Tankar inför operationen

Redan när E bara var ett par veckor gammal diskuterades epilepsikirurgi för första gången. Då kändes det otroligt främmande, något som eventuellt skulle kunna vara bra att ta till i en avlägsen framtid, en sista utväg... Då hoppades och trodde vi fortfarande att det skulle finnas någon medicin som skulle hjälpa lille E. Efter ytterligare en tid (det var fortfarande sommar) fick vi veta att E:s epilepsi var mycket allvarlig och av typen Othahara vilket i de flesta fall betyder terapiresistens (och oftast en massa andra tråkigheter...). Lösningen skulle kunna vara en operation.

För att kunna operera måste man veta var i hjärnan de epileptiska anfallen startar och det tar man reda på genom ett video-EEG. En sådan undersökning kan ta mycket lång tid, ibland flera veckor av den enkla anledningen att man vill registrera många anfall för ett så säkert resultat som möjligt. Eftersom E får anfall många gånger per dygn kunde man redan på de korta, "vanliga" EEG-undersökningarna ana att en operation var möjlig. En längre registrering genomfördes också tidigt och den pekade i samma riktning. Osäkerheten låg då i E:s låga ålder och man ville att han skulle bli lite äldre innan möjligheten utreddes vidare.

Under senhösten, när E hunnit bli fem månader, lyftes frågan igen. E:s läkare ville gå vidare eftersom E var så pigg och nöjd trots sin svåra epilepsi. Diskussionen rullade igång och efter årsskiftet blev E kallad till ett video-EEG. Undersökningen gick förhållandevis snabbt, E hade så många anfall att det hela var klart efter knappt två dygn... då hade det registreras 130 anfall, uppdelade på fem typer... Vi levde i tron att han vid registreringstillfället hade ungefär 20-30 anfall per dygn. Som mest... Men i själva verket var det mer än dubbelt så många. Det positiva i sammanhanget var att anfallen utgick från samma ställe, från det missbildade området i vänster hjärnhalva (se Från början i korta drag). En operation var alltså möjlig.

En preoperativ MR gjordes, vi fick träffa kirurgen och vi fick ett datum. I mitten av april var det dags och helt plötsligt blev det verkligt. Och väldigt obehagligt... de ska skära i mitt barns huvud, ta bort en bit av hjärnan. Även om vi så gärna ville tro att det skulle gå bra så kunde vi inte släppa tanken på att det lika gärna kunde gå riktigt illa. Tänk om de tar bort mer än nödvändigt, skadar friska delar, tänk om han får syrebrist och en ännu större skada, tänk om han inte klarar det... Oro blandades med hopp... Tänk om det går vägen, tänk om E slipper kramper och får möjlighet att utvecklas...

Någon vecka innan inskrivning blir E förkyld. Han som alltid varit så frisk trots allt... hostar, snörvlar, får feber och operationen ställs in. Våra känslor är blandade... lite snopna men ändå lättade. Nu får vi ha honom kvar, som han är ett tag till.

E repar sig och vi får en ny tid i början av juni. En dryg månad för att ladda om, bli redo igen. Försöka njuta av stunden som är, varje litet leende.

Om några dagar är det dags och jag tror vi är lite bättre förberedda den här gången. Anfallen har blivit ännu lite jobbigare, E ser mer tagen ut och vi måste ju göra något för att lindra dem. Vi måste ge E chansen att slippa krampa. Måste våga tro att det går.