Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
Antal besökare totalt (sen den 5 oktober 2009):
Antal besökare i dag:
Om mig
- mamma till lille e
- Skriver om glädjen, sorgen, oron, hoppet... om hur vi lever livet med ett barn som har en ovanlig diagnos och svårbehandlad epilepsi.
Från början i korta drag...
En sommarmorgon 2008 föds E. Till synes frisk men redan på BB anar vi att något är fel... våra funderingar förklaras dock bort av personalen som menar att nyfödda rycker, att de har lite spattiga rörelser... Oron stillades för stunden men efter bara ett dygn hemma åker vi tillbaka till sjukhuset, denna gång till barnakuten eftersom vi tror att E krampar.
Vår oro visade sig vara befogad och vi blir kvar på sjukhuset. En mängd undersökningar genomförs och medicineringen påbörjas. Röntgen (CT och MR) visar att E har en avvikelse i hjärnan, en anläggningsrubbning som förklarar kramperna. När E inte svarar på de första medicinerna, sätts nya in i en rasande takt och ganska snart inser läkarna att det rör sig om en mycket svårbehandlad och allvarlig epilepsi (av typen Ohtahara). En muskelbiopsi tas och svaret tyder på att E har en mitokondriell sjukdom som sannolikt ligger bakom hjärnmissbildningen och i förlängningen även anfallen.
Tiden går, sommaren 2008 blir till höst men anfallssituationen förbättras inte nämnvärt. E äter, växer, ler, lär sig nya ljud och verkar trots allt ganska nöjd med tillvaron. Han ligger gärna i babygymet och sparkar lite eller sitter i babysittern. Huvudet orkar han inte hålla upp och han använder bara vänster hand. Den högra armen ligger mest still vid sidan om kroppen.
Det blir år 2009 men lille E lär sig inte rulla, sitta, krypa… Hans utveckling tar inga jättekliv, bara små steg. Ett i taget, sakta. Ibland framåt och ibland bakåt. Men minsta framsteg är värdefullt, minsta tecken på att något nytt håller på att läras in ger oss hopp. Någonstans, bakom alla kramper och tunga mediciner skymtar vi en liten kämpe som inte ger upp i första taget.
När inte läkemedlen rår på kramperna står hoppet till en hjärnoperation. Det får vi veta redan när lille E är några veckor gammal men då är han för liten. Första operationstiden får vi när E är knappt året men operationen ställs in på grund av en infektion. Å det gör även nästa... Den tredje ställs in på grund av platsbrist på sjukhuset.
Men vid fjärde försöket blir operationen av. Den som skulle kunna vara lille E´s chans till utveckling, till färre kramper. Idag, några år efter operationen vet vi visserligen inte hur hans utveckling kommer att se ut på sikt eller om hans epilepsi kommer att vara under kontroll. Det får framtiden utvisa. Men vi tror oss veta att allt är i alla fall lite bättre än innan... att lille E mår bättre nu. Det skvallrar hans smittande leende om!
Vår oro visade sig vara befogad och vi blir kvar på sjukhuset. En mängd undersökningar genomförs och medicineringen påbörjas. Röntgen (CT och MR) visar att E har en avvikelse i hjärnan, en anläggningsrubbning som förklarar kramperna. När E inte svarar på de första medicinerna, sätts nya in i en rasande takt och ganska snart inser läkarna att det rör sig om en mycket svårbehandlad och allvarlig epilepsi (av typen Ohtahara). En muskelbiopsi tas och svaret tyder på att E har en mitokondriell sjukdom som sannolikt ligger bakom hjärnmissbildningen och i förlängningen även anfallen.
Tiden går, sommaren 2008 blir till höst men anfallssituationen förbättras inte nämnvärt. E äter, växer, ler, lär sig nya ljud och verkar trots allt ganska nöjd med tillvaron. Han ligger gärna i babygymet och sparkar lite eller sitter i babysittern. Huvudet orkar han inte hålla upp och han använder bara vänster hand. Den högra armen ligger mest still vid sidan om kroppen.
Det blir år 2009 men lille E lär sig inte rulla, sitta, krypa… Hans utveckling tar inga jättekliv, bara små steg. Ett i taget, sakta. Ibland framåt och ibland bakåt. Men minsta framsteg är värdefullt, minsta tecken på att något nytt håller på att läras in ger oss hopp. Någonstans, bakom alla kramper och tunga mediciner skymtar vi en liten kämpe som inte ger upp i första taget.
När inte läkemedlen rår på kramperna står hoppet till en hjärnoperation. Det får vi veta redan när lille E är några veckor gammal men då är han för liten. Första operationstiden får vi när E är knappt året men operationen ställs in på grund av en infektion. Å det gör även nästa... Den tredje ställs in på grund av platsbrist på sjukhuset.
Men vid fjärde försöket blir operationen av. Den som skulle kunna vara lille E´s chans till utveckling, till färre kramper. Idag, några år efter operationen vet vi visserligen inte hur hans utveckling kommer att se ut på sikt eller om hans epilepsi kommer att vara under kontroll. Det får framtiden utvisa. Men vi tror oss veta att allt är i alla fall lite bättre än innan... att lille E mår bättre nu. Det skvallrar hans smittande leende om!
Etiketter
- vår vardag (101)
- habilitering (29)
- mina funderingar (23)
- sjukhus (22)
- epilepsi (18)
- utveckling (15)
- förskola (11)
- kommunikation (5)
- mat (5)
- personlig assistans (5)
- habilitering och hjälpmedel (4)
- mitokondriell sjukdom (3)
- särskola (3)
- kortids (1)
- rbu (1)
Besökare
Antal besökare totalt (sen den 5 oktober 2009):
Antal besökare i dag:
4 kommentarer:
Grattis finaste E! Och vad tjusig rullstol du har fått.
Kram från Skalis med familj
Tack Skalis!
Nämen ååå!!!! Grattis lille E på födelsedagen i efterskott! Jag hade koll för nån vecka sen, men sen försvann mitt minne.
Hurra hurra hurra från oss
Kram
Lille E hälsar och tackar! Det är ju bara bra när man sprider ut gratulationerna lite! Tårta åt vi så sent som igår...
Skicka en kommentar