GOTT NYTT ÅR!

Vi har snörvlat oss igenom julen. Och skrattat! Alla tre men lille E allra mest. Nu väntar nyårsfest och om man ska orka vara uppe till tolvslaget är det bäst att man vilar... men hur lätt är det när någon envisas med att använda kameran just då?

Vi ses nästa år!!

Liten nisse...

... och hans föräldrar önskar er alla en riktigt GOD JUL!

Snorig jul?

Sen igår har här snörvlats, hostats och.... attjoo! Temperaturen lite förhöjd men humöret på topp ändå. Vi klarade stora delar av hösten utan förkylning men kanske inte julen...eller? Det är någon dag kvar så lille E kanske hinner krya på sig. Hoppas!

Dan före dan före dan före dan före…

Det är visst bara en vecka kvar till jul. Borde kanske vara lite stressad med tanke på att endast ett fåtal julklappar har inhandlats, att bara knappt hälften av alla julkort är skickade (det blir vanligt porto på många av julkorten i år igen...), att inte ens alla adventsstjärnor sitter i fönstren. Men jag stressar inte över det, jag tar det lugnt. Det blir jul ändå.

Tror att vi börjar vänja oss vid vardagen igen. Sjukhusvistelsen känns ganska avlägsen men i flera dagar, ja till och med ett par veckor efter operationen gick jag omkring och tyckte allt var lite overkligt. Livet har under hösten bara handlat om denna operation, om väntan på ett datum, om isolering för att hålla lille E frisk, om att förbereda våra kollegor på att vi snart försvinner ett tag igen. Väldigt sällan har vi planerat eller ens tänkt på vad som händer sen, efter operationen... att livet skulle kunna fortsätta. Men nu är vi där, efteråt. Och det känns ganska märkligt. Som om vi tappat det korta perspektivet och det så viktiga nuet. Försöker ibland lösa hela livet på en gång...

Men som sagt. Vi börjar vänja oss och dagarna rullar på oavsett. Lille E har träffat sin sjukgymnast (som tyckte hans ärr var bland de finaste hon sett så kort efter op!) nu i veckan men annars är det lugnt på habiliterings- och sjukhusfronten. Det blir mer sen, nästa år...

...nu sover lille E och jag ska passa på att klippa, klistra och skriva klart julkorten. Men adventsstjärnorna som inte kommit upp än får nog vara det här året.

I år ska jag nog vara lite mer vaken på julafton...

Huvudsaken...

Efter operationen hade lille E en fin nätmössa på huvudet som fick förbandet att sitta på plats. Och så länge han var trött och stilla fick mössan och allt där under vara ifred. Men under helgen, när vi var hemma på permis åkte mössan av första gången och sen dess har det varit lite si och så med huvudbonaden som skulle sitta på även efter att stygnen tagits bort. I alla fall ett par dagar...

...jag vill inte ha den här fula mössan...

... så vi försöker med en vanlig istället för nätmössan. Det går lite bättre. Ibland. Däremellan struntar vi i alla mössor och luftar "kalufsen". Några millimeter har redan vuxit ut...

Hemma på riktigt

Äntligen hemma igen! Hemma med en pratglad, sprallig, sällskapssjuk liten kille. Som stundstals inte ens har ro att äta men även det tar sig, måltid för måltid och sonden behövs inte mer.

Så även om vi inte på något sätt kan ropa hej än så märker vi att lille E mår bra nu, att operationen gjort gott så här långt. Det syns inte minst i hans blick. Den är piggare, mer vaken.

Några härliga leenden har han också bjudit på, vår tidigare så allvarlige son. Det värmer att se.

Men ändå. Oron finns där. Gnager lite i glädjen. Försöker tänka bort, ta vara på dagen för nu mår vi bra.

Hemma på permis!

Lille E har piggnat till rejält och vi tillbringar helgen hemma! Sååå skönt på alla sätt och vis!

Lille E kämpar på

I måndags fick vi flytta tillbaka till barnsjukhuset. Febern är borta och lille E kämpar med att få magen att fungera som den ska igen. De senaste dagarna har till stor del handlat om matmängder och kaloriintag, troliga magsmärtor och kräkningar, klyx och Movicol för att behandla den tröga magen, MiniMax (dundervälling) och till slut sondmatning och matpump. Är det inte det ena så...

Ni kanske undrar hur det gått?

Operationen blev av. Men det var osäkert in i det längsta.

När vi kom till sjukhuset i tisdags för inskrivning fick vi ganska snart träffa avdelningsläkaren som meddelade att läget var osäkert. Fortfarande platsbrist. Istället för att få ett rum fick vi sätta oss att vänta på kirurgen. Och när han väl kom var det för att berätta att det såg ut att finnas plats på intensiven till onsdagen men om vi ville ha en senare tid så fick vi... eller så kunde vi köra på som om det hela skulle bli av och sen kanske blåsa av det på onsdagmorgon som veckan innan. Vi valde att köra... vi var ju ändå där. Och operation blev det. Som sagt.

Onsdagen flöt på långt mycket bättre än vad vi vågat tro. Den kändes inte alls så lång. Inte förrän framåt fem på eftermiddagen började den mer rastlösa väntan... och några timmar senare fick vi äntligen träffa vår lille E igen. Lille trötte E... sov men andades själv och hade bra värden.

Efter lunch i torsdags flyttade vi från centralintensiven till neurointensiven. Och där är vi kvar än. E fick feber, var lite rosslig. Förhöjd sänka. En lungröntgen som inte visade någonting gjordes igår men febern ville inte ge sig och antibiotika sattes in för säkerhets skull. Imorse var sänkan lägre och febern har sedan sjunkit under eftermiddagen. Hoppas, hoppas det har vänt nu. Att lille E blir piggare.

Och kramperna. Jo, de finns där. Redan första dagen gjorde E misstänkta ögonrörelser... episoder som sedan blivit längre och längre. Och i eftermiddags kom ett riktigt anfall. Och senare ännu ett. Men än kan man varken säga bu eller bä... framtiden får utvisa.

Till sist (innan jag somnar...) vill jag tacka för alla fina kommentarer, sms och mail. Att veta att vi finns i era tankar betyder så mycket!

Nu fungerar länken igen

Upptäckte att länken till socialstyrelsens sida om mitokondriella sjukdomar inte längre fungerade. Men nu är den fixad (och ni hittar den till höger, i texten "Från början ...").

Så nära...

...att det blev av den här gången. Men icke.

Strax innan åtta, tio minuter innan vi skulle lämna avdelningen och gå ner till narkosen ringer kirurgen till sköterskan och meddelar att det ser mörkt ut...

Allt var klart. Prover tagna. Lille E kliniskt ren efter bad i två omgångar. Inte en förkylning i sikte...

Vi satte oss att vänta. Försökte ta in att det med all sannolikhet inte skulle bli någon operation den här gången heller. Efter trekvart kom kirurgen och det var inga glada miner som mötte oss... det syntes på långt håll vad han skulle säga, att han också var besviken. Anledningen var platsbrist på intensiven! Ingen garanti att det fanns en respiratorplats om det skulle behövas...

