Ni kanske undrar hur det gått?

Operationen blev av. Men det var osäkert in i det längsta.

När vi kom till sjukhuset i tisdags för inskrivning fick vi ganska snart träffa avdelningsläkaren som meddelade att läget var osäkert. Fortfarande platsbrist. Istället för att få ett rum fick vi sätta oss att vänta på kirurgen. Och när han väl kom var det för att berätta att det såg ut att finnas plats på intensiven till onsdagen men om vi ville ha en senare tid så fick vi... eller så kunde vi köra på som om det hela skulle bli av och sen kanske blåsa av det på onsdagmorgon som veckan innan. Vi valde att köra... vi var ju ändå där. Och operation blev det. Som sagt.

Onsdagen flöt på långt mycket bättre än vad vi vågat tro. Den kändes inte alls så lång. Inte förrän framåt fem på eftermiddagen började den mer rastlösa väntan... och några timmar senare fick vi äntligen träffa vår lille E igen. Lille trötte E... sov men andades själv och hade bra värden.

Efter lunch i torsdags flyttade vi från centralintensiven till neurointensiven. Och där är vi kvar än. E fick feber, var lite rosslig. Förhöjd sänka. En lungröntgen som inte visade någonting gjordes igår men febern ville inte ge sig och antibiotika sattes in för säkerhets skull. Imorse var sänkan lägre och febern har sedan sjunkit under eftermiddagen. Hoppas, hoppas det har vänt nu. Att lille E blir piggare.

Och kramperna. Jo, de finns där. Redan första dagen gjorde E misstänkta ögonrörelser... episoder som sedan blivit längre och längre. Och i eftermiddags kom ett riktigt anfall. Och senare ännu ett. Men än kan man varken säga bu eller bä... framtiden får utvisa.

Till sist (innan jag somnar...) vill jag tacka för alla fina kommentarer, sms och mail. Att veta att vi finns i era tankar betyder så mycket!

Nu fungerar länken igen

Upptäckte att länken till socialstyrelsens sida om mitokondriella sjukdomar inte längre fungerade. Men nu är den fixad (och ni hittar den till höger, i texten "Från början ...").

Så nära...

...att det blev av den här gången. Men icke.

Strax innan åtta, tio minuter innan vi skulle lämna avdelningen och gå ner till narkosen ringer kirurgen till sköterskan och meddelar att det ser mörkt ut...

Allt var klart. Prover tagna. Lille E kliniskt ren efter bad i två omgångar. Inte en förkylning i sikte...

Vi satte oss att vänta. Försökte ta in att det med all sannolikhet inte skulle bli någon operation den här gången heller. Efter trekvart kom kirurgen och det var inga glada miner som mötte oss... det syntes på långt håll vad han skulle säga, att han också var besviken. Anledningen var platsbrist på intensiven! Ingen garanti att det fanns en respiratorplats om det skulle behövas...

Ny tid har bokats in redan nästa onsdag. För vår del fortsätter isoleringen i syfte att hålla E frisk. Det andra kan vi inte göra något åt... Vi kan bara hoppas att influensan håller sig lugn så att respiratorplatserna inte hotas, att inga stora olyckor inträffar...

Hur många gånger orkar man ladda om?

Onsdagkväll

Onsdagen är snart avklarad, helgen närmar sig (den sista innan op...). Lille E sover lugnt, jag sitter och smuttar på en kopp te och maken har åkt iväg för att träna. Hans tur idag, jag rörde på mig igår.

Har svårt att finna inspiration till att skriva men vill ändå få ner några rader. Eller kanske snarare hänvisa till någon annans rader...

Titta in hos Midsommarflickan Freja och hennes mamma som skriver så träffande om att lära sig leva på nytt när ens barn har en ovanlig diagnos. Om hur man hanterar ovisshet och brist på kunskap. Om vikten av att försöka leva här och nu, att våga hoppas och se glädjen i det lilla. Och om det svåraste av allt. Att livet kan bli kort.

Tiden går...

... och dagarna rullar på. Nyss var det en månad kvar till operationen och nu är det bara två veckor. Vi njuter av varje dag med lille E. För sen vet vi ju inte hur det blir, hur han är... oavsett om operationen går bra eller mindre bra. Vi kan bara hoppas och tro att läkarna har rätt när de säger att det inte finns någon anledning att tro att det ska bli sämre.

Men att det kan bli bättre. Eller förbli oförändrat.

Har svårt att formulera mig. Tankarna snurrar men vill inte riktigt landa...

Funderar på oväsentligheter som var alla adventsprylar finns och om vi inte borde komplettera lite nu när vi har så många fler fönster än tidigare jular... borde kanske förbereda eftersom vi sannolikt är kvar på sjukhuset till 1:a advent.

Funderar på vad man gör den där dagen om två veckor... hur man fördriver tiden utan att bryta ihop. Senaste narkosen åt jag nybakad blåbärskaka på sjukhusfiket och läste skvallertidningar... det hela var över på ett par timmar och jag hann aldrig bli nervös. Men en hel dag. Vad gör man?

Funderar på dagarna efteråt... intensivvård. Bara ordet...