Livet med lille E: Bildbevis

torsdag 29 april 2010

Bildbevis

Strax efter att jag efterlyst sittskal och ståskal hittade jag ett brev i lådan som meddelade att de fanns att hämta. Så nu har lille E suttit och stått i sina skal då och då i en dryg vecka och det går strålande. Han gillar det!

Å så har han börjat greppa igen! Bollen på bilden är superkul!

5 kommentarer:

Anonym sa...: Å vad glad man blir av detta inlägg!!!/G; 30 april 2010 kl. 07:46
Honungspojkens mamma sa...: Men Lille E! Vilka framsteg du gör hela tiden! Helt fantastiskt.

Nu var det alldeles för länge sen vi såg dig...

KRAM; 30 april 2010 kl. 10:17
mamma till lille e sa...: Ja, det var alldeles för länge sen! Skulle vara så kul att ses snart,
Kramar!; 30 april 2010 kl. 15:44
Anonym sa...: Hej! Har totalt missat din blogg, ska genast läsa den!! Vilken fin kille han är lilla E! Kram Sophia; 10 maj 2010 kl. 07:44
mamma till lille e sa...: Hej Sophia och välkommen hit! Jag tittar in i din blogg då och då... hittade den nog när jag googlade på mitokondriesjuka i nåt sammanhang. Tror jag...
Kram; 11 maj 2010 kl. 12:09

Skicka en kommentar

Från början i korta drag...

En sommarmorgon 2008 föds E. Till synes frisk men redan på BB anar vi att något är fel... våra funderingar förklaras dock bort av personalen som menar att nyfödda rycker, att de har lite spattiga rörelser... Oron stillades för stunden men efter bara ett dygn hemma åker vi tillbaka till sjukhuset, denna gång till barnakuten eftersom vi tror att E krampar.

Vår oro visade sig vara befogad och vi blir kvar på sjukhuset. En mängd undersökningar genomförs och medicineringen påbörjas. Röntgen (CT och MR) visar att E har en avvikelse i hjärnan, en anläggningsrubbning som förklarar kramperna. När E inte svarar på de första medicinerna, sätts nya in i en rasande takt och ganska snart inser läkarna att det rör sig om en mycket svårbehandlad och allvarlig epilepsi (av typen Ohtahara). En muskelbiopsi tas och svaret tyder på att E har en mitokondriell sjukdom som sannolikt ligger bakom hjärnmissbildningen och i förlängningen även anfallen.

Tiden går, sommaren 2008 blir till höst men anfallssituationen förbättras inte nämnvärt. E äter, växer, ler, lär sig nya ljud och verkar trots allt ganska nöjd med tillvaron. Han ligger gärna i babygymet och sparkar lite eller sitter i babysittern. Huvudet orkar han inte hålla upp och han använder bara vänster hand. Den högra armen ligger mest still vid sidan om kroppen.

Det blir år 2009 men lille E lär sig inte rulla, sitta, krypa… Hans utveckling tar inga jättekliv, bara små steg. Ett i taget, sakta. Ibland framåt och ibland bakåt. Men minsta framsteg är värdefullt, minsta tecken på att något nytt håller på att läras in ger oss hopp. Någonstans, bakom alla kramper och tunga mediciner skymtar vi en liten kämpe som inte ger upp i första taget.

När inte läkemedlen rår på kramperna står hoppet till en hjärnoperation. Det får vi veta redan när lille E är några veckor gammal men då är han för liten. Första operationstiden får vi när E är knappt året men operationen ställs in på grund av en infektion. Å det gör även nästa... Den tredje ställs in på grund av platsbrist på sjukhuset.

Men vid fjärde försöket blir operationen av. Den som skulle kunna vara lille E´s chans till utveckling, till färre kramper. Idag, några år efter operationen vet vi visserligen inte hur hans utveckling kommer att se ut på sikt eller om hans epilepsi kommer att vara under kontroll. Det får framtiden utvisa. Men vi tror oss veta att allt är i alla fall lite bättre än innan... att lille E mår bättre nu. Det skvallrar hans smittande leende om!

Livet med lille E

torsdag 29 april 2010

Bildbevis

5 kommentarer:

Om mig

Från början i korta drag...

Bloggarkiv

Etiketter

Besökare

Bloggintresserade