Ny tid har bokats in redan nästa onsdag. För vår del fortsätter isoleringen i syfte att hålla E frisk. Det andra kan vi inte göra något åt... Vi kan bara hoppas att influensan håller sig lugn så att respiratorplatserna inte hotas, att inga stora olyckor inträffar...

Hur många gånger orkar man ladda om?

Onsdagkväll

Onsdagen är snart avklarad, helgen närmar sig (den sista innan op...). Lille E sover lugnt, jag sitter och smuttar på en kopp te och maken har åkt iväg för att träna. Hans tur idag, jag rörde på mig igår.

Har svårt att finna inspiration till att skriva men vill ändå få ner några rader. Eller kanske snarare hänvisa till någon annans rader...

Titta in hos Midsommarflickan Freja och hennes mamma som skriver så träffande om att lära sig leva på nytt när ens barn har en ovanlig diagnos. Om hur man hanterar ovisshet och brist på kunskap. Om vikten av att försöka leva här och nu, att våga hoppas och se glädjen i det lilla. Och om det svåraste av allt. Att livet kan bli kort.

Tiden går...

... och dagarna rullar på. Nyss var det en månad kvar till operationen och nu är det bara två veckor. Vi njuter av varje dag med lille E. För sen vet vi ju inte hur det blir, hur han är... oavsett om operationen går bra eller mindre bra. Vi kan bara hoppas och tro att läkarna har rätt när de säger att det inte finns någon anledning att tro att det ska bli sämre.

Men att det kan bli bättre. Eller förbli oförändrat.

Har svårt att formulera mig. Tankarna snurrar men vill inte riktigt landa...

Funderar på oväsentligheter som var alla adventsprylar finns och om vi inte borde komplettera lite nu när vi har så många fler fönster än tidigare jular... borde kanske förbereda eftersom vi sannolikt är kvar på sjukhuset till 1:a advent.

Funderar på vad man gör den där dagen om två veckor... hur man fördriver tiden utan att bryta ihop. Senaste narkosen åt jag nybakad blåbärskaka på sjukhusfiket och läste skvallertidningar... det hela var över på ett par timmar och jag hann aldrig bli nervös. Men en hel dag. Vad gör man?

Funderar på dagarna efteråt... intensivvård. Bara ordet...

En vanlig tisdag

... min älskade hemma-med-E-dag! Å snart blir de fler, mina hemmadagar. Dubbelt så många! Från och med nästa vecka får lille E två dagar med mamma, två dagar med pappa och en dag med farmor.

Idag har vi provat "gungan" igen. Lille E var väl inte överlycklig direkt men en hel del träning blev det. De små musklerna fick jobba. Men så mycket gungande blev det inte... tror varken E eller jag fattar riktigt hur den ska användas...

Idag kom brevbäraren...

... med ett sånt där vitt kuvert med en kallelse i. Om en knapp månad, i mitten av november är det dags för den stora operationen.

Blandade känslor. Oro och hopp. Tänk om det går jättebra. Tänk om det inte går...

Ett stick i armen

Nu är det gjort. Idag har Lille E vaccinerats mot den nya influensan och än är allt frid och fröjd. Hoppas, hoppas det fortsätter så, nu håller vi tummarna för att han slipper otrevliga biverkningar...

Helg igen!

Så var det helg igen. Inte dumt alls. Arbetsveckan är över och nu ska vi bara slappa... kanske ta igen lite förlorad sömn. Känner mig å andra sidan redan ganska pigg och utvilad, lille E har sovit lite bättre de senaste nätterna. Å jag och pappa till lille E har varit lite bättre på att gå och lägga oss i tid.

I veckan hade lille E besök av såväl sjukgymnast som synpedagog. Sjukgymnasten tyckte att det var dags för både sittskal och ståskal. Spännande. Men väntetiden är ett par månader lång så vi får väl se om det blir dags innan eller efter jul...

Synpedagogen mätte ljusstyrkan i våra rum. Vardagsrummet var ljust och bra men i lille E:s rum föreslog hon lysrör. Ett par stycken i taket. Hon kunde ordna intyg så att någon från kommunen kunde komma hem och sätta upp dem. Nja, sa maken.... först ska vi nog försöka ordna en belysning som är både bra OCH snygg. Till veckan blir det lampjakt!

Nu i helgen har vi andra planer. För en dryg timme sedan vinkade jag och lille E hejdå till pappa som ska ut på äventyr med några kompisar i dagarna två. Här och nu vräker regnet ner, ett riktigt sitta-inne-och-kura-väder så jag hoppas verkligen att det blir bättre väder för deras skull. I alla fall där de är.

God morgon!

Det blev ännu en tidig morgon. Lille E slog upp sina blå redan vid 3-snåret. Vaknade som vanligt av ett anfall. Efter någon timme lyckades han somna om men vaknade av ännu ett anfall vid 5. Lika bra att gå upp... Pappa för att göra sig i ordning för jobb och jag för att försöka få E att äta lite. Men han ville inget ha trots många försök. Grät otröstligt fram till halv åtta (slutade lägligt strax innan rullgardinsmontörerna dök upp!). Då vände humöret, vällingen gick ner och det blev en god morgon till slut. En morgon som vi bland annat ägnat åt spegeltittande och "magträning"... men det senare lyckades jag inte fånga så bra på bild!

Ny vecka, nya tag

På måndagar jobbar jag lite längre än vanligt, tycker det är skönt att få några extra timmar redan på veckans första dag. Jag brukar vara relativt pigg efter helgen och dessutom vet jag att tisdagen ska spenderas hemma med lille E.

Men idag har jag inte varit så utvilad och dagen har känts längre än den brukar göra. Huvudet värker... Helgen var visserligen skön men lille E:s nya sovvanor, eller snarare "vakenvanor", sätter sina spår... Mitt humör pendlade dessutom rejält från avslappnat glad ena stunden till gråtfärdig nästa. Jag vet att vi har det så bra på många sätt men det känns ibland så ensamt det här livet. Å andra sidan har jag kanske en orealistisk och väl romantisk bild av det "vanliga" famljelivet. Vad vet jag...

Men. Nu är det en ny vecka att ta tag i. Ska börja med att sova och hoppas att lille E tänker göra det samma.

Kramplistan

Från det att lille E var fyra dagar gammal tills han var dryga halvåret skrev vi kramplistor. Hela tiden, varje dag. Varje epilepsianfall antecknades, med klockslag och ibland en liten kommentar. Till en början var det för att hålla koll på antal och typ när mediciner sattes in och ut i snabb takt men sen blev det en vana... och så här i efterhand tror jag att det var ett (kanske lite konstigt) sätt att hantera det hela. För det var nog egentligen ingen som krävde att vi skulle skriva våra listor...

