Det roligaste

Lille E älskar att gunga! Ju högre desto bättre, han kiknar av skratt när han far fram i luften. Lekparker med stora runda gungor som man kan ligga i står därför högt i kurs hos oss. Och på fredagsgruppen på Regnbågen är den roligaste aktiviteten att gunga i någon av de gungor som finns där. Här hemma har vi också en gunga, just nu tillfälligt upphängd i carporten... i den trivs lille E så här bra:

Finns det ingen gunga för stunden så ordnar E det ändå... man kan alltid gunga. I matstolen till exempel. Den tunga "pandan" rör sig faktiskt lite om man tar i riktigt mycket. Och ståskalet. Det kan vicka rejält om man bara vill.

Allt som gungar, om så bara lite (fast helst mycket) är kul helt enkelt! Det kanske är så att jag får ta och tänka om när det gäller hammockar... hade vi en så vet jag i alla fall en som skulle älska den!

Lata dagar i solen...

CPUP

Igår var lille E med pappa på habiliteringen. Riktigt länge sen sist faktiskt. Det har mest varit hembesök på sista tiden. Men igår var det alltså dags igen och CPUP var aktiviteten för dagen.

CPUP är ett uppföljningsprogram för cerebral pares som bland annat syftar till att försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra kontrakturer och därigenom optimera funktion och höja livskvalitet för barn och ungdomar med CP eller liknande. Undersökningen av röresleorganen är långsiktig och ska ske kontinuerligt och igår var det lille E´s tur för första gången. I en hel timme höll han humöret uppe när varenda led skulle sträckas och böjas och varenda vinkel mätas.

Och resultatet. Jo, lille E är ganska rörlig... inte särskilt stel men svag. Så vi tränar vidare och hoppas det ger resultat till nästa uppföljning.

Bildbevis

Strax efter att jag efterlyst sittskal och ståskal hittade jag ett brev i lådan som meddelade att de fanns att hämta. Så nu har lille E suttit och stått i sina skal då och då i en dryg vecka och det går strålande. Han gillar det!

Å så har han börjat greppa igen! Bollen på bilden är superkul!

Träningsdax

Tänkte E skulle träna med kilkudden idag. Den har legat oanvänd ganska länge nu. Men lille E hade andra planer... tränar hellre ålning än armlyft!

Var är ståskalet?

Med lite tur skulle lille E få sitt ståskal innan påsk. Nu har det gått ett par veckor till men något skal har vi inte sett röken av...

Men mojängen på bilden har vi haft ett tag nu. Ståpodiet levererades för en vecka sen och står sen dess i ett hörn och väntar på att få hjälpa lille E upptäcka världen.

Operationstankar...

Skärstorsdagen tillbringade vi på sjukuset. Lille E´s hjärna röntgades. Det blev hans fjärde MR, den tredje under narkos. Undersökningen gjordes för att kolla hur det såg ut i lilla huvudet nu några månader efter den stora operationen.

Strax innan helgen fick vi resultatet och det såg ut som förväntat. Precis som EEG-bilden indikerade finns lite av missbildningen kvar, skadad vävnad som ställer till det och orsakar dagliga anfall. Och därför tas E upp på epilepsikirurgironden igen... för diskussion. Dr S tyckte visserligen att så länge E har någon slags utveckling och anfallen inte ökar så ska vi nog avvakta ännu en operation. Vänta och se.

Men. Det kan bli en operation till. Kanske. Kanske inte. Beskedet fastnar... stör lite på något vis. Vill inte behöva tänka på risker och väga dem mot möjligheterna. Inte nu.

Visst visste vi att det kunde bli så... men vi har skjutit undan tanken. Å tänker nog göra det ett tag till...