Hur som, tiden gick och vid femtiden satte vi oss i bilen och åkte hem. Trötta men glada över att vara hemma igen... ett enda dygn känns ibland så mycket längre.