Men så tröttnade vi. Började bara dra små streck på ett papper med datum och så småningom slutade vi helt. Men anfallen finns kvar, lille E har många varje dag. Å jag kan inte säga att jag vant mig... hur skulle jag kunna göra det? Det är som det är, och med tiden har vi nog lärt oss att anteckna i minnet istället... vi vet när vi går och lägger oss om det varit en bra eller dålig "krampdag". Och när vi vaknar har vi ganska bra koll på hur natten varit.

Men nu ska Sabrilexen, en tung medicin, trappas ut och för att ha lite bättre koll på läget drar vi streck på ett papper igen. Kramplistan är tillbaka.

10 bekännelser

För några dagar sen fick jag en award av Vilmers mamma. Tack!

Med utmärkelsen följde uppdraget att berätta 10 saker ni inte vet om mig. Hmm... antar att några av er vet massor om mig och andra ingenting. Förhoppningsvis blir det något nytt för alla.

- Jag älskar Gott & Blandat men äter ofta tills jag mår illa.

- Jag är urkass på att skilja på höger och vänster men har grymt lokalsinne.

- Jag tycker att det är avkopplande att baka bröd men gör det ganska sällan.

- Jag är enligt maken slarvig med mina kläder... dålig på att vika, hänga upp osv. Låter de ligga i högar... det är dumt, jag vet.

- Skriver listor. Kom-ihåg-listor och att-göra-listor. Reviderar dem ständigt.

- Tycker själv att jag alltid lyckas med äppelpaj. Och alla andra pajer också. (Gjorde en köttfärspaj nu på morgonen)

- Följer Grey´s anatomy på tv. Har tydligen inte tröttnat på sjukhus...

- Har sorterat våra böcker efter färg. Det blev snyggt!

- Har respekt för hissar men åker om jag måste.

- Har inte svarat på ett kedjebrev sen jag var nio och fick alldeles för dålig utdelning i någon form av tuggummikedja. Det här är förvisso inge kedjebrev men nästan...

Och skicka vidare bör man... men jag härmar mimja och skickar vidare till den som känner sig manad.

Syncentral och snudd på isolering

I onsdags förmiddag, innan det var dags för inskrivning på sjukhuset, var hela familjen på syncentralen. Där träffade vi en trevlig (men kanske lite övertydlig) synpedagog. Hon hade en härligt positiv inställning och menade att nu ska vi hjälpa lille E allt det bara går så att hans syn kan utvecklas så mycket som möjligt! Starka färger, kontraster, glitter och inte minst; berätta för E om allt, hela tiden. Inget nytt men nog så viktigt att påminnas om. Med oss hem fick vi en påse (svart-vit-randig så klart!) med några bra leksaker i och en rätt ful lampa. Nu är det dags att på allvar göra i ordning lille E:s rum... Ska bara...

Efter röntgen i torsdags träffade vi E:s nya neurolog för första gången. Det blev en bra diskussion om framför allt den kommande operationen. När den kan bli av (nu siktar de på början av november), hur lång tid den kommer ta (en hel dag...), vilka risker som finns (blödingar, infektioner...), hur lång sjukhusvistelse efteråt (minst 2 veckor)...

Det känns naturligtvis inte rakt igenom underbart. Inte alls. Det här är ingenting vi någonsin önskat att vi skulle behöva gå igenom. Livet skulle inte bli så här men nu är det så här och... Vi måste ge E den här chansen.

Tredje gången gillt. Hur undviker vi ännu en förkylning? Vi gör det vi kan. Tvättar, spritar, undviker sjuka människor och nu även på doktorns inrådan aktiviteter med andra barn. Sjukgymnast och andra enskilda habiliteringsbesök är okej men badgruppen och fredagsgruppen hoppar vi över tills vidare.

Röntgen avklarad

Allt gick bra idag och lille E är hemma igen efter 1 1/2 dygn på sjukhuset. Redan igår eftermiddag var det inskrivning, provtagning och narkosbedömning. Jag jobbade men anslöt på kvällen och hann (trots försende tåg) gosa lite med lille E innan han somnade för natten. Efter ett par timmar åkte jag hem (makens tur att sova på sjukhus) men var på plats igen strax efter sju i morse och hittade till min förvåning mina båda E fortfarande sovandes... Men så hade de ju varit vakna några gånger under natten för ett sista mål välling innan fastan och ytterligare provtagning.

Lille E vaknade efter ett tag och var på sitt vanliga lite gnälliga morgonhumör. Å inte blev det bättre av ytterligare ett stick i stortån och lite pysslande med infarten som satt på den andra foten. Gnället övergick i gallskrik. Sen grät han otröstligt hela vägen från vårdavdelningen till röntgen och slutade inte förrän han somnade av narkosen. Vi visste av erfarenhet att sövandet går snabbt men nu när han skrek blev det så mycket mer påtagligt än förra gången då han var tyst...

Efter en knapp timme fick vi komma in igen för att vänta på uppvaknandet och sen bar det av till avdelningen igen. Lille E drack och kissade precis som han skulle och vi började se fram emot att bli utskrivna... fast någon större brådska hade vi inte eftersom vi skulle på ett sedan länge inplanerat läkarbesök på mottagningen under eftermiddagen. Men det är bra tråkigt att sitta på sjukhus och vänta oavsett... Hur som, tiden gick och vid femtiden satte vi oss i bilen och åkte hem. Trötta men glada över att vara hemma igen... ett enda dygn känns ibland så mycket längre.

Ändrade planer

Idag ringde de från sjukhuset. Kirurgerna har tittat närmare på de undersökningar som gjorts tidigare och tycker inte längre att de räcker. Ännu en MR (lille E:s tredje) ska göras på torsdag. Om lille E håller sig frisk.

Min rygg

När jag var 20 år fick jag mitt första och hittills enda ryggskott. Sjukgymnasten som jag gick till då rekommenderade mig att träna, hon menade att jag behövde det för att klara mig från ryggproblem i framtiden. Jag följde hennes råd och har tränat regelbundet sen dess. Periodvis ganska mycket och ibland lite mindre, men ryggen har jag klarat de dryga tio år som gått sen jag fick rådet. Inte heller under graviditeten hade jag några större problem (även om jag blev trött i ländryggen när jag suttit eller stått still länge).

Men den senaste tiden har min rygg börjat ge sig till känna igen och jag föröker göra det jag kan för att undvika större problem. Strävar efter en starkare kropp, för lille E:s skull. En muskelsvag son behöver föräldrar med muskler.

Jag försöker träna 3 gånger i veckan. Jag försöker tänka på hur jag sitter och hur jag står. Och inte minst, jag försöker tänka på att lyfta och bära lille E på rätt sätt och inte i onödan. Vilket ibland är lättare sagt än gjort... Men jag försöker. Och idag känns ryggen bättre igen.

Ännu en vecka till ända...

Jobb och blogg är svårt att kombinera. Tiden räcker inte till som jag vill men här kommer ett försök till sammanfattning av veckan som gått.

