Falsk krupp

Vi nådde inte ända fram den här gången heller... i natt rosslade E lite mer än vanligt och vid halv fyra blev det riktigt illa. Jag vaknade då av en väsande, gråtande och däremellan nästan skällande liten E. Ju lessnare han blev desto värre blev det... E:s pappa tog fram ett litet häfte vi fått från BVC och visade mig texten om falsk krupp. Verkade stämma men för att vara på den säkra sidan packade vi in oss i bilen och åkte till barnakuten.

Undersköterskan som tog emot oss hörde dierkt vad det rörde sig om och visst hade vi gissat rätt. Det blev en litet besök på "öron,näsa, hals" där E fick kortison och inhalera adrenalin innan vi åkte hem igen. Ringde till barnneurologavdelningen och så var det hela avblåst. Igen.

Tankar inför operationen

Redan när E bara var ett par veckor gammal diskuterades epilepsikirurgi för första gången. Då kändes det otroligt främmande, något som eventuellt skulle kunna vara bra att ta till i en avlägsen framtid, en sista utväg... Då hoppades och trodde vi fortfarande att det skulle finnas någon medicin som skulle hjälpa lille E. Efter ytterligare en tid (det var fortfarande sommar) fick vi veta att E:s epilepsi var mycket allvarlig och av typen Othahara vilket i de flesta fall betyder terapiresistens (och oftast en massa andra tråkigheter...). Lösningen skulle kunna vara en operation.

För att kunna operera måste man veta var i hjärnan de epileptiska anfallen startar och det tar man reda på genom ett video-EEG. En sådan undersökning kan ta mycket lång tid, ibland flera veckor av den enkla anledningen att man vill registrera många anfall för ett så säkert resultat som möjligt. Eftersom E får anfall många gånger per dygn kunde man redan på de korta, "vanliga" EEG-undersökningarna ana att en operation var möjlig. En längre registrering genomfördes också tidigt och den pekade i samma riktning. Osäkerheten låg då i E:s låga ålder och man ville att han skulle bli lite äldre innan möjligheten utreddes vidare.

Under senhösten, när E hunnit bli fem månader, lyftes frågan igen. E:s läkare ville gå vidare eftersom E var så pigg och nöjd trots sin svåra epilepsi. Diskussionen rullade igång och efter årsskiftet blev E kallad till ett video-EEG. Undersökningen gick förhållandevis snabbt, E hade så många anfall att det hela var klart efter knappt två dygn... då hade det registreras 130 anfall, uppdelade på fem typer... Vi levde i tron att han vid registreringstillfället hade ungefär 20-30 anfall per dygn. Som mest... Men i själva verket var det mer än dubbelt så många. Det positiva i sammanhanget var att anfallen utgick från samma ställe, från det missbildade området i vänster hjärnhalva (se Från början i korta drag). En operation var alltså möjlig.

En preoperativ MR gjordes, vi fick träffa kirurgen och vi fick ett datum. I mitten av april var det dags och helt plötsligt blev det verkligt. Och väldigt obehagligt... de ska skära i mitt barns huvud, ta bort en bit av hjärnan. Även om vi så gärna ville tro att det skulle gå bra så kunde vi inte släppa tanken på att det lika gärna kunde gå riktigt illa. Tänk om de tar bort mer än nödvändigt, skadar friska delar, tänk om han får syrebrist och en ännu större skada, tänk om han inte klarar det... Oro blandades med hopp... Tänk om det går vägen, tänk om E slipper kramper och får möjlighet att utvecklas...

Någon vecka innan inskrivning blir E förkyld. Han som alltid varit så frisk trots allt... hostar, snörvlar, får feber och operationen ställs in. Våra känslor är blandade... lite snopna men ändå lättade. Nu får vi ha honom kvar, som han är ett tag till.

E repar sig och vi får en ny tid i början av juni. En dryg månad för att ladda om, bli redo igen. Försöka njuta av stunden som är, varje litet leende.

Om några dagar är det dags och jag tror vi är lite bättre förberedda den här gången. Anfallen har blivit ännu lite jobbigare, E ser mer tagen ut och vi måste ju göra något för att lindra dem. Vi måste ge E chansen att slippa krampa. Måste våga tro att det går.

Väntan

Idag har vi varit på sjukhuset för inskrivning. Med andan i halsen anlände vi ett par minuter efter utsatt tid (det tar alltid längre tid än beräknat på morgonen...) och satte oss ner i dagrummet för att vänta. Strax därpå var det vägning, mätning och blodtryck som skulle kollas. Sen väntade vi igen. Och väntade...

Precis när E tröttnat och somnat var det dags att kila ner till lab och kolla blödningstiden. Väl uppe på avdelningen passade vi på att mata E. Han gapade, tuggade och svalde i snabb takt, verkade fatta att det var lite brådis eftersom vi hade en tid att passa hos narkosläkaren. Narkosbedömningen gick bra och läkaren såg inga problem inför sövningen.

Tillbaka på avdelningen blev det ytterligare väntan innan vi till slut fick träffa en neurokirurg. Hon såg inte heller några hinder för operation. Efter drygt fem timmar på sjukhuset, varav 4 timmar väntan kunde vi åka hem igen. På söndag ska vi vara tillbaka och på måndag är det dags för den stora operationen. Då kan vi snacka väntan...

Välling

Mat har egentligen aldrig inneburit något större problem för E. Amningen har fungerat bra och bröstmjölk var länge favoriten. Så gott att det tog lite tid att acceptera annan mat men nu äter han sen några månader tillbaka det mesta som bjuds. Att dricka ur flaska har dock E inte förstått vitsen med... då har han bara tuggat. Följden blev att jag fortsatte amma på morgonen (eftersom det var lättare än att gå upp, göra gröt, sätta E i stolen, mata) och ge "fast" föda under dagen och gröt till kvällen. Lite då och då provade jag välling men det blev bara tugg och gnäll å när klockan är fem på morgonen är det lätt att ge efter... är det amma han vill så får han väl det.

För en knapp vecka sen provade jag igen och helt plötsligt sög han! Svepte halva flaskan utan att blinka... Sen dess är det välling som gäller!

Premiär!

Så har man börjat blogga. Har funderat ett tag... ska jag eller ska jag inte? Och om, vem ska då få läsa, alla som vill eller bara några utvalda? I vilken form ska jag skriva... kommer tiden att räcka till? Jag vet nog fortfarande inte riktigt men jag ska ge det hela ett försök, kommer att prova mig fram.

Anledningen till att jag ändå försöker är min son. För snart ett år sedan föddes lille E, vår förstfödda och en till synes pigg och kry liten krabat. Vi blev tre och skulle leva familjeliv, inget skulle längre bli som förr. Och det blev det inte... men det blev inte som vi föreställt oss heller. Livet med lille E är kärlek och lycka men också mycket oro och oändligt många frågetecken.