Fina, eller hur?!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
Antal besökare totalt (sen den 5 oktober 2009):
Antal besökare i dag:
Om mig
- mamma till lille e
- Skriver om glädjen, sorgen, oron, hoppet... om hur vi lever livet med ett barn som har en ovanlig diagnos och svårbehandlad epilepsi.
Från början i korta drag...
En sommarmorgon 2008 föds E. Till synes frisk men redan på BB anar vi att något är fel... våra funderingar förklaras dock bort av personalen som menar att nyfödda rycker, att de har lite spattiga rörelser... Oron stillades för stunden men efter bara ett dygn hemma åker vi tillbaka till sjukhuset, denna gång till barnakuten eftersom vi tror att E krampar.
Vår oro visade sig vara befogad och vi blir kvar på sjukhuset. En mängd undersökningar genomförs och medicineringen påbörjas. Röntgen (CT och MR) visar att E har en avvikelse i hjärnan, en anläggningsrubbning som förklarar kramperna. När E inte svarar på de första medicinerna, sätts nya in i en rasande takt och ganska snart inser läkarna att det rör sig om en mycket svårbehandlad och allvarlig epilepsi (av typen Ohtahara). En muskelbiopsi tas och svaret tyder på att E har en mitokondriell sjukdom som sannolikt ligger bakom hjärnmissbildningen och i förlängningen även anfallen.
Tiden går, sommaren 2008 blir till höst men anfallssituationen förbättras inte nämnvärt. E äter, växer, ler, lär sig nya ljud och verkar trots allt ganska nöjd med tillvaron. Han ligger gärna i babygymet och sparkar lite eller sitter i babysittern. Huvudet orkar han inte hålla upp och han använder bara vänster hand. Den högra armen ligger mest still vid sidan om kroppen.
Det blir år 2009 men lille E lär sig inte rulla, sitta, krypa… Hans utveckling tar inga jättekliv, bara små steg. Ett i taget, sakta. Ibland framåt och ibland bakåt. Men minsta framsteg är värdefullt, minsta tecken på att något nytt håller på att läras in ger oss hopp. Någonstans, bakom alla kramper och tunga mediciner skymtar vi en liten kämpe som inte ger upp i första taget.
När inte läkemedlen rår på kramperna står hoppet till en hjärnoperation. Det får vi veta redan när lille E är några veckor gammal men då är han för liten. Första operationstiden får vi när E är knappt året men operationen ställs in på grund av en infektion. Å det gör även nästa... Den tredje ställs in på grund av platsbrist på sjukhuset.
Men vid fjärde försöket blir operationen av. Den som skulle kunna vara lille E´s chans till utveckling, till färre kramper. Idag, några år efter operationen vet vi visserligen inte hur hans utveckling kommer att se ut på sikt eller om hans epilepsi kommer att vara under kontroll. Det får framtiden utvisa. Men vi tror oss veta att allt är i alla fall lite bättre än innan... att lille E mår bättre nu. Det skvallrar hans smittande leende om!
Vår oro visade sig vara befogad och vi blir kvar på sjukhuset. En mängd undersökningar genomförs och medicineringen påbörjas. Röntgen (CT och MR) visar att E har en avvikelse i hjärnan, en anläggningsrubbning som förklarar kramperna. När E inte svarar på de första medicinerna, sätts nya in i en rasande takt och ganska snart inser läkarna att det rör sig om en mycket svårbehandlad och allvarlig epilepsi (av typen Ohtahara). En muskelbiopsi tas och svaret tyder på att E har en mitokondriell sjukdom som sannolikt ligger bakom hjärnmissbildningen och i förlängningen även anfallen.
Tiden går, sommaren 2008 blir till höst men anfallssituationen förbättras inte nämnvärt. E äter, växer, ler, lär sig nya ljud och verkar trots allt ganska nöjd med tillvaron. Han ligger gärna i babygymet och sparkar lite eller sitter i babysittern. Huvudet orkar han inte hålla upp och han använder bara vänster hand. Den högra armen ligger mest still vid sidan om kroppen.
Det blir år 2009 men lille E lär sig inte rulla, sitta, krypa… Hans utveckling tar inga jättekliv, bara små steg. Ett i taget, sakta. Ibland framåt och ibland bakåt. Men minsta framsteg är värdefullt, minsta tecken på att något nytt håller på att läras in ger oss hopp. Någonstans, bakom alla kramper och tunga mediciner skymtar vi en liten kämpe som inte ger upp i första taget.
När inte läkemedlen rår på kramperna står hoppet till en hjärnoperation. Det får vi veta redan när lille E är några veckor gammal men då är han för liten. Första operationstiden får vi när E är knappt året men operationen ställs in på grund av en infektion. Å det gör även nästa... Den tredje ställs in på grund av platsbrist på sjukhuset.
Men vid fjärde försöket blir operationen av. Den som skulle kunna vara lille E´s chans till utveckling, till färre kramper. Idag, några år efter operationen vet vi visserligen inte hur hans utveckling kommer att se ut på sikt eller om hans epilepsi kommer att vara under kontroll. Det får framtiden utvisa. Men vi tror oss veta att allt är i alla fall lite bättre än innan... att lille E mår bättre nu. Det skvallrar hans smittande leende om!
Etiketter
- vår vardag (101)
- habilitering (29)
- mina funderingar (23)
- sjukhus (22)
- epilepsi (18)
- utveckling (15)
- förskola (11)
- kommunikation (5)
- mat (5)
- personlig assistans (5)
- habilitering och hjälpmedel (4)
- mitokondriell sjukdom (3)
- särskola (3)
- kortids (1)
- rbu (1)
Besökare
Antal besökare totalt (sen den 5 oktober 2009):
Antal besökare i dag:
11 kommentarer:
Hej
Har varit inne och läst på er sida, men tror inte jag lämnat ngn kommentar innan. VILKEN goding Ni har till son, så söt i sina glasögon
Kram
Susanne
Hej Susanne och välkommen till bloggen!
Vad stor han har blivit! :-) Får glasögon sitta kvar också?! ;-)
Hej Åsa! Ja, E är stora killen nu och glasögonen får vara i fred än så länge. E är ju inte så aktiv med sina händer... suger mest på dem. Fast det är iof nåt han ganska nyss återupptäckt så vem vet, snart kanske han fattar att man kan använda händerna till annat också...
Sååå fin han är i sina nya glasögon! Han har verkligen blivit en stor kille =).
Kram
Så himla söt han blev i sina glasögon! Och han ser så otroligt pigg och glad ut nu!
Kram
Hej lille E! Vilka fina glasögon du har fått, kram från kusinerna på västkusten
Oj vad stor han har blivit! :) Jag måste hälsa på er snart, det var så längesen...
Kram
Hanna
Det var ju inte så länge sen vi sågs IRL... men nu sitter jag ändå här och tänker - vilken stor kille lille E börjar bli! Sitter uppkrupen i soffan med en ny (?)kompis bredvid sig... och tycker mamma är jätterolig där bakom kameran. Ja, man blir då glad ända in i hjärteroten. Hoppas ni får det fint på lilla semestern oxå! Kram S
Åh, han e jättefin!!! Härligt att han har en sån pigg blick och ser så glad och nöjd ut!
Jamen Hanna, det är bara att komma hit!! Lura med mamma och pappa eller ta tåget nån helg när det är lugnt med plugg...
Skicka en kommentar