Det började lite hostigt och har fortsatt så även om det blivit bättre för var dag som gått... istället har det rosslats en hel del nu mot slutet. Så brukar det vara för lille E... lite långdraget. Men vi har kunnat njuta av det fina vädret, gått promenader, suttit på altanen och fikat och E har sovit middag ute. När han nu velat sova... Sömnen har varit lite ojämn den här veckan och det är vi inte vana vid. Kanske en ny vana...

I fredags var E och hans pappa på fredagsgrupp. Samlingen är ett samarbete mellan habiliteringen och kommunen och hålls på ett kortidsboende här i stan. Ett tiotal barn i förskolålder med föräldrar eller assistenter träffas ett par gånger i månaden för att sjunga tillsammans och prova på olika aktiviteter. Och fika förstås.

Lille E provade en jättebra gunga och sen fick han sitta lite vid datorn. Det trodde nog pappa att han var lite för liten för men han tryckte duktigt på rätt knapp så nu ska vi skicka efter "spelet" och "knappen" från datateket.

Idag har vår annars så nöjda lille kille visat prov på att han minsann kan skrika och vara arg. Det började på stan, inne på H&M när pappa var i provhytten. Helt plötsligt började E gallskrika. Otröstligt. Vi tog oss ut och en bit bort från alla butiker, hittade en parkbänk och försökte få E att lugna sig. Efter lite dricka var han sig själv igen. Det var han inte när han skrek... han såg så rädd ut och vi funderade på om det någon ny typ av epilepsianfall kanske... Senare på eftermiddagen blev han plötsligt jätteledsen igen och ingenting hjälpte till en början... men nu såg han inte så rädd ut, snarare arg. Till slut lugnade han sig... rapade och fes och gjorde ett stort kalas i blöjan. Ont i magen kanske?

Nu sover han gott i sin säng och jag funderar på att göra det samma. Snart en ny vecka!

Hemmadag

Så var det tisdag igen och min dag med lille E. Idag stod det behandlingsbad i kalendern men det är fortfarande lite för hostigt och rossligt så vi sparar badet till nästa vecka. Istället ska vi bege oss ut på en långpromenad i det strålande höstvädret. Solen skiner från en klarblå himmel, älskar dagar som denna!

De små blå

Idag har lille E och hans pappa varit hos ögonläkaren. Att E ser är klart, frågan är hur bra... Dagens undersökning visade hur som helst att han inte är lika översynt som tidigare så nu ska han få nya glas i sina glasögon. Morgondagens utflykt blir till optikern!

Hab och hosta

Jag lyckades inte hålla förkylningen för mig själv. Lille E började låta lite mer rosslig än vanligt redan i fredags men var pigg och feberfri ända till söndagkväll. Då steg temperaturen snabbt. Tack och lov sjönk den lika snabbt efter lite alvedon och sen dess har febern hållit sig undan. Nu hostar vi ikapp, lille E och jag men är i övrigt relativt friska igen.

Så pass friska att vi idag har klarat av ett besök på habiliteringen. Som vanligt gick vi inte tomhänta därifrån, idag fick vi med oss en spegel och en ny spännande leksak (men leksaken på bilden, en pompom, är från ett tidigare besök).

Telefonsamtalet

Strax efter lunch ringde telefonen. Externt nummer. Säkert den där försäljaren som jagat mig i flera dagar nu sa maken och forsatte; vi svarar inte ... eller JO, det kan ju vara från sjukhuset varpå jag kastade mig på telefonen.

Det var från sjukhuset, lille E´s neurolog ville berätta att han varit på epilepsikirurgimöte. Där beslutades att en operation skulle kunna ske under tidig höst, att inga fler undersökningar eller prover behövdes (förutom de prover som alltid tas innan op) och att vi ska få träffa inblandade neurofysiologer, kirurger och neurologer innan det är dags. Känns tryggt.

Så nu behöver vi inte vänta på mötet mer. Nu väntar vi på kallelser istället.

Inställt möte. Igen.

Har precis pratat med epilepsisjuk-sköterskan. Det blev inget möte i torsdags heller... den här gången på grund av krock med ett ledningsgruppsmöte. Ja, å så har kirurgen varit sjuk. Men på torsdag hoppas vi att det blir av...

Jag vet inte vad jag ska tro. Jag vet bara att det är ganska exakt tre månader sen vi hade den senaste operationstiden och att tiden går.

Det rullar på

Vakna, äta, åka tåg, jobba, åka tåg, leka med E, äta, träna, betala räkningar, sova... imorgon har jag semester! Då är det jag och E hela dagen lång igen.

Men det är då. Än är det torsdag och jag ska försöka få ner några rader innan jag tar natt.

Varje torsdag pratas det epilepsikirurgi på sjukhuset och idag pratade de om lille E. Det var iallafall tänkt så och vi hoppas att inget oförutsett hände utan att mötet blev av den här gången. Vi hoppas också att någon hör av sig imorgon och berättar vad de kommit fram till. Om det behövs fler undersökningar, när vi kan förvänta oss att operationen kan bli av och hur vi ska börja förbereda oss.

Dagens andra "E-relaterade" händelse var ett samtal från CMMS på Karolinska sjukhuset i Huddinge. Det vill säga experterna på medfödda ämnesomsättningssjukdomar. Trots att jag bara blev lite lite klokare av samtalet kändes det jättebra att få en direktkontakt med någon som vet allt om mitokondriella sjukdomar. En trevlig läkare som vi kommer att få träffa längre fram i höst när de förhoppningsvis vet ännu lite mer. Forskning pågår...

När jag kom hem från jobbet såg jag att det kommit en kallelse till habiliteringen så nu drar även den verksamheten igång efter semestern.

Det rullar på!

Äntligen!

Tidigare ikväll hände det. Lille E låg på sin matta och jag busade med honom, försökte fånga hans uppmärksamhet. Till en början log han bara sitt nöjda leende men sen bubblade ett härligt skratt fram. Min första tanke... å nej, ännu en kramp på gång. Men icke, blicken var stadig och det hände gång på gång. Igen och igen.

Vilken lycka att få höra sitt barn skratta!

Å hur var helgen?

Att börja jobba igen var ingen lek. Trots en lugn start med mindre komplicerade arbetsuppgifter och relativt långa fikaraster var jag helt slut i fredags. Inte van att sitta still. Inte van att kliva upp tidigt utan att få gå och lägga mig igen några timmar (jodå, det har hänt de gånger lille E somnar om efter vällingen) och inte van att pendla. Men efter en god natts sömn vaknade jag utvilad på lördagsmorgonen. Huvudvärken var borta och jag kunde njuta av några lediga dagar igen. Och av att umgås med mina båda E som fått klara sig utan mig större delen av veckan.

