Vi ses nästa år!!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
Antal besökare totalt (sen den 5 oktober 2009):
Antal besökare i dag:
Om mig
- mamma till lille e
- Skriver om glädjen, sorgen, oron, hoppet... om hur vi lever livet med ett barn som har en ovanlig diagnos och svårbehandlad epilepsi.
Från början i korta drag...
En sommarmorgon 2008 föds E. Till synes frisk men redan på BB anar vi att något är fel... våra funderingar förklaras dock bort av personalen som menar att nyfödda rycker, att de har lite spattiga rörelser... Oron stillades för stunden men efter bara ett dygn hemma åker vi tillbaka till sjukhuset, denna gång till barnakuten eftersom vi tror att E krampar.
Vår oro visade sig vara befogad och vi blir kvar på sjukhuset. En mängd undersökningar genomförs och medicineringen påbörjas. Röntgen (CT och MR) visar att E har en avvikelse i hjärnan, en anläggningsrubbning som förklarar kramperna. När E inte svarar på de första medicinerna, sätts nya in i en rasande takt och ganska snart inser läkarna att det rör sig om en mycket svårbehandlad och allvarlig epilepsi (av typen Ohtahara). En muskelbiopsi tas och svaret tyder på att E har en mitokondriell sjukdom som sannolikt ligger bakom hjärnmissbildningen och i förlängningen även anfallen.
Tiden går, sommaren 2008 blir till höst men anfallssituationen förbättras inte nämnvärt. E äter, växer, ler, lär sig nya ljud och verkar trots allt ganska nöjd med tillvaron. Han ligger gärna i babygymet och sparkar lite eller sitter i babysittern. Huvudet orkar han inte hålla upp och han använder bara vänster hand. Den högra armen ligger mest still vid sidan om kroppen.
Det blir år 2009 men lille E lär sig inte rulla, sitta, krypa… Hans utveckling tar inga jättekliv, bara små steg. Ett i taget, sakta. Ibland framåt och ibland bakåt. Men minsta framsteg är värdefullt, minsta tecken på att något nytt håller på att läras in ger oss hopp. Någonstans, bakom alla kramper och tunga mediciner skymtar vi en liten kämpe som inte ger upp i första taget.
När inte läkemedlen rår på kramperna står hoppet till en hjärnoperation. Det får vi veta redan när lille E är några veckor gammal men då är han för liten. Första operationstiden får vi när E är knappt året men operationen ställs in på grund av en infektion. Å det gör även nästa... Den tredje ställs in på grund av platsbrist på sjukhuset.
Men vid fjärde försöket blir operationen av. Den som skulle kunna vara lille E´s chans till utveckling, till färre kramper. Idag, några år efter operationen vet vi visserligen inte hur hans utveckling kommer att se ut på sikt eller om hans epilepsi kommer att vara under kontroll. Det får framtiden utvisa. Men vi tror oss veta att allt är i alla fall lite bättre än innan... att lille E mår bättre nu. Det skvallrar hans smittande leende om!
Vår oro visade sig vara befogad och vi blir kvar på sjukhuset. En mängd undersökningar genomförs och medicineringen påbörjas. Röntgen (CT och MR) visar att E har en avvikelse i hjärnan, en anläggningsrubbning som förklarar kramperna. När E inte svarar på de första medicinerna, sätts nya in i en rasande takt och ganska snart inser läkarna att det rör sig om en mycket svårbehandlad och allvarlig epilepsi (av typen Ohtahara). En muskelbiopsi tas och svaret tyder på att E har en mitokondriell sjukdom som sannolikt ligger bakom hjärnmissbildningen och i förlängningen även anfallen.
Tiden går, sommaren 2008 blir till höst men anfallssituationen förbättras inte nämnvärt. E äter, växer, ler, lär sig nya ljud och verkar trots allt ganska nöjd med tillvaron. Han ligger gärna i babygymet och sparkar lite eller sitter i babysittern. Huvudet orkar han inte hålla upp och han använder bara vänster hand. Den högra armen ligger mest still vid sidan om kroppen.
Det blir år 2009 men lille E lär sig inte rulla, sitta, krypa… Hans utveckling tar inga jättekliv, bara små steg. Ett i taget, sakta. Ibland framåt och ibland bakåt. Men minsta framsteg är värdefullt, minsta tecken på att något nytt håller på att läras in ger oss hopp. Någonstans, bakom alla kramper och tunga mediciner skymtar vi en liten kämpe som inte ger upp i första taget.
När inte läkemedlen rår på kramperna står hoppet till en hjärnoperation. Det får vi veta redan när lille E är några veckor gammal men då är han för liten. Första operationstiden får vi när E är knappt året men operationen ställs in på grund av en infektion. Å det gör även nästa... Den tredje ställs in på grund av platsbrist på sjukhuset.
Men vid fjärde försöket blir operationen av. Den som skulle kunna vara lille E´s chans till utveckling, till färre kramper. Idag, några år efter operationen vet vi visserligen inte hur hans utveckling kommer att se ut på sikt eller om hans epilepsi kommer att vara under kontroll. Det får framtiden utvisa. Men vi tror oss veta att allt är i alla fall lite bättre än innan... att lille E mår bättre nu. Det skvallrar hans smittande leende om!
Etiketter
- vår vardag (101)
- habilitering (29)
- mina funderingar (23)
- sjukhus (22)
- epilepsi (18)
- utveckling (15)
- förskola (11)
- kommunikation (5)
- mat (5)
- personlig assistans (5)
- habilitering och hjälpmedel (4)
- mitokondriell sjukdom (3)
- särskola (3)
- kortids (1)
- rbu (1)
Besökare
Antal besökare totalt (sen den 5 oktober 2009):
Antal besökare i dag:
6 kommentarer:
Gott Nytt År!!! Kusinen laddar också inför tolvslaget. Sover just nu för andra gången idag.
Stor kram till er alla tre!
/M+F+V
Gott nytt år, fina glada E!
Hej och gott nytt år på er!
Blev det någon sömn efter fotograferingen? E ser då inte det minsta trött ut på bilderna iallafall! Desto mer sömn idag kanske?;)
Såg att du uppdaterat högerspalten - måste kännas skönt att få uppdatera och byta ut något frågetecken och tankar kring stundande operation?! Anar nytt hopp och optimism, om än försiktig sådan, inför framtiden och det nya året.
Lille Es leenden smittar iallafall av sig ända hit där jag sitter vid datorn, hoppas vi hinner ses snart.
Stor kram på årets första dag! / S
Nja... det blev ingen mer sömn (han hade sovit en knapp timme innan)förrän 23.30! Sen sov han över tolvslaget men vaknade av smällarna och uppståndelsen strax efteråt... På nyårsdagen blev det detso mer sömn!
Jaa, vi vill också se er snart!!
Gott nytt år på er! Tycker E ser superpigg ut på bilderna! Kul att se! Vi har det bra, tuva går omkring med sin gåvagn och jagar noa i gåstolen... Stor kram på er! Linda, Ove, Noa å Tuva
Ja, E är så pigg i jämförelse med hur det var innan och det är jättekul!! Tack för det fina julkortet på barnen, skulle vara kul att träffa er snart!
Kram!!
Skicka en kommentar