Från det att lille E var fyra dagar gammal tills han var dryga halvåret skrev vi kramplistor. Hela tiden, varje dag. Varje epilepsianfall antecknades, med klockslag och ibland en liten kommentar. Till en början var det för att hålla koll på antal och typ när mediciner sattes in och ut i snabb takt men sen blev det en vana... och så här i efterhand tror jag att det var ett (kanske lite konstigt) sätt att hantera det hela. För det var nog egentligen ingen som krävde att vi skulle skriva våra listor...
Men så tröttnade vi. Började bara dra små streck på ett papper med datum och så småningom slutade vi helt. Men anfallen finns kvar, lille E har många varje dag. Å jag kan inte säga att jag vant mig... hur skulle jag kunna göra det? Det är som det är, och med tiden har vi nog lärt oss att anteckna i minnet istället... vi vet när vi går och lägger oss om det varit en bra eller dålig "krampdag". Och när vi vaknar har vi ganska bra koll på hur natten varit.
Men nu ska Sabrilexen, en tung medicin, trappas ut och för att ha lite bättre koll på läget drar vi streck på ett papper igen. Kramplistan är tillbaka.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
4 kommentarer:
Känner igen det väl med kramplistan.
Varför ska sabrilexen trappas ut ? Är det för synens skull ?
Vi börjar också trappa ner på den lite och det är enbart för synens skull för det är en gåta vart den har tagit vägen.
Kram
Usch och fy för dessa kramper! Vi bävar också inför uttrappningen av sabrilexen. Vi ska ha den dosering vi har nu till E är 1½ år, så det blir lagom till jul som vi ska börja trappa ner.
Hoppas att er lille E:s kramper inte ökar allt för mycket nu när ni tar bort sabrilex.
Kram
Ja, det är för synen den ska trappas ut. E har haft Sabrilex nästan hela sitt korta liv men han har långsamt vuxit ur den sen någon gång innan jul. Vi får se hur det går...
Kram
Då för vi en Sabrilexkamp tillsammans.
Kram
Skicka en kommentar