Lille E har varit pigg i helgen, han "pratar" en hel del igen och börjar mer och mer öppna upp och röra på vänsterhanden som under sommaren varit så stilla. Ätit har han gjort med god aptit vad vi än bjudit på. Ett belåtet mmmm mellan varje tugga. Två "ätardagar" i rad är inte fel efter några dagar då det tagit lite för lång tid att få i sig en hel portion... ibland är det som om lille E glömmer av hur man äter och gör som han gjorde när äta var nytt, dvs gapar... och gapar tills maten åker ut igen. Men nu i helgen visade han inga sådana tendenser utan visste precis hur man gör när man sväljer. Även om lite hamnade utanför...

Första dagen avklarad

Igår var det dags. Igår var det min tur att kliva upp tidigt och åka den lååånga vägen till jobbet (våra jobb följde inte med när vi flyttade till en ny bostadsort i våras...). Allt gick bra! Jag hittade mitt passerkort, klarade mig utan försenade tåg, glömde inte matlådan hemma och ägnade dagen åt att läsa mail och post, få igång nya telefonen, prata med kollegor. En mjukstart sånär som på tiden eftersom jag passade på att jobba några timmar extra när jag ändå var där. 14 månaders föräldraledighet är över...

Ja, eller inte riktigt. Idag är jag hemma igen och pappa till lille E jobbar. Och så kommer det se ut på tisdagarna framöver. Inte alls dumt!

Mitoinfo

Idag hade vi ett trevligt lunchbesök av en familj som vi lärt känna på Tittut. Sonen i familjen har precis som vår lille E en mitokondriell sjukdom och vi är glada att få träffa och lära känna en familj med liknande erfarenheter, frågor och funderingar som vi har. Men trots likheter finns det också stora skillnader och vi kan inte titta på deras son, som är året äldre än E, och tänka att där är vi om ett år. Våra killar har samma typ av sjukdom men de har inte samma symptom.

Mitokondriella sjukdomar är ovanliga (men kanske vanligare än vi tror...) och några exakta siffror på hur många, eller få, som är drabbade finns inte. På socialstyrelsens hemsida hänvisas till internationell medicinsk litteratur där det uppskattas att mellan 5 och 10 personer per 100 000 har en mitokondriell sjukdom. Det skulle innebära 450 till 900 personer i Sverige.

Mitokondriella sjukdomar är en grupp sjukdomar som alla beror på att mitokondrierna (cellens kraftverk enkelt uttryckt) inte fungerar som de ska men som i praktiken kan yttra sig på väldigt olika sätt. I vissa fall är det en otäck sjukdom med snabb progress och en mycket tråkig prognos och i andra fall vet man inte mycket alls, området är relativt nytt och ibland kan man inte ge någon närmare diagnos och inte heller någon prognos. Just så är fallet för lille E. I alla fall just nu.

I det stora landet i väster bor det ju långt många fler invånare än i lilla Sverige och därmed finns det långt fler människor som har en mitokondriell sjukdom. Så många att de finns organisationer med syfte att stödja sjuka och deras familjer, samla information och sprida kunskap, samla in pengar till forskning osv. Såväl UMDF (United Mitochondrial Disease Foundation) som MitoAction har informativa hemsidor där den som är intresserad kan hitta en hel del att läsa. Eller kanske titta på film om hur det kan vara att leva med en mitokondriell sjukdom.

Myggbitna

Idag har vi återvänt hem efter sommarens tredje tur till stugan. Det blev en relativt kort visit, bara över helgen, men ååå så skönt att vara hemma igen. Här finns inga mygg.

Lille E hade tre fina små bett i pannan, samtliga på väg bort, när vi kom i fredags och inte mindre än 11 nya nu när vi kom hem. Stora och röda. Hoppas att inte hans kliar lika mycket som mina...

Sjukhus, utflykt och en piggelin?

Lille E fick för en dryg vecka sen en kallelse till "öron-näsa-hals" för rosslandet och den något ansträngda andningen. Idag var det dags. E skötte sig utmärkt under hela undersökningen trots att det säkert kittlade en hel del när kameran fördes ner till halsen genom näsan. Nös och harklade sig, knöt händerna men protesterade inte mer än så och fick en liten blå nalle för besväret.

Efter sjukhusbesöket åkte vi hem för en snabb lunch innan vi gav oss ut på vägarna igen. Det blev en liten utflykt till havet med min syster och hennes familj. Välbehövlig sol på en parkbänk och god mat i trevligt sällskap! Och E var vaken i princip hela dagen... sov bara några få minuter. Trots att han inte alltid såg så pigg ut... Kanske rädd att missa något spännande?

Några favoriter

Ibland slänger jag ur mig att E inte är så intresserad av leksaker. Men det är fel. För även om han inte så ofta klämmer och känner och utforskar som små barn vanligtvis gör så har han sina favoriter.

Ett tag var det den lilla giraffen han fick när han föddes. Sen katten som jamar om man trycker på en liten knapp. På senare tid har pingvinen från lekoteket fångat hans intresse. Och blomman han fick av en kompis i ettårspresent kan han titta på hur länge som helst...

Borta bra men hemma bäst

Vi hade inga stora semesterplaner inför den här sommaren. Har gjort ett par dagsutflykter, kommer nog göra några till och så blir det några turer till landet förstås!

I eftermiddags kom vi hem igen efter några dagar i stugan med mina föräldrar. Sköna dagar med en lagom blandning av arbete och vila. För några mer av det ena, för somliga mer av det andra...

Till lille E hade en gunga inhandlats sen sist vi var på plats. Lite på vinst och förlust, men se den passade bra och E trivdes (men tyckte det var bäst att hålla i sig ordentligt!)

Några tankar om mod och ett stort tack

Tänkte fortsätta mina funderingar där jag slutade sist. Då skrev jag om en kommentar som fått mig att undra, en kommentar som inte kändes klockren varken när jag hörde den eller nu, knappt ett år senare, men som iallafall sas. Och det är viktigt.

Att våga närma sig en människa i kris är svårt. De allra flesta är rädda för att säga eller göra fel och låtsas istället som om inget hänt, att det (nästan) är som vanligt. Och det är egentligen inte särskilt konstigt, för vad som upplevs vara "rätt" eller "fel" varierar människor emellan och hur ska man då veta vad som bör göras eller sägas. Gemensamt för de allra flesta är nog ändå en önskan av att bli sedd, att inte ignoreras. Därför är "fel" kommentar (oftast) viktigare än ingen alls. Kommentaren, eller handlingen, är iallafall en början, ett försök att närma sig den drabbade.

Att våga vara en människa i kris kan också vara svårt. Iallafall om man som jag vill vara duktig, fixa allt och inte minst, inte oroa andra... Jag har nog många gånger visat upp en fasad, ibland för att skydda mig själv från jobbiga känslor som jag för stunden tryckt undan och ibland för att skydda andra från sanningen. Men hur ska då de som finns runt omkring förstå att vad jag behöver är någon som kan ta emot när jag faller, trots att jag ser ut att så hur stadigt som helst. Och hur ska någon våga närma sig, våga fråga om jag aldrig ger dem chansen...

