måndag 28 september 2009

Ändrade planer

Idag ringde de från sjukhuset. Kirurgerna har tittat närmare på de undersökningar som gjorts tidigare och tycker inte längre att de räcker. Ännu en MR (lille E:s tredje) ska göras på torsdag. Om lille E håller sig frisk.

torsdag 24 september 2009

Min rygg

När jag var 20 år fick jag mitt första och hittills enda ryggskott. Sjukgymnasten som jag gick till då rekommenderade mig att träna, hon menade att jag behövde det för att klara mig från ryggproblem i framtiden. Jag följde hennes råd och har tränat regelbundet sen dess. Periodvis ganska mycket och ibland lite mindre, men ryggen har jag klarat de dryga tio år som gått sen jag fick rådet. Inte heller under graviditeten hade jag några större problem (även om jag blev trött i ländryggen när jag suttit eller stått still länge).

Men den senaste tiden har min rygg börjat ge sig till känna igen och jag föröker göra det jag kan för att undvika större problem. Strävar efter en starkare kropp, för lille E:s skull. En muskelsvag son behöver föräldrar med muskler.

Jag försöker träna 3 gånger i veckan. Jag försöker tänka på hur jag sitter och hur jag står. Och inte minst, jag försöker tänka på att lyfta och bära lille E på rätt sätt och inte i onödan. Vilket ibland är lättare sagt än gjort... Men jag försöker. Och idag känns ryggen bättre igen.

söndag 20 september 2009

Ännu en vecka till ända...

Jobb och blogg är svårt att kombinera. Tiden räcker inte till som jag vill men här kommer ett försök till sammanfattning av veckan som gått.

Det började lite hostigt och har fortsatt så även om det blivit bättre för var dag som gått... istället har det rosslats en hel del nu mot slutet. Så brukar det vara för lille E... lite långdraget. Men vi har kunnat njuta av det fina vädret, gått promenader, suttit på altanen och fikat och E har sovit middag ute. När han nu velat sova... Sömnen har varit lite ojämn den här veckan och det är vi inte vana vid. Kanske en ny vana...

I fredags var E och hans pappa på fredagsgrupp. Samlingen är ett samarbete mellan habiliteringen och kommunen och hålls på ett kortidsboende här i stan. Ett tiotal barn i förskolålder med föräldrar eller assistenter träffas ett par gånger i månaden för att sjunga tillsammans och prova på olika aktiviteter. Och fika förstås.

Lille E provade en jättebra gunga och sen fick han sitta lite vid datorn. Det trodde nog pappa att han var lite för liten för men han tryckte duktigt på rätt knapp så nu ska vi skicka efter "spelet" och "knappen" från datateket.

Idag har vår annars så nöjda lille kille visat prov på att han minsann kan skrika och vara arg. Det började på stan, inne på H&M när pappa var i provhytten. Helt plötsligt började E gallskrika. Otröstligt. Vi tog oss ut och en bit bort från alla butiker, hittade en parkbänk och försökte få E att lugna sig. Efter lite dricka var han sig själv igen. Det var han inte när han skrek... han såg så rädd ut och vi funderade på om det någon ny typ av epilepsianfall kanske... Senare på eftermiddagen blev han plötsligt jätteledsen igen och ingenting hjälpte till en början... men nu såg han inte så rädd ut, snarare arg. Till slut lugnade han sig... rapade och fes och gjorde ett stort kalas i blöjan. Ont i magen kanske?

Nu sover han gott i sin säng och jag funderar på att göra det samma. Snart en ny vecka!

tisdag 15 september 2009

Hemmadag

Så var det tisdag igen och min dag med lille E. Idag stod det behandlingsbad i kalendern men det är fortfarande lite för hostigt och rossligt så vi sparar badet till nästa vecka. Istället ska vi bege oss ut på en långpromenad i det strålande höstvädret. Solen skiner från en klarblå himmel, älskar dagar som denna!

onsdag 9 september 2009

De små blå

Idag har lille E och hans pappa varit hos ögonläkaren. Att E ser är klart, frågan är hur bra... Dagens undersökning visade hur som helst att han inte är lika översynt som tidigare så nu ska han få nya glas i sina glasögon. Morgondagens utflykt blir till optikern!

tisdag 8 september 2009

Hab och hosta

Jag lyckades inte hålla förkylningen för mig själv. Lille E började låta lite mer rosslig än vanligt redan i fredags men var pigg och feberfri ända till söndagkväll. Då steg temperaturen snabbt. Tack och lov sjönk den lika snabbt efter lite alvedon och sen dess har febern hållit sig undan. Nu hostar vi ikapp, lille E och jag men är i övrigt relativt friska igen.

Så pass friska att vi idag har klarat av ett besök på habiliteringen. Som vanligt gick vi inte tomhänta därifrån, idag fick vi med oss en spegel och en ny spännande leksak (men leksaken på bilden, en pompom, är från ett tidigare besök).


torsdag 3 september 2009

Telefonsamtalet

Strax efter lunch ringde telefonen. Externt nummer. Säkert den där försäljaren som jagat mig i flera dagar nu sa maken och forsatte; vi svarar inte ... eller JO, det kan ju vara från sjukhuset varpå jag kastade mig på telefonen.

Det var från sjukhuset, lille E´s neurolog ville berätta att han varit på epilepsikirurgimöte. Där beslutades att en operation skulle kunna ske under tidig höst, att inga fler undersökningar eller prover behövdes (förutom de prover som alltid tas innan op) och att vi ska få träffa inblandade neurofysiologer, kirurger och neurologer innan det är dags. Känns tryggt.

Så nu behöver vi inte vänta på mötet mer. Nu väntar vi på kallelser istället.

tisdag 1 september 2009

Inställt möte. Igen.

Har precis pratat med epilepsisjuk-sköterskan. Det blev inget möte i torsdags heller... den här gången på grund av krock med ett ledningsgruppsmöte. Ja, å så har kirurgen varit sjuk. Men på torsdag hoppas vi att det blir av...

Jag vet inte vad jag ska tro. Jag vet bara att det är ganska exakt tre månader sen vi hade den senaste operationstiden och att tiden går.