Många är ändå de som har vågat fråga, som vågat skrapat på fasaden och som har lyssnat, stöttat eller på något annat sätt varit till hjälp och stöd. Att ha en familj som alltid finns där är ovärderligt. Och alla fina vänner, nya som gamla, tack för att ni finns!

En fin liten familj

Igår kväll när jag hade lite svårt att somna kom jag att tänka på något jag fick höra när lille E var relativt nyfödd. Som ett litet beklagande strax efter gratulationen.

"Å jag som trodde att ni skulle bli en sån fin liten familj!"

Vad personen i fråga ville säga med det eller vad hon ville uppnå vet jag inte, jag kan bara spekulera. Och om vi nu inte blev den fina lilla familj hon sett framför sig, vad blev vi då? En ful familj, eller en halv familj... kanske en fel familj.

Annorlunda, javisst, det kan jag hålla med om men varför inte fin?

Sjukhuset

Efter en lång period utan sjukhusbesök var det dags igen. Igår eftermiddag var vi på vårt nya sjukhus och träffade epilepsisköterskan och en neurolog. Huvudorsaken till besöket var E´s andning som på senare tid varit rosslig och lite pipig. Men det blev en lite annat också, lika så bra när vi ändå var på plats.

Besöket började med vägning och mätning. Knappt 11 kg tung och 78 cm lång var han, stora killen!

Sen tog läkaren vid och började med att i korta drag sammanfatta hela lille E´s journal. Han hade verkligen läst in sig, rabblade hela förloppet från födsel till senaste intällda operation utantill... ställde en massa bra frågor och lät oss berätta. Tog sig tid att lyssna. Undersökte och klämde och kände på lille E. Allt lät bra, hjärta, lungor, mage... Konstataterar att E är lite spastisk, inte minst i armarna vilket förklarar de slutna händerna. Tror att det sannolikt är den tilltagande stelheten som även påverkar rosslandet... slem och saliv kommer inte upp som det ska utan åker upp och ner i strupen. Som vi misstänkte och inte farligare än så.

Konstaterande i bilen på väg hem att sjukhusbytet funkat riktigt bra så här långt. Inget vi hade behövt att oroa oss för. Tror att lille E kommer att bli väl omhändertagen här men nu hoppas vi trots det att resten av vår gemensamma sommarldighet inte kommer att innebära fler besök på sjukhuset. Nu ska vi bara vara, samla kraft inför hösten.... då kommer sjukhusbesöken bli desto fler.

Kalas igen!

Idag har vi firat vår ettåring ännu en gång. Några av våra vänner, deras barn och min syster med familj kom för att uppvakta lille E och vi bjöd på tårta, kakor och glass. Det var en tidvis ganska livad tillställning, som sig bör när totalt 8 barn i åldrarna 0-6 år samlas under ett och samma tak.

Men lille E lät sig inte stressas av farten och fläkten runt omkring, han smaskade på en bit tårta och trivdes!

Framsteg, tillbakagång eller stagnation...

Det känns som om det inte händer något, som om lilla E´s utveckling står helt still. Kanske till och med backar...

...eller går det trots allt sakta framåt?

Tidigare slog han flitigt med den vänstra handen... på bordet, på trumman och på leksaker som han ibland till och med lyckades greppa. Nu håller han den knuten sen några veckor tillbaka. Trumman är helt ointressant. Samtidigt upplever jag att höger hand blir allt mer aktiv, inte lika sluten längre... det känns som om sidoskillnaden blivit aningen mindre!

I vintras lärde jag E att "låta som en indian". Jag visade först på mig själv och sen tog jag handen framför hans mun, fram och tillbaka och överraskande snart fattade han galoppen. "Hoade" varenda gång! Han hade överhuvutaget mycket ljud för sig men har sakta tystnat... Och "indianen" funkar inte alls längre.

Likadant är det med skrattet som var på gång, han nästan kiknade... nu ler han bara försiktigt och är överlag ganska allvarlig. Sällan ledsen men inte heller jätteglad (men vem kan å andra sidan klandra honom med tanke på alla anfall han dagligen utsätts för...)

Men så igår, när jag blåste honom i ansiktigt, då sken han upp, skrattade nästan högt. Och nog är jollret på väg tillbaka... och förmågan att visa lite missnöje. Alldeles nyss grät han som aldrig förr för en småsak. Skönt... jag var rädd att han slutat känna smärta.

På pluskontot finns också "magträningen" som går riktigt bra just nu. Nacken blir starkare även om det finns en hel del kvar att önska när det gäller stabiliteten.

Så det kanske trots allt inte står still. Det går nog både fram och tillbaka och förhoppningsvis framåt igen.



En bild från i våras...

Hipp hipp hurra, lille E har födelsedag idag!

Idag har vi firat med tårta och paket! Lille E har varit på ett strålande humör trots värmen och bjöd på några härliga leenden dagen till ära (de har varit lite dåligt på den fronten på senare tid men mer om det i ett annat inlägg).

Dessvärre ville han inte sova någon längre stund under eftermiddagen vilket resulterade i att han somnade strax efter gästerna anlänt till kvällen. Han hann nätt och jämt delta i paketöppningen och missade tårtan. Men han får kalasa på resterna imorgon...

Lata dagar i skuggan

Vilken värme... Staden vi bor i är inte känd för sitt vatten men en och annan sjö finns i dess omnejd. Till en av dessa styrde vi kosan igår morse, tänkte att lille E skulle få uppleva lite av den svenska sommaren. Doppade hans små tår i vattnet... men fick ingen större reaktion, det såg ut som om det gjorde det samma. Han trivdes bättre i vagnen som placerades i skuggan under ett träd. Där låg han och tittade ut genom nätet en stund men somnade ganska snart och sov... och sov... länge. Piggande till först vid lunchtid å med mat i magen höll han sig vaken hela eftermiddagen (när farmor och farfar kom på besök) och kvällen till framåt tiotiden.

Idag har han till en början varit ännu slöare. Somnade på lekmattan efter morgonmedicinen och sen i babysittern. Försökte väcka honom vid lunch, tänkte att han borde vara hungrig. Men nej, han vill vakna själv...

Hela eftermiddagen var han lite småtrött men piggnade till när mina syskon med respektive och inte minst kusin V kom på besök. Festligt att se hur han lever upp när kusinen, som är sju månader yngre än E, ligger bredvid på mattan och sprattlar. Vem som helst kanske inte ser skillnaden men vi gör det... i hans blick och hur han rör sig.

Snart kontorsråtta igen...

Idag fick jag en försmak av vad som väntar efter sommaren, nämligen att inte tillbringa dagarna med lille E. Har varit på jobbet några timmar och suttit av ett möte... lite trött och lätt oengagerad. Det är inte helt lätt att hänga med i alla frågor och diskussioner när man varit borta ett tag men jag antar att man kommer in i det rätt snabbt igen när man väl måste. Tanken med besöket var bland annat att jag skulle få veta vilka uppgifter som väntar mig när jag börjar arbeta igen om drygt 6 veckor.

Men det tar vi då... nu ska jag inte ens kolla jobbmailen utan bara vara "ledig" fram till den 10 augusti.

Lille E, som fick klara sig utan mig större delen av dagen, hade sällskap av farmor och farfar istället. Han trivdes och de med. Det känns fantastiskt bra att ha dem så nära!

Hemma igen

Efter fika, sillunch, jordgubbstårta, grillat till middag i dagarna tre och jäsande på terassen känns det bra att vara hemma igen. Uppvilade och välgödda. Och fläckvis solbrända.

På midsommaraftons morgon gav vi oss iväg och knappt två timmar senare var vi framme vid vårt mål, mina föräldrars sommarstuga. E höll sig vaken hela resan, verkade nöjd i sin nya bilstol. Men som han låter emellanåt... det är någonting med andningen, framför allt när han "sitter"... När han ligger låter det bättre och när han sover andas han så tyst, så tyst. Vad och varför?

Det blir någonting att fundera vidare på imorgon. Nu är klockan för mycket...

Snurrigt...

Idag ställde vi klockan för att följa med pappa till Stockholm. Tänkte ägna förmiddagen åt att gå i affärer och tillbringa eftermiddagen på Tittut. Några minuter efter nio rullade vi söderut och gladdes åt att solen hittat fram igen. Vid St Eriksplan släpptes vi av, lille E och jag, och började promenaden över mot Kungsholmen.

Någonstans mitt på bron slog det mig... Medicinen. Jag har inte gett E morgonmedicinerna. Tror att jag glömt dem endast en gång tidigare och då var vi betydligt mycket närmare hemmet än nu. Funderade en stund om han inte kunde få dem när vi kommer hem... en sisådär 10 timmar sent. Men jag vågade inte chansa utan knallade in på närmaste apotek. Väntade på min tur bara för att få veta att de artiklar jag ville ha inte fanns i lager där. (Det var i och för sig väntat, jag brukar i vanliga fall se till att beställa hem i förväg och reservera. Det är ju inte Alvedon det handlar om.) Hur som, receptarien eller vad han nu kan ha varit hänvisade mig till Apoteket Scheele vid Centralen så jag gick vidare. Väl där fick jag sitta och vänta i 45 min innan jag hade medicinen i min hand.

Vid det här laget hade klockan hunnit bli så mycket att det inte var mycket mer att göra än att bege sig mot Odenplan och Tittut. Så mycket blev det med den shoppingen...

... men på Tittut var det trevligt som vanligt. En bra dag trots missen i morse. Lille E är på strålande humör om än lite rosslig. Fortfarande...

En skön lördag

Älskar dagar som denna!

Trots ett konstant regnande har humöret varit på topp och vi hann med allt vi tänkt (det är långt i från alltid som våra optimistiska att-göra-listor håller). Träning, storhandling, småplock på IKEA, vänner på middag... och som grädde på moset; en alldeles särskilt närvarande son!

Nästan inga synliga kramper, så mycket mer blickkontakt än vad vi är vana vid och massor av leenden bjöd vår alldeles egna lilla solstråle på idag. Vem bryr sig om att det regnar då?

För ett år sedan

Jag är en grubblare. Har alltid varit och kommer nog alltid att vara...

Tidigare funderade jag allt som oftast på något jag sagt eller gjort och att allt förmodligen skulle vara så mycket bättre om jag inte sagt eller gjort si eller så. Inte så sällan handlade det om små trivialiteter som i min lilla hjärna växte och fick enorma proportioner.

Idag räcker tiden inte till för att tänka på småsaker, i alla fall inte i samma utsträckning som tidigare. Har annat att fundera på. Grubbla och älta. E finns alltid i mina tankar och det är så lätt att glömma den stund som är, det så viktiga nuet, och istället undra hur livet med lille E kommer att te sig imorgon, om en vecka, till hösten...

Titt som tätt dyker det upp ett varför. Trots att jag vet att det inte finns något därför... Vissa stunder känns det mesta tungt och andra perioder går det lättare...

Den senaste veckan har humöret dippat mer än vanligt, det varit mer ner än upp så att säga. Kanske för att den här tiden på året väcker så mycket minnen. För ett år sedan hade jag precis slutat jobba och ägnade dagarna åt att vänta och vila. Vaggade ut på stan med min stora mage och 20 kilo extra, svettades i värmen (juni 2008 var varmt och soligt till skillnad från i år) och längtade. Jag var förväntansfull och nyfiken på framtiden.

E föddes några dagar efter utsatt tid, han var och är världens finaste och nu fyller han snart 1 år. Stora killen men fortfarande så liten. Följer viktkurvan men hänger inte med i utvecklingen, varken motoriskt eller mentalt. Bilderna som jag målade upp innan han föddes stämmer inte med verkligheten och det gör ont.

Även om alla förväntningar blandades med ett visst mått av oro, som för alla blivande föräldrar, så trodde och hoppades jag inte att det nya livet skulle innebära dagliga krampanfall, mediciner, sjukhusbesök, habilitering och genetiska utredningar...

Feber och en välbehövlig sovmorgon

Rosslandet och hostandet har fortsatt dag för dag men E har varit pigg och glad hela tiden. Igår var han på riktigt gott humör, inte minst på eftermiddagen efter tuppluren i vagnen.

Men under kvällen vände det plötsligt. Vällingen ville han inte ha och "pratet" byttes ut mot gnäll. Han somnade visserligen snabbt men sov oroligt och efter någon timme vaknade han och var jättevarm. Termometern stannade på 39 grader vilket förklarade saken.

Efter alvedon och en stund i mammas knä i soffan somnade E igen och sov gott hela natten... ja, eller till femtiden när pappas väckarklocka ringde. Då smakade det gott med välling igen och med en mättad mage somnade E och jag om igen medan pappa åkte till jobbet. Först strax efter nio tog vi oss upp... pigga, utvilade och än så länge utan feber.

Bara vara

Sitter vida datorn och tittar ut i regnet... det ser ut att bli en innedag idag. E ligger på golvet, suger på fingrarna, plockar lite med en leksak och verkar nöjd. Han låter fortfarande lite rosslig och hostar ibland men värre än så blev inte förkylningen den här gången. Skönt.

Vi har landat i att operationen ställdes in och vågar försiktigt göra upp planer för sommaren. Det gjorde vi inte när operationen fortfarande var aktuell, då visste vi ingenting om vad som väntade de närmaste veckorna. Nu utgår vi ifrån att det kommer vara som det är nu. Mer eller mindre. Allt det som vi skulle vänta med kan vi ta tag i... ny bilstol, ny vagn (E "sitter" ganska dåligt i den han har), inredning till E:s rum och till resten av huset (vi har relativt nyss flyttat till större och det ekar tomt här och där...).

Men framför allt ska vi bara vara. Ta dagen som den kommer och ta hand om varandra!

Falsk krupp

Vi nådde inte ända fram den här gången heller... i natt rosslade E lite mer än vanligt och vid halv fyra blev det riktigt illa. Jag vaknade då av en väsande, gråtande och däremellan nästan skällande liten E. Ju lessnare han blev desto värre blev det... E:s pappa tog fram ett litet häfte vi fått från BVC och visade mig texten om falsk krupp. Verkade stämma men för att vara på den säkra sidan packade vi in oss i bilen och åkte till barnakuten.

Undersköterskan som tog emot oss hörde dierkt vad det rörde sig om och visst hade vi gissat rätt. Det blev en litet besök på "öron,näsa, hals" där E fick kortison och inhalera adrenalin innan vi åkte hem igen. Ringde till barnneurologavdelningen och så var det hela avblåst. Igen.

Tankar inför operationen

Redan när E bara var ett par veckor gammal diskuterades epilepsikirurgi för första gången. Då kändes det otroligt främmande, något som eventuellt skulle kunna vara bra att ta till i en avlägsen framtid, en sista utväg... Då hoppades och trodde vi fortfarande att det skulle finnas någon medicin som skulle hjälpa lille E. Efter ytterligare en tid (det var fortfarande sommar) fick vi veta att E:s epilepsi var mycket allvarlig och av typen Othahara vilket i de flesta fall betyder terapiresistens (och oftast en massa andra tråkigheter...). Lösningen skulle kunna vara en operation.

För att kunna operera måste man veta var i hjärnan de epileptiska anfallen startar och det tar man reda på genom ett video-EEG. En sådan undersökning kan ta mycket lång tid, ibland flera veckor av den enkla anledningen att man vill registrera många anfall för ett så säkert resultat som möjligt. Eftersom E får anfall många gånger per dygn kunde man redan på de korta, "vanliga" EEG-undersökningarna ana att en operation var möjlig. En längre registrering genomfördes också tidigt och den pekade i samma riktning. Osäkerheten låg då i E:s låga ålder och man ville att han skulle bli lite äldre innan möjligheten utreddes vidare.

Under senhösten, när E hunnit bli fem månader, lyftes frågan igen. E:s läkare ville gå vidare eftersom E var så pigg och nöjd trots sin svåra epilepsi. Diskussionen rullade igång och efter årsskiftet blev E kallad till ett video-EEG. Undersökningen gick förhållandevis snabbt, E hade så många anfall att det hela var klart efter knappt två dygn... då hade det registreras 130 anfall, uppdelade på fem typer... Vi levde i tron att han vid registreringstillfället hade ungefär 20-30 anfall per dygn. Som mest... Men i själva verket var det mer än dubbelt så många. Det positiva i sammanhanget var att anfallen utgick från samma ställe, från det missbildade området i vänster hjärnhalva (se Från början i korta drag). En operation var alltså möjlig.

En preoperativ MR gjordes, vi fick träffa kirurgen och vi fick ett datum. I mitten av april var det dags och helt plötsligt blev det verkligt. Och väldigt obehagligt... de ska skära i mitt barns huvud, ta bort en bit av hjärnan. Även om vi så gärna ville tro att det skulle gå bra så kunde vi inte släppa tanken på att det lika gärna kunde gå riktigt illa. Tänk om de tar bort mer än nödvändigt, skadar friska delar, tänk om han får syrebrist och en ännu större skada, tänk om han inte klarar det... Oro blandades med hopp... Tänk om det går vägen, tänk om E slipper kramper och får möjlighet att utvecklas...

Någon vecka innan inskrivning blir E förkyld. Han som alltid varit så frisk trots allt... hostar, snörvlar, får feber och operationen ställs in. Våra känslor är blandade... lite snopna men ändå lättade. Nu får vi ha honom kvar, som han är ett tag till.

E repar sig och vi får en ny tid i början av juni. En dryg månad för att ladda om, bli redo igen. Försöka njuta av stunden som är, varje litet leende.

Om några dagar är det dags och jag tror vi är lite bättre förberedda den här gången. Anfallen har blivit ännu lite jobbigare, E ser mer tagen ut och vi måste ju göra något för att lindra dem. Vi måste ge E chansen att slippa krampa. Måste våga tro att det går.

Väntan

Idag har vi varit på sjukhuset för inskrivning. Med andan i halsen anlände vi ett par minuter efter utsatt tid (det tar alltid längre tid än beräknat på morgonen...) och satte oss ner i dagrummet för att vänta. Strax därpå var det vägning, mätning och blodtryck som skulle kollas. Sen väntade vi igen. Och väntade...

Precis när E tröttnat och somnat var det dags att kila ner till lab och kolla blödningstiden. Väl uppe på avdelningen passade vi på att mata E. Han gapade, tuggade och svalde i snabb takt, verkade fatta att det var lite brådis eftersom vi hade en tid att passa hos narkosläkaren. Narkosbedömningen gick bra och läkaren såg inga problem inför sövningen.

Tillbaka på avdelningen blev det ytterligare väntan innan vi till slut fick träffa en neurokirurg. Hon såg inte heller några hinder för operation. Efter drygt fem timmar på sjukhuset, varav 4 timmar väntan kunde vi åka hem igen. På söndag ska vi vara tillbaka och på måndag är det dags för den stora operationen. Då kan vi snacka väntan...

Välling

Mat har egentligen aldrig inneburit något större problem för E. Amningen har fungerat bra och bröstmjölk var länge favoriten. Så gott att det tog lite tid att acceptera annan mat men nu äter han sen några månader tillbaka det mesta som bjuds. Att dricka ur flaska har dock E inte förstått vitsen med... då har han bara tuggat. Följden blev att jag fortsatte amma på morgonen (eftersom det var lättare än att gå upp, göra gröt, sätta E i stolen, mata) och ge "fast" föda under dagen och gröt till kvällen. Lite då och då provade jag välling men det blev bara tugg och gnäll å när klockan är fem på morgonen är det lätt att ge efter... är det amma han vill så får han väl det.

För en knapp vecka sen provade jag igen och helt plötsligt sög han! Svepte halva flaskan utan att blinka... Sen dess är det välling som gäller!

Premiär!

Så har man börjat blogga. Har funderat ett tag... ska jag eller ska jag inte? Och om, vem ska då få läsa, alla som vill eller bara några utvalda? I vilken form ska jag skriva... kommer tiden att räcka till? Jag vet nog fortfarande inte riktigt men jag ska ge det hela ett försök, kommer att prova mig fram.

Anledningen till att jag ändå försöker är min son. För snart ett år sedan föddes lille E, vår förstfödda och en till synes pigg och kry liten krabat. Vi blev tre och skulle leva familjeliv, inget skulle längre bli som förr. Och det blev det inte... men det blev inte som vi föreställt oss heller. Livet med lille E är kärlek och lycka men också mycket oro och oändligt många frågetecken.